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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月06日

痛みや疲れ、どうやって測る

痛みや疲れ、不定愁訴的な「障害」をどのように認定させていくのか。
主観による偏りが生まれやすいものは、
病名や症状をクロスさせないと、現実問題としては、
基準として役立たないのではないか。
たとえば、下垂体班はジャーキュー
Japan Adult Hypopituitarism Questionnaire
日本以外でも使えそうなので、最近は、アーキューといいますが、
成人下垂体機能低下症のQOL尺度を開発しています。
生活の質(QOL)にどのような影響があるか。
ホルモン補充群と非補充群を比べることで、
その違いが明らかになるわけです。
客観性を持たせるため、質問が練られています。

研究班の前班長は「今まで我々は、数値だけを見て、
独りよがりに効果を判断してきたが、
患者さんがQOLの治療効果を実感できる治療こそが、
真の治療だ」と語ったことがあります。
アーキューを使って、治療の効果を判定する物差しになる。
患者の実態にあった支援策を考える契機になることを期待するのです。

患者からよくある訴え。
お医者さんはワタシを診ずに、パソコンばかり見る。
お医者さんはワタシを健康だ、どこも問題はないという。
だけど、疲れがひどくて、生活が苦しい。

数値だけではなく、人間を診るという、
本来の医療へ近づける契機になればいいなと思うのです。

では、これを下垂体機能障害と判定された方以外の
病名が不詳の方の判定基準に使えるかというと、
たぶん使えないと思う。
専門医に聞いたわけではないから、
断言はできないけど、
あるべき支援策は見えてこない。

不定愁訴の方は、診断名のつくことが、
医療や福祉など、その後の支援策へと入れるのであって、
疲れや痛み、不定愁訴の解消は、
疾患名抜きで支援策を論じることは
難しいのではないかと考えるのです。

「社会モデル」という言葉はいま、
疾患名に関係なく、支援を要する人全てに支援策を、
という文脈で使われることが少なくありません。
やや単純化されすぎている。
診断名抜きに、適切な支援は考えにくい。
支援策は、病名ごとにきめ細かく設定されるべきだと思います。

診断名がついた後は、適切な医療を受けられるよう、
医療費の自己負担は過度であってはいけないし、
働けない方もいるわけですから、
合理的な支援を受けられるようにするべきなのです。









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