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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年10月27日

証明しにくいものを証明する

「制度の谷間」をこれまでと違った視座で考えたい。
それは、制度設計をしにくい疾患の存在です。
障害学会が27日から神戸で開かれています。
こちら
「障害者福祉制度の谷間に落ちる難病者の
支援制度設計における具体的課題」というリポートがあり、
時宜を得ています。
報告者によれば、
「これまでの身体障害者をめぐる福祉制度は、
症状がある程度固定化された状態にある障害者のみを
対象としてきた」経過があり、
認定基準や「障害」の程度区分によって
難病者や慢性疾患患者はしばしば
「制度の谷間」に落ちていたわけです。
どんなふうに支援設計するか。
慢性的な疼痛を主症状とするCRPS(複合性局所疼痛性症候群)患者の
インタビューから、提言されています。

ネット発表られている要旨、見ていただきたいのですが、
核心部分は、典型的な支援モデルを設定しづらい「病い」であること、
しかしながら、
主観的な「痛み」の訴えであっても
韓国で現在議論されているCRPSの障害認定基準のように、
痛みから生じる困難については客観化できる、としています。

証明しにくいものをどうやって証明し、
支援策を組み立てていくか。
下垂体の病気はじめ、難病全体に共通する課題かもしれません。

厚労省にCRPS研究班がありますが、難病には指定されていません。
こちら
共同の勉強会でご一緒したことがありますが、
患者会の運営には苦労があるようで、
「谷間」に沈みやすい。
難病リストに入るかどうか。注目の疾患の一つです。









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