HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月07日

治療者数は希少

厚労省は11月9日午後、
難病患者に関する意見交換会を開きます。
一団体3分しか時間枠がなく、
あらかじめネット上でワタシの質問を書いておこうと思います。
「現行の特定疾患56疾患のなかには、
重症だけを公費補てん対象とした疾患がある。
患者数12万人を助成基準にするということだが、
12万人を超す疾患であっても、
疾患概念自体を「重症」に絞り込み、
難病の条件を満たすことは可能だと思われるがどうか」

特定の疾患だけを念頭に置いたものではありません。
患者団体が判断することですから、
あくまで一例でしかないのですが、
日本の線維筋痛症の推定患者数は200万人といわれます。
欧米の有病率とほぼ同じ。
関節リウマチよりはるかに高い。
難病の対象とされる枠が5万人から12万人へと広がったものの、
対象外とされることが心配されます。
しかし、受療患者数でいうと、全国で
3000~4000人しか、把握されていません。
極めて少ないのです。
推定患者数だけで、多い少ないという議論は
浅薄にすぎる。
難病の枠に入れても、何の問題も起きないでしょう。

認知度の低さもさることながら、
線維筋痛症の受け皿であるリウマチ医が
積極的にこの病気を診療しない傾向があるようです。
厚生労働科学研究こちら
線維筋痛症の発症要因の解明及び治療システムの確立と
評価に関する研究(201023009B0005.pdf)

違う病名で診断されれば、
そりゃ、いつまでたっても、
患者は救われないし、研究だって進まないと思う。
最近つくられた診断基準にのせて、
まずは病名をつける。これが大事だと思います。

厚労省西岡班などの尽力で
臨床研究により治療方法がじょじょに確立しているようです。
一方では依然として病像の複雑さから
診断や症状の把握、
保険上の制約などの問題点から
治療に困難を招いているとされている。
最近の研究班報告を診ると、
ガイドライン2009の正しさが認識されるようになっている。
だとすると、いま難病に指定しないで、
いつするんだ、と思うのです。

アメリカリウマチ学会の診断基準1990を流用しており、
広範囲にわたる疼痛の病歴
指を用いた触診により、18ヶ所の圧痛点のうち11ヶ所以上に疼痛
広範囲な疼痛が3ヶ月以上持続し、
両基準を満たす場合。第二の疾患が存在してもよい。

社会モデルを用いて、全員救済も大事。
だけど、この病気は、理想論でなくても、
治療中患者数の少なさに着目すれば、
今回の枠組みの延長で救済できると考えます。










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