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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月04日

難病に光を当てる

難病の患者・家族が困っていることって、
なんでしょうか。
おカネのことだったり、働けないことだったり、
家族のことだったり、未来が見通せないことだったり、
いっぱい、いっぱいあると思うのです。
弱り目にたたり目という言葉、ありますけれど、
困っている人に、困りごとは重なってくる。
病気になって働けない。
働けないから収入が減る。
収入が減るから、治療できない。
治療できないから、病気が重くなる。
こういう問題は、ひとつの対策だけでは済みません。
治療費補てんも大事ですが、たくさんの対策を一つひとつ
充実していく。これっきゃ、ありません。

困難は一度に押し寄せる。
もうダメだ、と思うこと、人間ですもの、
あると思います。
ワタシ自身を振り返っても、何度もそう感じてきました。
気分を変えたり、
周りに病状を伝えて、誤解を解いたり、
超低空飛行ながら、墜落しないで日々過ごしています。
進学や就職、人間関係、いろいろもろもろ。
一人で解決できる問題は
頑張って解決すればいいかもしれませんが、
自分の力だけでは、
解決が難しいことはあると思うのです。
難病はその一つだと思います。

周りにたいし、
上手に助けを求めなくてはいけません。
「上手に」というのは、
どのように助けてほしいのか。
わかりやすく伝えることだと思うのです。
まずは、お医者さんの力を借りないといけません。
もし、お医者さんにも治し方が分からないものがあれば、
治療する方法から見つけ出さないといけなくなります。
治りたい、という願いがかなわないまでも、
病気の進行を抑えたい。
機能を回復したい。
人として、生きるために必要なもの、ありますでしょ。
生きていくには、収入が必要ですし、
働ける方は働ける環境が必要になります。
クスリも必要。いろいろなまわりの助けが必要になります。

それはそうなのですが、
「上手」に助けを求めることくらい、
大変なことはないのですね。
痛みや疲れの病気の方は、周りの誤解に苦しみます。
「さぼっているだけだろう」「誰だって疲れている」
その人に何が起きているか。
分かっているのは、困難を抱えた本人だけで、
周りは何をどう助けていいのか、分からないし、
助けが必要だとも思わない。
「みんな平等、その人だけ特別扱いはできません」
そんな考えに押し流されるものです。
そして、困っている人が
さらに困ってしまう悪循環が解けません。
難病のように説明の難しい事柄は、
個人個人の努力にゆだねていては、
社会はうまく回りません。

風邪など一時的な病気はともかく、
一般医療という支援だけでは、
本人も家族も、押しつぶされそうな病気はあります。
とりわけ大変な病気を「難病」だと指定して、
周りのサポートを受けやすくする。
スポットライトを当てる対策が
難病対策なのだと思います。
部屋の明かりを考えてみても、
全体の明かりがあって、
書物を読むときに手元に明かりがあって、
どちらか一つだけでは不便でしょう。
難病対策は必然的に後者の疾患別になります。
疾患別に光を当てる取り組みなのです。

このように書くと、「差別」だ、誰もが利用できる
垣根のない制度、谷間のない制度が必要だと、
反論が聞こえそうです。
誰もが公平に使える。
たとえば、公園は誰もが利用できます。
特定のヒトが占拠したら、困りますから、
公平に公正に、という考えが大切にされます。
一方、「女性会館」で例えますと、
女性が優先して部屋を予約できるルールが定められたとします。
それは性差別だといえるでしょうか。
何かに光を当てる、何かを優先する。
それはその施設の目的に由来します。
難病対策は後者だと思うんです。

この手の問題は、運用面で工夫すれば、いいと思うのです。
光の輪を広げることが実践的には大事になります。
たとえば、患者数の多い病気で支援が切実な病気、
ありますから、そういった病気は、
積極的に救済する。
女性会館だから、男性は利用してはいけない、などと
しゃくし定規なことをしては、
かえっておかしくなります。

困っている人をこれ以上困らせない。
より支援を要する人を救済しよう。
これが難病対策の精神だと思います。










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