HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月01日

「必要」と「重症」は違う

重症度分類を決めるにあっては、
まあ、いいんじゃないかと思うものもあれば、
これだけは困るというもの、ありまして、
ホルモンの患者団体として、
重症度分類の一番警戒するのは、
カットオフ値をいじってくることです。
こちら
病気の見逃しをふせぎつつ、
医療財政的にもっともいいポイントを
研究班が探し出しているのに、
財政的な理由で、カットオフ値を改悪されると、
やってらんない。
いや、実際、小児の成長ホルモン剤ではこいつをやられまして、
患者に過度な負担が強いられています。
改革4原則にある「必要な支援」の
「必要」という考えに反するのですね。
中途半端な身長で治療が中断している事例が続発であります。

考え方として、ひどいなと思うのは、
特定疾患治療研究対象疾患の対象範囲に限定のある疾患です。
2006年9月の特定懇資料から抜き出しましたが、
すでに行われている切り捨て例です。
筆頭は、パーキンソン病の
Hoehn & Yahr 重症度分類にてⅢ度以上、かつ
生活機能障害度が2度以上
という枠ですね。
これはもう、予算から逆算して、設定されているわけです。
予算に合わせてヒトは病気になったり、
治療受けたり、できませんから、
必要性がある病気は対象から外してはいけないと思う。

難病の対象が数百疾患へと拡大することで、
類縁疾患に伴う不公平感が解消へ向かうであろうこと、
期待しています。
なぜこの疾患は助成をもらえて、
自分の疾患はだめなのか。
似た病気の該当者は、不公平感が大きいでしょうから、
枠を増やすことで落差の縮小へ向かう。
完全な解決ではありません。
残されそうな方への手立ては必ず必要だと思いますが、
もうひとつ、不公平感への説明責任は、
国民にたいしても、大事なのです。
そうしないと、この制度を維持できないと、
ワタシは考えます。
自らの生命を維持するために、税を使うものとして、
納税者全体に対する説明責任はいる。
そこはそうなのだが、
ひとつの疾患群で患者が多すぎるために、
必要な支援であっても補てんしない。
より厳しい重症度へと向かうとしたら。
国民からそこまで求められているのだろうか。
軽症を外して、治療をせず、
重症化するくらいだったら、
医療費の安いうちに、悪化しないよう、
治療をする方が合理的ではないのか。
とくに、パーキンソン病のように、
平均寿命がそれほど悪いわけではないのだけど、
ゆっくり進行する病気に対しては、
初期から治療をする方がいいように思う。
そこんとこ、どうだろうか。
重症化したものを救うというより、
より支援が必要な症例を救う。
「必要」と「重症」には、
違いがあるように感じるのです。









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