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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月01日

小慢に前例

難病制度改革案の報道は、不正確なものが散見されます。
いま特定疾患制度を使って治療中の患者から、
重度適応・軽度外しによって、
治療環境が変化するんじゃないか。
過度に心配する声が聞こえてきます。
疾患ごとに違うだろうものを
一律に論じるのはヘンだし、
疾患の特性もあって、必要以上に心配へと向かう方、
広がりつつあるようです。
すでに重症度の基準がある既存の難病は多い。
まだ決まってもいないルールなのに、
切り捨てられそうだ、などと、
憶測で不安をあおってはいけない。
治療を要する対象者を制度から外すなんて、
だれもいっていないのだから、
冷静に分析し、医学的で科学的知見に基づく報道を望みます。
重症度の考えが端的に分かるのは、
9月24日第1回小慢在り方専門委の議事録、
疾病対策課長の説明です。
箇条書きをしますね。

重症度の基準を設定する。
小慢事業は、全ての疾患について一定程度の重症度という枠がある。
難病一般対策では、56疾患のうち
重症度基準が入っている疾患が12疾患。
逆に言うと、残りの疾患は、重症は全く関係なく、
その疾病名が、診断がつけば全てが対象となっている。
それを受けて、重症度基準の設定だ。
また、対象患者の認定の在り方は、
自治体の指定を受けた専門医の診断を要件とする。

疾病対策課長の説明の念頭には、
「必要な支援が公平かつ公正に」という考えがあるのでしょう。
難病対策改革の4原則の一つでもあります。
「自治体の指定を受けた専門医の診断」を要件としたのは、
治療の必要性を判断するのに、
慣れた医師がするのが一番的確だから、だと思います。
いや、もちろん、家の近くに専門家なんかいないよ。
そう反論される患者・家族もいるでしょう。
北海道なんか、通院は大変だと思います。
医療過疎を解消することは必要なのですが、
それでも、治療の必要性を振り分けをするのに、
難病の専門家の力は必要だと思います。
医療の場合は、誰にも同じ処置をするのが平等ではなく、
必要な患者に必要な処置を施すことであって、
正確に判断できるマンパワーがあってこそ、
公平・公正性は保てるわけです。

おとなの難病で重症度基準がある12疾患のリスト。
特定疾患の重症者基準と軽快者基準は
2009年9月の第1回特定疾患対策懇談会の資料にあります。
こちら
加えて、前ブログで紹介した小慢の重症度基準ですね。
こちらの4ページ目以後です。
2005年2月10日の告示。
新しく重症度を考えるといっても、
ゼロから議論するのではなくて、
現行の制度で適応されている重症度を類型化して、
整理をした。
もうひとつ考慮しなくてはいけないのは、
全研究班にたいし、重症度の有無を照会したことです。
疾患独自の重症度分類は、
パーキンソン病のヤール分類が有名ですが、
このほかにも、
循環器疾患のNYHA分類(ニューヨーク・ハート・アソシエーション)や
類縁疾患で用いられている基準がありますから、
これらを加えてくるかもしれません。
全例が重症だと分類を作成する意味がありませんから、
作成されない疾患はあるかもしれませんが、
厚労省としては、全例に重症度分類を入れてくる。

予算獲得や法制化のさいに、説明したいわけなのですよ。
たぶんね。
同じこと、小慢の2005年度の法制化のさいにやってます。
児童福祉法では、対象を政令で定める形といい、
当該疾患ごとに程度を定める手法といい、
やろうとしていることは、同じです。
児童福祉法第21条の5規定は、
慢性疾患や子どもの難病について、
治療費補てんを受けられる状態を
国が指定しています。

過去の小児難病にやったのと
同じことを大人でもやろうとしているのだ。
こう考えますと、
現在ある小児慢性特定疾患制度(514疾患)の
重症度の物差しを読んで、これからどうなるか、
予想できる面があるのです。
大人と子どもの違いはあります。
癌の扱いや、児童特有の治療(成長ホルモン投与)など
差し引かないといけないものはありますが、
だいたいの目安にはなるんじゃないか。










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