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2012年11月02日

難病の不平等、障害者の谷間(二)

膠原病という病気があります。
いろいろな病気をひとくくりにすると、膠原病なのですが、
共通する症状もあるらしく、
疲労、痛み、臓器や関節の障害、
免疫の異常、薬代の自己負担、
ステロイド薬による骨粗鬆症。
長年の療養生活には、精神的、経済的、社会的に
さまざまな問題を抱えているのです。
お話をうかがうたび、まさに「ザ・難病」との印象を受けます。
京大病院免疫・膠原病内科のサイトには
膠原病で同じであっても、
特定疾患に指定されているもの、いないもの。
疾患ごとの落差リストが載っています。
患者数の多い関節リウマチは
医療費の補てん対象から外れています。
こちら
身障者手帳の所持率は6割です。
患者70万人(人口0.5~1.0%)ですから、
難病の希少性定義からは外れますが、この扱い。
同じく患者数の多い線維筋痛症とともに、
新しい難病制度の真価を占う一つだと考えています。

関節リウマチは、30代から50代で診断される方が多く、
社会の中心で働き、活躍している世代に発症します。
生物学的製剤は高く、
月平均自己負担1~3万円は17%、
3万~8万100円が13.3%。
必要な医療を受けられない問題が起きているのです。

難病の希少性定義は、12万人に落ち着きそうですが、
難病そのもの。生活の困難を抱えた辛い疾患はあるのですね。
「等」の解釈によって、
救済できないものなのか。

「制度の谷間」は便利な言葉ですが、
使う人によって意味は違います。
障害者運動では、制度を使えない
対個人の文脈でつかわれる文脈が多いようです。
難病問題では、それもありますが、
病名ごとの落差が問題になることが多い。
疾患ごとにくくる議論が土台なのです。

「重症度が一定以上等であり、
日常生活又は社会生活に支障がある」わけで、
類似疾患でありながら、
患者数の大小で落差が生まれるとしたら、
理不尽以外の何物でもない。

難病の希少性定義は、12万人に落ち着きそうです。
土俵は広がりますが、
数の多い慢性疾患は制度の枠に置かれるかもしれません。
この問題で考えなくてはいけないのは、
本当の公平・公正とは何なのか。
生活上の困難さを抱えている。
類似疾患は補てんがあるのに、自分はない。
こういうパターンは、「難病等」の「等」で
積極的に救済するべきだと思います。
(つづく)









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