HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年10月10日

タニマーの皆さんへ

タニマーのみなさんへ、
言葉のキャッチボールをしたくて、
ブログで書き込みをしてみました。
ツイッタ―では言葉が足りないので、
行列の前の方に並んでいる(らしい)私から第一球です。
続きはツイッターでも。
どなたの意見も歓迎します。
当ブログに返信もできますが、いたずら防止装置のため、
うまくいかなければ、メールください。
個人中傷でない限り、ワタシへの批判含め、手動でまんま掲載します。
想像してみてください。
私たちはいま、電車が止まった「陸の孤島」に残されています。
何千、何万もの群衆がいて、帰宅できない。
みると、バス停があって、長蛇の列がある。
最初に並ぶ56人は身体の大きい人、
小さい人いろいろあって、
最初、バス会社の係員が
身体の大きい二人がいると
バスに全員のれないから、身体を切れと言ってきた。
そんな無茶なことはできない。
小競り合いになった末、バス会社の無理はひっこんで、
歩ける人は歩いて帰る、というルールに落ち着いて
まもなく乗車が始まります。

行列は不公平に見えるかもしれません。
ただ、40年来のたたかいの上にこの順番ができてしまいました。
後ろに待つ人は、制度の谷間にあって、
研究の対象外の方、
人数の多い病気です。
本当に乗車できるのか、誰もが不安を覚えていることでしょう。
そもそも、バスは何台確保されるのか。
政府は予算次第だと言っている。
130台といううわさが飛ぶ。いや、131、500台。
本当は何台か、政府しか分からない。

こういうとき、我々は何をするべきか。
大きな声を全員であげる。
これしかないと思うのです。

政府は「制度の谷間」をなくした、なくしますと公言しています。
後ろにいるから、どうせ乗れないと早合点しないでほしい。

前の方で待つ方は、これで安心だなんて思わないで、
長年のたたかいや制度の枠に入っていなかったときの心細さに思いを寄せ、
後ろに待つ人の身になって、心を一つに叫ぶ。
全員救済を叫ぶ。
違う言葉では、聞こえにくいから、
同じ言葉で、難病患者、ここにありという。

そうすると、バスの台数は増えるかもしれません。
台数は多い方がいい。全員を乗せてほしい。
助からなくてもいい命なんてない。
誰もが同じような境遇になるとも限らない。

構造的な問題です。
バス輸送だけだと限界があるかもしれません。
バスを増やす。この対策と並行して、
不通となった電車を再開する。
大量輸送の手段を立てなくては解決できるものも解決しません。

よく見ると、利用者限定の地下鉄は走っているのです。
外部障害者、つまり、普通の障害者が利用する便は、
自立支援医療といって、一割負担ですから、
私たちも乗せてほしい。
内部障害者も差別しないで、乗せてほしい。

そもそも、なぜ電車が止まり、
帰宅が難しいかというと、
利用料3割が重すぎるからです。
1980年代前半までは、健保本人や高齢者は窓口負担が無料でした。
1割、2割、3割と上げた経過がある。
そして、高額の薬を使う慢性疾患も癌患者も
払おうにも払えない事態に陥ったのです。

政府は「歩け、歩け、
バスにみんなを乗せろというのは不平等だ」という。
家が近くにある、体力のある方は歩けばいい。
距離や条件が違うのに、みんな歩けという理屈は無理なのです。
重い荷物を持って、延々と何百キロも歩くのは、
無理が過ぎる。なかでも、高額療養費はひどい。
生涯ローンのような月8万円は高すぎます。
負担を下げれば、条件が良くなって、
歩いて帰れる人も増えるでしょう。

そうやって、さまざまな手段を使って、
全員が脱出できる活路を開くことをめざしたい。
支援を必要とする人は一人残らず救済する。
臓器別・疾病別に救済者をしぼって、
個人や家族に責任に押し付ける「医学モデル」だけじゃなくて、
「社会モデル」という障害者の新しい法律の
新しい理念に基づいて、
全員が安全に帰宅できる日まで、
政府も一緒に知恵を絞ってほしい。

少なくとも、いつごろまでにこんな対策をしますよと
ロードマップがほしい。
日々の闘病を頑張れる、
生きていく展望と未来図がほしい。









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