今回の難病制度改革案は、
一言でいえば、慢性期の対策がない。
「骨格提言」までは、慢性疾患対策はあったのです。
いつの間にか消えてしまったんですね。
議論の流れの痕跡を追ってみましょう。
「障害者基本法が改正され、障害者の定義が変更されました。
広く「心身の機能障害と社会的障壁によって
日常生活や社会生活に制限を受ける人」のことを「障害者」とし
社会モデルの考え方を取り入れた。
55名の総合福祉部会でも、
「谷間」をつくらない議論が大切にされました。
「骨格提言」は、「障害の種別間の谷間や
制度間の空白の解消」を求めています。
「心身の機能の障害には、慢性疾患に伴う機能障害を含む」とされた。
「骨格提言」が発表されたのは、2011年８月です。
この流れをくむ活動家の視線からすれば、
今回の難病対策改革案は、
議論を反映していない、という考えになるのでしょう。
連載冒頭で書いたように、
確かに反映していない。
こちらで書いたように
「一体改革大綱」（2012年２月17日閣議決定）に対応しつつ、
「中間報告」（2012年８月16日）を具体化したものであって、
「骨格提言」の議論を踏まえたものでもなければ、
障害者基本法が上位にあるわけでもない。
難病対策という限られたテーマのなかで、
難病の定義や範囲について、
結論を出そうとしているだけ、なのです。
難病よりもっと幅の広い、慢性疾患や内部障害といった
広い概念の対策を考える場ではありませんでした。
難病同士の不平等は正さなくてはいけない。
ここは徹底的に議論されたと思いますが、
でも、疾患数の多い慢性疾患や癌対策、
内部障害と「外部」傷害との「谷間」は
管轄外のものとして、議論はされていない。
まして、疾患名によらないで対策を打つ、という
旧来の難病対策を根本的に変える主張は
なかったと思います。
疾患名にこだわって、光を当てる制度は、
広げるべきではあっても、
制度趣旨を壊すわけにはいかないのです。
疾患名のリストを増やす、「等」を使う、
包括的な病名を取り入れる。
ここまでどまりなのであって、
リストが数百に増えそうだから、
難病の疾患ごとの不平等を正す。
これが今回の改革案の趣旨だと考えます。
（つづく）