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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月12日

2010年痛み提言では

難病対策の議論が終盤を迎え、
慢性疾患への対策が置き去りになるかもしれない。
そんな思いがいたしますが、
元来、慢性疾患対策の重要性は
政府も認識してきたし、
横断的な対策が必要だと言ってきたのです。
2009年8月には
「慢性疾患対策の更なる充実に向けた検討会」検討概要で、
これまでの疾患別対策とは別に、
症状に着目した横断的な対策として
「慢性の痛み」に対する取組の必要性が指摘されています。
そして、
今後の慢性の痛み対策について(提言) 2010年9月にこちら
このなかでは、
慢性の痛みを来す疾患は、
変形性脊椎症や腰痛症といった筋骨格系及び結合組織の疾患から、
神経疾患、リウマチ性疾患などの内科的疾患、
さらには線維筋痛症や複合性局所疼痛症候群等の原因不明のものまで、
多種多様である。
こんなまとめをしているんですね。
多くの国民が慢性の痛みを抱えており、
それが生活の質の低下を来す一因となっている。
一方、痛みの客観的指標は確立されていないため、
痛みを抱える国民の多くは、周囲の人達から理解を得られにくく、
一人で悩んで生活している等の実態が指摘されており、
これらへの対策が社会的課題となっている。

患者団体の主張と同じでしょう。
そして、対策に当たっては、疾患群を分類する必要がある。
頻度や発生機序から、三つに分けるのです。
1.患者数が多い既知の疾患に伴う慢性の痛み
 例)変形性脊椎症・関節症, 椎間板ヘルニア,
 頸肩腕症候群, 関節リウマチなどに見られる痛みの一部
2.原因や病態が十分に解明されていない慢性の痛み
 例)線維筋痛症, 複合性局所疼痛症候群(CRPS),
 脳卒中後疼痛,帯状疱疹後神経痛,手術後疼痛症候群など
3.機能的要因が主な原因となって引き起こされる上記以外の慢性の痛み
 例)慢性頭痛, 過敏性腸症候群, 婦人科的疾患,
 歯科口腔外科的疾患などに見られる痛みの一部

二番目に、線維筋痛症, 複合性局所疼痛症候群(CRPS)など
当該患者団体が難病指定を求めている疾患が入っていること、
注目してくださいね。
一番目の「患者数が多い既知の疾患」ではない。

「慢性の痛みは、原因疾患のみならず、
生活環境、行動様式、個人の性格等を反映して多彩な表現をとるために、
個々の症例に応じてきめ細やかな対応が求められる。
痛みを完全に取り除くことは困難であっても、
痛みの適切な管理と理解を行うことによって、
痛みを軽減し生活の質を向上させることは可能である」
そしてこうまとめるのです。
「本検討会の議論を踏まえて、
早急に慢性の痛みに関する医療体制整備や医療資源の適正配分、
また、痛みによる社会的損失の軽減に寄与するような取組が開始されるよう、
厚生労働省、文部科学省、
全国医学部長・病院長会議などに提案したい」

だとすると、もし今回、推定患者数だけを理由に
線維筋痛症を難病に入れないとしたら、
「慢性の痛みに関する検討会」からの提言や
この中で行われた分類は、どうなったのか。
こう言わざるを得んのです。

ワタシは難病の勉強会で一緒に活動していた
線維筋痛症の友人Tさんを
貧困と痛みの中で亡くした経験をしてまして、
慢性の痛みは、生活の質を著しく低下させる。
痛みは命には直結しないように見えて、
そうじゃない。
患者の人生そのものを大きく損ねてしまうわけです。
社会的な影響も大きい。
若い命だっただけに、失われた可能性の大きさを思うのです。
ワタシ、おかしいと思うのは、
有効性が乏しい治療が繰り返されたり、
患者の多くが医療機関を渡り歩いて診療を受けているようで、
ちっとも、適切な痛み対策がされていないようなんです。
提言の二番目は、
人数はそんなに多くないけれども、
なかなか原因や治療法わからなくて
何回も何回も病院に行く。
まとめる前の、第3回慢性の痛みに関する検討会(10/06/01)では、
線維筋痛症は「2」に分類されていたのが、
がいつの間にか、推定患者数で数が多いから、という
説明にすり替わっていくのか。
だったら、何のための提言なのか。










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