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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年10月31日

難病対策全体像を読む(二)

難病対策委では、改革の四原則が確認されました。
(1)難病の効果的な治療方法を見つけるための
 治療研究の推進に資すること。
(2)他制度との均衡を図りつつ、難病の特性に配慮すること。
(3)官民が協力して社会全体として
 難病患者に対する必要な支援が公平かつ公正に行われること。
(4)将来にわたって持続可能で安定的な制度とすること。
ワタシ、注目したいのは、二番目の「難病の特性に配慮」
「難病患者に対する必要な支援」という表現です。
難病にスポットライトを当てる。
裏返しの論理では、難病でなければ、光は当たらない。
難病対策は医学モデルであって、
「制度の谷間」は必然的に生まれること、
これまでに書いたとおりです。
研究と一体となった「難病対策」をつかって、
社会モデル的に、誰もが使える制度というのは、
難しい面があるのです。
谷間をひも解くで分析した様に、
障害者運動が求めた「谷間のない制度」は、
慢性疾患対策をあいまいにすることで、
ひっそりと切り捨てられていった。
慢性疾患対策と難病対策の落差は、
谷間問題の真相だと思います。
内部障害と外部傷害との落差は、
難病対策の今回の改革では、埋まらずに残ると予想します。

もうひとつ注目するのは、
「持続可能で安定的な制度」です。
制度を切り縮める政府の常套句ですから、
身構えて当然なのかもしれません。
「必要な支援が公平かつ公正に」と、
二律相反する考えです。
難病対策は法律によらないので、
常に予算不足に悩んできました。
そうしないという、考えの裏返しなのかもしれません。

全体像の「改革の柱」です。
(1)効果的な治療方法の開発と医療の質の向上
(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築
(3)国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実
三つの柱が出てきます。
二番目の医療費助成は今回の委員会での議題ですから、
書きすすめていきますが、
一番目と三番目は、近く開かれる難病対策委での議題なのです。
今後の検討課題及びその手順を見てください。
毎週連続して会議が開かれます。
まさに過密スケジュールです。

10/30(第24回)は、医療費助成の仕組みを構築するルールを決めた。
11/6(第25回)の、国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実があり、
11/15 (第26回)の、効果的な治療方法の開発と医療の質の向上がある。
 同日、医療費助成(対象患者の認定等の考え方)があります。
12/6(第27回)12/18(第28回)はまとめと、難病の定義です。

資料を参照していかないと、タイトルだけ描いても、
訳分からんですな。
こりゃ、失礼。稿あらためて。
(おわり)









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