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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月14日

CFSは難病ではないか

下垂体の患者とCFS患者の訴えが似ていることを書きました。
しかし、二つの病気は同じではありません。
日本疲労学会による新たなCFS診断指針について。
こちら
CFSをより客観的に診断するには、
疲労を来たす器質的疾患の除外することから始まります。
下垂体の病気を含め代謝内分泌疾患など、除くのですね。
臓器不全・慢性感染症・炎症性疾患・神経疾患
・原発性睡眠障害・双極性障害・精神病性うつ病など、
除外基準です。
疑いとなる原疾患の因果関係が否定されて、
それから、CFSと診断される流れになる。
詳しくは基準をご覧ください。

疲労診療がうまく稼動しないと、
慢性疲労はいろいろな病気に隠れてしまいますから、
基準作りを急がなくてはいけません。
厚労省研究班は、簡便で客観的な疲労マーカーを用いた
新たな慢性疲労診断指針を作ろうとしています。
自律神経機能異常を伴い慢性的な疲労を訴える患者に対する
客観的な疲労診断法の確立と慢性疲労診断指針の作成の研究班。

CFS患者の異常が1つ1つ明らかになるにつれ、
1991年版の厚生省CFS診断基準が古くなり、
疲労病態をより客観的に評価できるような
いくつかの手法がみつかってきた。
2007年、慢性疲労症候群の診断基準指針を学会が発表しました。
この指針を元にして、厚労省研究班が着手している
新しい診断基準は、
5つの客観的な疲労診断検査を実施して
補助的検査レベル評価を5段階で行うことになりそうです。

客観的な診断法を確立し、
疲労診療の手引きとなる慢性疲労診断指針の作成を行う。
5段階ならば、どの段階からどのような支援を要するのか。
分ける方がいいのかどうか。
まだ研究は進むのでしょうが、
問題はこの先でしてね。
病態が見えて、診断基準ができて、
この病気のあるべき支援策が見えてくるでしょう。
そのとき、難病に指定されていなくて、
どうやって、社会から支援を受けるのか。
難病なら支援を受けられて、指定外だと支援を受けられない。
いまの議論の流れだとそうなりますが、
CFSは支援を要する「難病」の一つだと思うのです。
仮に昔の基準で、推定患者数が多かったとしても、
病態を調べてる最中じゃないですか。
掘り下げて支援策を突きとめようとすれば、
実態は難病の類なのだと思います。
まだまだ漠然としていながらも、
生活困難を抱えた病気。
患者数で対象を狭めようとする議論の流れ、
禍根を残さないか。









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