HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月01日

いまの重症度分類

難病対策改革案が30日に発表されて、
重症度分類に注目が集まっているようです。
その多くが、いま助成対象の方から
「いま受給してるひとたちを切るコトは問題だ」
「外されるのではないか」という声でした。
これからつくるルールですから、
分からないこと、多いのですが、
誤解によって、
必要以上に心配されているケースも感じました。
分かる範囲で書いていきましょう。
結論からいいますと、いま特定疾患や小児慢性特定疾患には、
多くの場合、すでに重症度基準が入っています。
なかでも、小慢事業(514疾患)は、
全ての疾患について一定程度の重症度の枠があります。
おとなの難病(56疾患)で重症度基準が入る疾患は12疾患です。
今回の難病改革案で初登場、ではない。
見直すと言っても、設定された当時の専門家が
一生懸命考えたルールでしょうから、
そうそう変わるものではありません。
論より証拠!こちらの4ページ目以後、
自分の疾患を探してみてください。
たとえば、14ページにある下垂体機能低下症、
「治療で、補充法、機能抑制療法、その他の薬物療法を
行っている場合、ただし、成長ホルモン治療を行う場合は、
備考に定める基準を満たすものに限る」と書いてあります。
医学的に必要な治療を行う場合は、
みんな「重症」になる論理です。
そりゃそうだ。
正常なら治療は必要ないし、異常だから薬を要する。
ここで触れたいのは、子ども向け成長ホルモン剤です。
高額なので、特別ルールになっています。
おカネがかかる治療だから補助が必要なのに、
ひどい話ですが、この薬は例外的存在だと考えていい。

自分は寝たきりではないから、軽度だろう、
外されるに違いない、と眠れぬ夜を過ごす方が
いるようですので、
ワタシから「安心してお休みなさい」のひとことを。
難病の多数派は、日常生活状況(ADL)悪くありません。
闘病しつつ働いています。
寝たきり、でなくても、重症の方、いっぱいいます。

制度設計の中心にいた前局長の談話があります。
こちら
現行56疾患の軽症者を外して、
財源として新たにレアな重症者にシフトすることはしないとのべています。
過度な心配はせず、議論のゆくえを見ていきましょう。









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