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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月05日

難病は認定ソフトなしか

1月下旬に難病リストが決まったとします。
そこから先は、もっと大変なスケジュールが待っています。
医療費助成は別として、
障害福祉のメニューは、
サービスの必要性を明らかにするため
障害者の心身の状態を総合的に示す障害程度区分という考え方で
判断されていくのです。
難病の「中間報告」では、
「障害程度区分の認定に当たっては、
難病ごとの特性(病状の変化や進行等)について
きめ細かく配慮する必要がある」と書かれました。
実際にサービスを提供する全国の市区町村が
「難病等に配慮した円滑な障害程度区分の
調査、認定が行われるよう、『難病の基本的な情報』や
『難病の特徴(病状の変化や進行、福祉ニーズ等)』、
『認定調査の時の注意点』などを整理」するのだそうです。
関係者マニュアルを、
「来年2月を目途に難病等の追加に係る
自治体担当者会議の場で配布」するんだそう。
1月下旬にリストが決まって、
翌月には「難病ごとの特性(病状の変化や進行等)について
きめ細かく配慮」したマニュアルが、
数百疾患分、できるのか。
ワタシ、できるわけがない、と思う。

とすると、せいぜいできるであろうことは、
今行われている「難病患者等居宅生活支援事業」を
実施している市町村が混乱しないようにする、
ただそれだけなのです。
「難病患者等に対する障害程度区分の認定は、
現行の調査項目や判定式で行うため、
区分認定ソフトの改修は予定していない」
こう書かれています。
現行の区分認定ソフトは、
障害者当事者にも、けして評判がよいわけではない。
でも、それぞれの障害の種類に応じて、設定されています。
症状が変化・進行する難病ごとの特性どころか、
他の障害のソフトを使って、どないするの。
次々と認定外の患者が出てくること、
予想されます。
旧来の物差しをかえないわけですから、
難病の新しい障害者、救済できるわけ、ありません。
手帳を使える人は手帳使うでしょう。
メニューも変えない。物差しも変えない。
これじゃあね。









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