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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月08日

症例数で数えよ

推定患者数が多い病気がありまして、
難病対策から外れるのではないか。
心配の声が上がっています。
患者数はあくまで推定であって、
実際に治療する患者の数がどれくらいなのか。
ここを基準に考えないと、本末転倒になります。
「中間報告」は、医療費助成の対象疾患は
2002年四要素を「基本的には踏襲する」とあります。
①症例が比較的尐ないために
全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない、
②原因不明、
③効果的な治療法未確立、
④生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とする)

条件として書いてあるのは、
あくまで症例数であって、推定患者数ではない。
難病対策委員会では、
「患者数」とは何を持って「患者数」というのか、
あまり詰めた議論をしてきませんでした。
ということは、症例数と考えるのが相当です。
実際、財政的な議論をするときは、
患者数の実績で資料が出てくるのですから、
推定患者数ではじくのは、つじつまが合わないのです。
不公平・不公正な数え方は、よくない。

線維筋痛症は、症例数がとても少ない。
3000~4000人だと、政府の研究班報告書にも書いてあります。
そして、何より大切なのは、
症例数が少ないために、
「全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない」
症例数を集めなくてはいけないのですね。
ほかの条件はいうまでもなく合致していますから、
どこからみても、難病だとなる。
というより、対策を打たないままで放置していいのか、といいたい。
早く指定しないと、
どんどん犠牲者、出ますよ。
ワタシはすでに友を一人亡くしています。









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