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2012年11月02日

難病の不平等、障害者の谷間(一)

難病制度改革には
自立支援法違憲訴訟の流れが生かされていない。
「谷間」をなくすという「骨格提言」の精神はどこへいった。
こういった意見を散見します。
これはそのとおりです。
確かに生かされてはいない。
議論の流れが違うのです。
難病の流れ、障害者運動の流れ。
それぞれの議論を追いかけないと、
なんで、今回の難病対策案に至ったのか。
その意味は見えてきません。
難病には難病の議論の流れがあります。
今回、患者数の5万人枠が撤廃されました。
こちら
難病対策委員会が再開する以前には、
特定懇を舞台にした議論がありまして、
当時の議事や資料を読めば、
いかに厚労省が希少性要件を機械的に解釈し、
切り捨てようとしたか。
新規追加の要望を利用して、
お前たちがどかないから、この人たちが救われないのだ、
という「命の椅子取りゲーム」を強いようとしたか。
分かると思います。
同じ論理は昨年のいまごろも、
難病対策委員会でさわりが出てきますが、
外そうというするときは、
政府は総がかりで攻めてくるし分断させようともする。
ワタシは新規追加を求める立場も、
防衛する立場も両方経験しましたが、
自分たちの病気だけが
助かればいいという見解をとったことは、
一度もありません。
新規追加を認めて、と求めた時も、
既存を外すのではなく、既存も守れと主張してきました。
患者団体は一つにまとまる以外に、
何の力もないのです。
薬代の高さに悩み、苦しんでいるのは、
自分たちだけではない。
たたかう武器は「命を守る」という道理しかない。
毎年毎年、署名を積み上げ、世論を広げる。
ただそれだけなのです。
ですから今回の案で、患者数の5万人枠が撤廃され
12万人へと増えたことは、
戦友たちの前進なのであって、
自分たちのことにもまして、うれしい。
重症度基準や自己負担のことがありますし、
予算化もまだなのに、
にわか喜びで余計なことを言うな。
くぎ刺されそうですが、
患者運動の共同とたたかいのなかで生まれた
議論の流れだということ、
大まかにつかむことが大事だと思います。

だからこそ、
必ず予算化して実現させたい。

一つひとつの疾患の対象が5万人から広がっただけではなく、
56疾患から数百疾患へと広がった。
この流れをつくりだしたのも、
患者運動です。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)が作成した
伊藤私案から難病対策改革の流れは始まっています。
この議論の流れを大づかみで見ていかないと、
いまの動きは説明ができません。
(つづく)









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