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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月07日

議論は大詰め

難病対策は「中間報告」を具体化する議論に入っています。
いよいよ大詰めを迎えた、と。
第25回難病対策委(7日)を傍聴して、そう感じました。
傍聴記を描く前に、今の心境なぞ。
難病などを患った方は、
いまの日本社会ではとても暮らしにくい。
家に例えれば、トイレの使い勝手が悪いとか、
台所が機能的でないとか。
寝室も古くて安らげないとか。
難病患者の身の回りでは、いろいろな問題が起きているのです。
今の家は壊そう。
そこは概ね合意を得たのですが、
より重要な点は、古い家を壊したあとの設計図です。
ラフなデザインのとき、
難病「中間報告」ですね。
これを具体化して、設計図の図面になってきた。
年末いっぱい議論して、来年には対象となる数百疾患も決まり、
工事は始まります。
治療費補てんの対象ではないけれど、
難病を患い闘病している本人・家族のなかには
今の議論を注視している方、と思います。
難病対策はさまざまな分野の協力があってこそ、
実現できるのだということを忘れてはいけません。
医療の専門家や自治体、政府関係者。
予算化がこれから大事ですから、
超党派議連の政治家のみなさんには、
骨を折っていただくことが大事になります。

最初から議論をやり直す時間的余裕はありません。
積み残す課題は、この先出てくるでしょう。
すべてクリアすることはあり得ません。
それに、何もかも「急げ」と迫ると、かえって
おかしなことになりそうな課題も見えてきました。
望ましい設計図をえがき、それを確信して、
成就させるのです。
ここは実現する、ここは次の課題。整理も必要です。
40年続いた難病対策のリニューアルに向けて、
大事な分かれ目にあることを認識しなくてはいけません。









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