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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月05日

難病リストは1月下旬公布

難病に関係する、これからの動きを
障害者関連からチェックしていきましょう。
障害保健福祉関係主管課長会議(10月22日)
企画課の資料です。
こちら

難病と障害者の議論はそれぞれ、
違う論理の畑で動いていること、書いてきた通りなのですが、
法律上は難病等が障害者の定義に含まれました。
そのため、障害者の新しい法律である
来年4月の障害者総合支援法施行に逆算して、
急ピッチで物事が決定していきます。
長年制度の対象だった障害者と、
ようやく「定義」を整理した段階の難病と
トラック競技でいうと何周遅れなんですかね。
これからスタート地点に立つ選手とゴール間近な選手が
混在するような感じでしょうか。
これから読む資料は、
障害者相手の現メニューを
難病等も使えるようにするための環境整備であって、
難病等のニーズを反映して、具体化する考えは見受けられません。

「障害者の範囲の見直しについて」です。
現在難病対策委員会を舞台に議論している
難病等の範囲ですが、
1月下旬に公布予定の政令の中で範囲を決定する。
こう書かれています。

難病対策の外縁となる「難病」の定義はよくわかりません。
医療費補てんはないけれど、ほかの個別施策の
対象である、といった疾病はあっていいし、
現在検討中の難病手帳(カード)の取得者と
医療費補てんのある臨床調査個人票の関係は、
議論が整理されていません。
難病対策改革案には「範囲の議論を深めつつ、引き続き検討」
とあるのですが、
難病の範囲は、
イコール、医療費補てんのある数百疾患と
狭い考えにとどめられる可能性があることは、
知っておいてもいい。

治療費補てんからは外されるわ、
福祉の対象にならないわ、といった
踏んだり蹴ったりの、
谷間の疾患が生まれないか、
ウオッチングです。









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