HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月12日

15日に難病対策委

今後の難病対策の議論がどうなりそうか、
日程的なことから予想をしましょう。
年内解散があるかどうか。
政治日程により変動する可能性は大いにあるけれど、
こんな感じかしら。
11月15日(木) 14:00~16:00
第26回難病対策委員会
この日の議題は、
効果的な治療方法の開発や医療の質の向上です。
患者データの有効活用など議論をします。
また10月30日に行った医療費助成の仕組み
続きです。
また、患者意見交換会の様子を
どのように伝えるか、も注目です。
対象患者の認定等の考え方を議論します。

第27回までの間には、
11月16日(金) 10:00~12:00
第58回社会保障審議会医療保険部会
高額療養費制度を議論します。
11月19日(月) 10:00~12:30
第3回小児慢性特定疾患児への
支援の在り方に関する専門委員会
トランジション問題や
データベースを成人後も使えるようにしたい、
ということなので、その関連もあります。

12月6日(木)第27回難病対策委員会
全体の議論のおさらい、「難病」の定義

12月18日(火)第28回難病対策委員会
報告案について審議・とりまとめ

ここでまとめられた報告案をもとに、
来年1月下旬に難病のリストが政令公布されます。
傷害福祉課が練り上げて、
メニューはつくられていくわけで、
報告案がいいものに仕上がれば、
自動的にいい制度ができるとか、
そういう問題ではないと思うのです。
報告案と制度とのギャップは、
障害者制度でもありました。
これと同じことが起きる可能性はあると。
ただし、永田町的な感覚から言うと、
このころまでは新政権が誕生しているかもしれません。
しばらくは一寸先、闇なのかもしれない。









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