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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月04日

変わる難病研究(二)

患者データベースの集め方と使い道が変わるようです。
データの精度の向上と有効活用を狙っています。
これまでの特定疾患データベースは
ほとんど宝の持ち腐れだったといっては、
言い過ぎかしら。

現行システムは、各都道府県が
特定疾患の登録の差異、「臨床調査個人票」を集めています。
主治医が手書きで提出するんですが、
データとしては統一性がないし、
入力の手間もあります。活用できないのですね。
90%超登録するのは、29県でして、
25%未満は9県、
最も低い県は0%でやっていない。
これを政府が一元管理するやり方に変えようという案です。
「難病指定医(仮称)」が記載することで、
記述の統一性を狙っているように思います。

ワタシ、集中型にする考えは合理性があると思う。
ただし、懸念もありまして、
患者のプライバシーは守れるのだろうか。
「個人へIDを付与し、
登録データを経年的に蓄積できるようにするとともに、
小児慢性特定疾患の収集データとの連続性・整合性を検討する」
個人にIDを付与するとなると、
名寄せができるようになるだろう。
こう予測できます。
カルテとの連動は、あるのか。
そこは分かりません。
「災害時の対応等に役立てる」などの記述もありまして、
多機能を持たせようという発想が読み取れます。
多機能を持たせることは、
それだけ個人情報が漏れやすくなるのではないか。

改革案には、「個人情報保護について十分に配慮し、
難病研究に携わる研究機関、医療機関、企業等に対し、
審査の上、幅広くデータを提供する」とあるのは、
どんなふうにするんだろう。
具体策が分からないので、何とも言えません。
(つづく)










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