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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年10月31日

難病対策全体像を読む(一)

議事資料は、冒頭から丁寧に読むことをお勧めしたい。
こちら
難病対策は治療費補てんだけではありませんし、
総合対策なので、全体像が分からないと、
見えるものも見えなくなるからです。
今回の改革案の性質をしめすものが冒頭に書かれています。
「一体改革大綱」(2012年2月17日閣議決定)に対応しつつ、
「中間報告」(2012年8月16日)を具体化し、
患者団体との意見交換会での意見を反映させ、
今後の議論を進めるためのたたき台として作成したもの、です。

今回の提案は、「中間報告」を具体化したものなんですね。
具体化する以上は、一つひとつ詰めていく作業に入ります。
効果的な治療の効果的ってなにか。
他制度との均衡というけど、
何を持って公平・公正というか。
結論へ持っていかなくてはいけない。

患者団体との意見交換会での意見を反映、と書いてあります。
反映したのか、といいたくなる気持ちも当然あるでしょう。
意見交換会の意見、はっきりいって、
ほとんど反映されていません。
社会モデルにすると言っていたじゃないか。
制度の谷間にある方の意見もあると思います。
二回目の意見交換会が近く開かれるわけですから、
必要な意見を表明することが大事な課題になります。

難病対策委員会を傍聴しながら、
当事者団体がいま、ここに座っている意味というと、
ちと大げさすぎるんですが、
40年来の事業を全面的にリニューアルすることの、
大変さを改めて感じました。
国家予算が無尽蔵な時代ではありません。
税を使う以上は、公平・公正であること。
国民の多くが納得するものでなくてはいけません。
要は説明責任なのです。
なぜ難病対策なのか。
そして、対策費の中でも、ある程度、
優先順位をつけなくてはいけません。

患者当事者ですから、
何と言っても、命の重みです。
7年も活動していますと、先に逝った方も含め、
対策を待ち望む方の顔がそれなりに思い浮かびまして、
問題の大きさを考えるわけです。
自分たちの病気、間下垂体機能障害が難病指定される前とされた後は、
明らかに違いが生まれています。
光の輪の中に、多くを入れることは「正義」だと思う。
ここはもう、経験則から来るもんで、
ときどき、リストをつくると、
制度の外に置かれる人がいるから、
という理屈を持ちだされ、
リストをつくること自体を否定的に考える方、
いるんですが、それは違う!
光を当てるべき対象を広げること。
それによって、ひとつでも疾患の治療法を見つけること、
緊急性があるのです。
すぐに治療法が見つからなくても、
早く元気になりたいのは、誰もが願うことで、
薬がなけりゃ、個人では、何ともしようがないのですね。
放置していれば、いつまでたっても、
治療法がないわけであって、
将来を考えれば、
たとえ、いまコストがかかろうが、
命の論理から、難病関連の予算は、優先度が高い。

かのように、優先度が高い事業でありながら、
これまでは制度設計が難しかった。
変えたのは、日本難病・疾病団体協議会(JPA)だと思う。
難病対策がどうあるべきか。
ここ数年のオピニオンリーダーとしての存在は、
道理を通すことで、発揮されたと思います。
長い長い議論の積み重ねがあり、
その「たたき台」が示されたというわけです。
後日意見をいうくらいだったら、いま言った方がいい。
でも、ここまで来て、予算が苦しいとか何とか言って、
誰かがひっくり返そうとしたら、
んなことは、やめてほしいとしか言いようがありません。
(つづく)









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