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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月04日

変わる難病研究(三)

新しい難病医療提供体制のイメージがやや見えてきました。
たくさんの病気をカバーするイメージです。
一次~三次医療圏という言葉が出てきます。
一次医療圏は、市町村単位で、
二次医療圏は、都道府県の中でいくつかにわけたもの。
三次医療圏は都道府県全域を指す。
「診断、治療に多くの診療科が必要な難病の様々な病態に対し
対応できる高い専門性と経験を有し、
多分野の難病指定医(仮称)が配置されている病院を
「新・難病医療拠点病院(総合型)(仮称)」として
都道府県ごとに原則1か所以上指定」とあります。

「多分野の」と書いてあることに注目したい。
従来の難病拠点病院というと、
神経難病の病院という印象が強かったのです。
そうではなく、何百種類の難病を今後、
指定して研究に治療に頑張っていただくわけですから、
たくさんの専門医を配置することになるのでしょう。

従来の神経難病はどうなるかといいますと、
従来の利用層があるのですから、
ベッドは維持していかないといけません。
「神経難病等特定分野の疾病に対して
高度な医療を提供することができる医療機関を
『新・難病医療拠点病院(領域型)(仮称)』として
都道府県ごとに適切な数を指定(等を想定)」とあります。
こちらは、各都道府県に一つと限定されるわけでは、ない。

入院・療養施設確保のため、
二次医療圏に1カ所ほど、
難病医療地域基幹病院(仮称)の構想です。

ワタシ、このプラン、とてもいいと思うのです。
拠点ができれば、体制ができ、ヒトが育つ。
難病の支援策はまだまだ個別に見えませんが、
難病医療コーディネーター(仮称)
という考えも書かれています。
具体的な戦略を考えるキーマンさえいれば、
どうあるべきか、解決の糸口も見えてくるんじゃないか。
そんな期待もしたいのです。
計画案には抜けていますが、遺伝カウンセラーの配置、
これもぜひ。
(おわり)









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