HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月07日

課題を可視化する

難病の議論は大詰めを迎えています。
厚労省患者団体懇談会での3分質問。
一つでも積み残し課題を減らし、
仮にまんいち、残されたとしても、
次の道筋を開く意味で、3つの質問を用意しました。
難病の対象から外れる疾患のうち、
慢性疾患については、機能障害が予想されるところである。
慢性疾患は、障害者の一部を構成するのであって、
なかでも、継続した治療により発生する自己負担の高さは、
残された課題であると厚労省は認識しているか。

高額療養費の改善に向けた議論を進め、
年間上限額の導入を考えるべきだと思うがどうか。

症状が軽症であっても負担が重いケースが考えられる。
重症度基準は、医学的な面だけでなく、
負担の重さも考えて、治療が継続しておこなわれるよう、
配慮するべきだが、どうか。

次の質問は、個人情報保護の観点からです。
「個人へIDを付与し、
登録データを経年的に蓄積できるようにする」とある。
「難病手帳」(カード)や病院のカルテと連結する予定はあるか。
個人情報保護は、
連結不可能匿名にすることで確保されると考えるかどうか。

回答はブログで書こうと思います。
明快な回答が返ってきますように。










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