HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年10月31日

医療費助成の外枠(五)

個別疾患の取扱いについて
研究班があえて注意を呼ぶように、
記述をしたのは、先天性代謝・内分泌疾患でした。
「先天奇形を有する疾患、
酵素・ホルモン等補充療法を主に必要とする
代謝・内分泌疾患について、
効果的な治療法に関するさらなる議論・検討が必要である」
これは素直にうれしいです。
早期発見・早期治療しかない子どもの病気、
見つけてあげることで、その子の未来が
変わってきますから、ぜひこれはもう。
(おわり)

医療費助成の外枠(四)

下垂会でもっとも影響がありそうなのは、
重症度分類です。
研究が必要なので、さわりだけでも。

医療費助成の外枠(三)

5万人基準外れるで書いたように、
医療費助成のあらたな選定基準が決まりました。
482疾患を分類して作成したのですね。
それが下の表です。

医療費助成の外枠(二)

研究班は、すでに難病に指定されたものを
共通の特徴ごとにわけて、
選び方の「ものさし」を研究したわけですが、
まず問題にしたいのは、枠の外にある疾患、
研究奨励分野にも入っていない疾患はどうなるか、です。

医療費助成の外枠(一)

難病対策委(24回、10月30日)では、
医療費助成の在り方について、
次のように整理されました。
こちら

5万人基準外れる

難病対策委(30日)の医療費助成の話です。
選定基準を新たに決めました。
患者数の基準は「人口の0.1%程度以下」とすることで一致しました。
患者数が12万人程度に当たります。
現行は「おおむね5万人未満」とされていたのが、
緩和されます。
2006年には患者数が5万人を超したことを理由に、
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎が外されようとしましたが、
当事者運動が跳ね返した経過があります。
2疾患とも、条件を満たします。
「5万人の基準を外して、それ以上のレベルにするのは、
大きな変更」と金澤委員長はのべました。

難病対策全体像を読む(二)

難病対策委では、改革の四原則が確認されました。
(1)難病の効果的な治療方法を見つけるための
 治療研究の推進に資すること。
(2)他制度との均衡を図りつつ、難病の特性に配慮すること。
(3)官民が協力して社会全体として
 難病患者に対する必要な支援が公平かつ公正に行われること。
(4)将来にわたって持続可能で安定的な制度とすること。

難病対策全体像を読む(一)

議事資料は、冒頭から丁寧に読むことをお勧めしたい。
こちら
難病対策は治療費補てんだけではありませんし、
総合対策なので、全体像が分からないと、
見えるものも見えなくなるからです。

2012年10月30日

二重構造解消なるか

第24回難病対策委員会が30日午後から開かれます。
予算の絡む話ですから、年末までに形を整えなくてはいけません。
どういう順番に話をすすめるかは、予測するしかないのですが、
難病対策委員会をわずか一週間後に
日程を組んできたことから逆算すると、
やはり、いよいよ大詰めの2カ月であることは疑いありません。

病名は包括的に

難病の種類は5000~7000といわれることから、
外れる疾患が出ることは今から予想できます。
「制度の谷間」に陥り、救援の仕組みから漏れることを
心配されている方は少なからずいると思います。
まずは、病名リストの名前に注目したい。

11月6日も難病対策委

10月30日午後に難病対策委員会(24回)が開催されますが、
引き続いて第25回が11月6日午前中に開催されることが公示されました。
締め切りが11月1日と早いので注意されたし。
日程を整理すると、
10月30日 13時半~16時半 難病対策委(24回)
11月5日 13時~16時 小慢の専門委員会(第2回)
11月6日 10時~12時 難病対策委(25回)
11月9日 13時~17時 難病患者に関する意見交換会
そして、患者側で準備中なのが、
11月24日のフォーラム、という流れになります。

2012年10月29日

12月1日副腎ホルモン患者、交流と講演会

クッシング症候群の皆さんと
副腎皮質機能低下症のみなさまへ
12月1日(土)
「副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班」は
初めての市民公開講座を開きます。

11月21日は横浜で山田先生講演

2012年横浜市旭区難病講演会
脳下垂体機能低下症
病気の知識・治療法について専門医がお話しします
虎の門病院副院長・間脳下垂体外科部長
山田正三先生
11月21日(水) 13時半受付開始、14時から16時
旭区役所新館2階大会議室
先着70名、患者とその家族
問い合わせ・申込 横浜市旭福祉保健センター
高齢・傷害支援課障害者支援担当 045(954)6191
ファクス045(955)2675

11月18日総会と医療講演会

下垂会関連の日程
11月18日(日)午後1時開場、4時まで
下垂会総会と医療講演会
虎の門病院の旧館講堂
山田正三先生と島津章先生のお話
山田先生は「先端巨大症治療 これまで、これから
~下垂体を専門とする外科医の役割、新薬に触れて」
島津先生の講演は未定ですが、
質問したい方がいましたら、メールでどうぞ。

月より年間で上限設定を

高額療養費制度のことなんですが、
医療費を月ごと上限設定するスタイル自体が
時代に合わないと思うんです。

年間30万円超の落差

クイズです。
毎月7万円の医療費を病院窓口で払う人と
同じく毎月8万数百円を払う人と、
年間で支払う医療費は、どっちが重いでしょうか。
ヒントは高額療養費制度。
年間30万円超、違うんですよ。

2012年10月28日

疾患ごとの差別(三)

差別禁止法ができれば、
制度の谷間はすぐになくなりそう。
そう期待したいところですが、
一足飛びにはいかないと思います。

疾患ごとの差別(二)

差別禁止法の適応範囲は、どこまでか、という問題です。
「機能障害」の「限界事例」という言葉が出てきます。

疾患ごとの差別(一)

「制度の谷間」の問題を
「障害を理由とする差別の禁止に関する法制」
についての差別禁止部会の意見(9月14日)を使って、
考えてみましょう。
障害者政策委員会がまとめたもの。

2012年10月27日

谷間をひも解く(四)

最後に総合支援法を読み解きます。
こちら
来年4月の施行に向けて、
障害福祉サービス等の対象を洗い出しています。
「制度の谷間のない支援を提供する観点から、
障害者の定義に新たに難病等
(治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって
政令で定めるものによる障害の程度が
厚生労働大臣が定める程度である者)を追加」する仕組みです。
要は厚労省が選んだ疾患、数百疾患が難病と定義され、
追加されるのですね。

谷間をひも解く(三)

むちゃな理屈を立てて、
難病などの障害者定義は認めないという考えをたて、
政権交代を引き起こし、今日に至るのですが、
当時のプランの記述に注目したい。
支援の必要性によって判断する方法を避けるとしたら、
別の方法がある旨、書かれています。

谷間をひも解く(二)

障害者運動は高揚して、
それが政権交代の原動力の一つになったくらいでしたから、
当事者の高まる変革要求を意識した記述が出てきます。

谷間をひも解く(一)

時計の針を4年前、旧政権末期に戻して、
「制度の谷間」を歴史的にひも解いてみたい。
30日の難病対策委員会が開かれる前に、
書いておこうと思うこと。
もうひとつの「谷間」の問題です。
こちら

証明しにくいものを証明する

「制度の谷間」をこれまでと違った視座で考えたい。
それは、制度設計をしにくい疾患の存在です。

社会モデルだけでは

「社会モデル」は英国のオリバーという人が
リードしてきた考えで、斬新ではあるのです。
和訳が出ていますし、
傷害は社会から生じるのだという視点は、
いまの社会のありようを点検するのに役立つと思う。
ただ、それは一面にすぎません。

2012年10月26日

森(難病)を見て、木(疾患)を見ず

「木を見て森を見ず」という言葉、ありますけど、
難病に関しては、逆だと思う。
森(難病)を見て、木(疾患)を見ず、になってはいけない。

男の顔は履歴書か

ジャーナリストの大宅壮一さんは
「男の顔は履歴書」という言葉を残しました。
この言葉でやり込められた記憶がありまして、
顔が変わることで何を失うかというと、
夫婦や家族、親族との関係が悪くなります。

顔が変わるということ

先端巨大症は、ゆっくりではあるけれど、
顔が変わります。
それに伴い失うものは少なくないのですが、
顔が変わっても、命や健康に別状はありませんから、
医学的に何かケアがあるというわけではないのです。

2012年10月25日

もうひとつの谷間

「制度の谷間」は二重構造をしています。
もうひとつの「谷間」とは、
「外部」障害と内部障害の「谷間」です。

2つの潮流のはざまで

前ブログで難病対策には
「ずらずら列挙」が必要だ、と書いたのは、
いくら考察を重ねても、こうなると考えた末のこと。
組織的にどこかが結論を出したということではありません。
ただ、障害者運動の潮流からくる目線は冷たい。
光を当てれば影はできる。
スポットライトを当てると、
周りはかえって暗く見えるかもしれない。
難病リストはそこに光を当てますよ、ということなので、
谷間は広がるように見える。

2012年10月23日

医学モデルは大事だよ(七)

最後に、「ずらずら列挙」を考えます。
障害者運動の太刀筋とかみ合わない原因の一つと考えます。

医学モデルは大事だよ(六)

医療費補助は、誰もが困っている、
代表的な「社会的障壁」になります。
難病だけじゃなく、癌だって、大変です。
薬代が高く、時間が長い人ほど支援の必要性は高い。
軽い病気、重い病気はあまり関係がないのですね。
「全体で必要な支援策」のうち、
代表的な課題になるでしょう。

医学モデルは大事だよ(五)

障害者運動と難病運動の「太刀筋」の違いです。
障害者運動に軸足がある方たちからの目線が
疾患リストの拡大に冷たいのです。
医学レベルの障害名や疾病種を増やすことを
否定的に捉えていらっしゃる。
制度の対象を増やすことは、
それ自体、当事者にとって、利益であり、
谷間を埋める行為だとワタシは考えますが、
どうもそうではない。

医学モデルは大事だよ(四)

日本の障害者運動でも使われるようになった、
医学モデルという言葉は、
英国の障害者運動から輸入されたものです。
当時の障害者たちは、お医者さんからの解放を願った。
それで、医学モデルというと
否定的なニュアンスになりがちな「癖」が、
日本でも残されているように思います。

医学モデルは大事だよ(三)

最近、マスコミに登場するようになりました。
「病名で区切るな」という考え。
そこはどうなんだろう。

医学モデルは大事だよ(二)

難病対策のなかには、病名がなければ成立しないものがあること、
別の疾患群から、書いておきましょう。

医学モデルは大事だよ(一)

医学モデルを軽視する傾向が障害者運動の一部に見受けられます。
分野によって考えは違うでしょうから、全体像は知りません。
こと、難病においては、
医学モデルも社会モデルも、両方が必要です。
医学モデルを壊せば、
自動的に社会モデルが誕生するわけではありません。
両者はバランスよく併存されるべきなのです。
障害者基本法の障害者定義、
「難病等」の「等」を突破口に柔軟運用することで、
医療・福祉を兼ね備えた、
「制度の谷間」のない、新しい難病対策が実現すればうれしい。

2012年10月22日

30日に難病対策委

第24回厚生科学審議会疾病対策部会
難病対策委員会が10月30日午後1時半から始まります。
議題は、今後の難病対策の在り方、その他。 こちら

2012年10月21日

世界一過酷な自己負担

慢性骨髄性白血病治療薬「グリベック」。
がん患者の自己負担は世界一のようです。

小慢検証始まる(五)

小児慢性特定疾患の代謝異常症(49疾患)です。
専門の委員が発言します。
いまでも「特殊ミルク」代は大変な経済的負担となっています。
1968年から小児慢特の支援が最初にスタートした。
新生児スクリーニング、マススクリーニングが始まって、
それに伴う「特殊ミルク」治療ができたということで
恐らく小児慢特がスタートした契機になったらしい。

小慢検証始まる(四)

各委員が発言を続けます。
病名によって認定されるわけですが、
実態を調査した方がいい、という委員意見が目を引きました。。

小慢検証始まる(三)

特定疾患事業の対象の範囲です。
「重症度の基準」が「中間報告」に書かれました。

小慢検証始まる(二)

いま、タニマ―の疾患が社会問題になっています。
当事者のマスコミへの登場も散見します。
いま話題の問題を
小慢の議論と絡めて、考えていきましょう。

小慢検証始まる(一)

難病対策委員会と並行してウオッチしたい委員会があります。
小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会。
20歳超のトランジション問題の議論が急がれます。
2012年9月24日に第1回が開かれ、議事録が公開されましたので、
ウオッチング。
子どもだけじゃない、おとなの難病対策の動きがよくわかります。

2012年10月19日

病名不明の方へ

病名が分からず、どこで治療すればいいのか、
いろいろな病院をさまよっている治療難民の方へ。
拙ブログの前記事が、
病名は制度の前提と書いたことで、
傷つかれたかもしれないと思い、
追記します。

病名がなければ患者は救われない

毎日新聞(2012年10月17日)が難病対策の記事を配信しました。
「記者の目 難病対策法制化 病名で差別のない制度作りを」
筆者は佐賀支局の蒔田備憲記者です。
「病名によって差別のない制度」はおおむね賛同できますが、
違和感も感じました。
病名で差別するのはよくないが、
病名自体は制度に必要なものだと思います。

ビタミン剤の保険外し

特定の医薬品について、患者負担を増やすことを
財務省が検討しています。
「財政について聴く会」(財政制度等審議会 財政制度分科会)の
10月15日資料から。

2012年10月17日

政策委第2小委

障害者政策委員会第2小委(10月15日)です。
難病の患者50団体意見交換会(11月9日)が近いですし、
福祉関連の情報がほしくて、動画チェックです。

議事録は一年前から読め(三)

健康局長(当時)の答弁です。
「健康保険の方で高額療養費制度の改革も検討されている。
早い話が公費負担を健康保険でどの程度カバーできるか。
それを一体改革の中でどのように見るか。
向こうは向こうでどういった負担となるか、
制度設計の中で、ちょっと他力本願的な話だが、そういったものがある」

議事録は一年前から読め(二)

どんな運動にしろ、「制度の谷間」を埋め、
誰もが平等に必要な支援を受けようとするために、
適応を広げようと思えば、
活動家は、法律や制度を知らなくてはたたかえない。
法律や制度を知ろうと思えば、
国会審議や審議会議事録は読まなくては、いけません。
コツとしてはやはり、タイトルにあるように
最低、一年前からの通読を推奨します。
難病対策もやはりそうだと思う。
実務者は慣例を壊されるのを嫌いますから、
すぐに壁を作ろうとします。
あのとき、ああいっていたじゃないか。
類似の事例だから、適応できるでしょ。
将来に備えて、
膨大な議事録と向き合うわけです。
いまはさておき、いまなぜ難病対策の見直しか。
動きを読み解くことを狙いとしましょうね。
難病対策委員会、一年前に時計の針を戻します。

議事録は一年前から読め(一)

難病対策委員会の最新の議事録は第23回(2012年8月16日)です。
「中間報告」を知ろうとしたら、
議事録を読まなくてはいけない。
それなりの分量なので、うんざりされる方もいるでしょう。
お勧めの読み方があります。
約1年前の第13回(2011年9月13日)を読むべし。
全体像が分かります。
こちら

2012年10月16日

問題解決の道のり(四)

定義できる難病はいい。
定義できない疾病だってあるはずだ。
こんな反論が聞こえてきそうです。

問題解決の道のり(三)

治療方法が未確立な病気、
生涯にわたる長期間の療養や
生活面における制約や経済的な負担を支え、
就業など社会生活への参加を促す必要のある病気は、
難病でなくても、世の中にいっぱいあります。

問題解決の道のり(二)

難病患者は多くの「ふ」を持っている。
「ふ」といっても、将棋の駒じゃないですよ。
「歩」ならぬ「不」。
不足・不満・不安・不信・不全…。

問題解決の道のり(一)

難病対策における「問題」とは、そもそも何だろうか。
そして、それをどう「解決」するべきなのか。
一番シンプルな問いに戻して、
「中間報告」を読み返してみましょう。

2012年10月15日

数百疾患

毎日新聞の佐賀県版(2012年10月14日)に
難病カルテ:患者たちのいま/60
「難病サポーター」に聞く、に
金澤一郎さんのインタビューが載っています。

参照価格、再燃(四)

参照価格の分析は終えて、
第82回薬価専門部会の議事で、おや、まぁ、へーっ、と思ったコト。

参照価格、再燃(三)

参照価格が再燃した火元は
厚生労働省版提言型政策仕分けです。
厚生労働省の施策を外部の有識者が検証するもの。
第6回 2012年7月6日)の議事録

参照価格、再燃(二)

医薬品の後発品の比率をあげようという話は、
中医協薬価専門部会でも議論になっていました。
医療経済的に負荷を下げるため、
後発品の普及は大事なんですよ。
下がらないもどかしさはワタシも感じます。
でも、だからといって、患者負担を増やしてまで、
後発品を増やすかな。

参照価格、再燃(一)

薬価をめぐる動きの続きです。
日本メーカーは苦戦を書いた当時は、資料集が先に公開されていましたが、
議事録はまだでした。

2012年10月14日

ニーズ性の高いものから

健康食品に一万円、二万円とつぎ込む方は
珍しくありません。
病気したくない不安の隙間を
埋める産業なのかしらね。
いつまでも健康であるために、
こんなに自己管理の努力をしているですよと、
おとなの気分を満足させる商品かもしんない。

医療は社会保障か消費か

医療は「社会保障」の一つですが、
「消費」と捉える考えもあります。
医療サービスという言葉に
違和感を覚えるかどうか。
そのあたりが、受け止め方の違いかもしれません。

病気と障害、感度に落差

自民党・安倍総裁の持病である
潰瘍性大腸炎に関連して、
配慮に欠けたマスコミコメントが流された時期がありました。
背景には、難病の症状への無理解・偏見があるようです。
当事者の患者団体であるIBDネットワークがこのほど、
コメントを発表しましたので紹介します。

2012年10月13日

種か水か

難病対策という「花」を咲かせるには、
なにが課題になりそうか。
「中間報告」を種に、
「予算」を水に例えますと、
種自体は悪くないです。

2012年10月12日

骨格提言は手帳廃止論か(三)

連載一と二でちらっと書いた「手帳一本化」論です。
もしかりに、難病手帳(仮)を実現するにしても、
将来の「手帳一本化」を念頭に置いて
制度設計をされた方がいいのではないかしら。
そう思うのです。

骨格提言は手帳廃止論か(一)

難病手帳・カード(仮称)をめぐり、
新たな「制度の谷間」を作らない立場から、
さまざまな意見をネット上で散見します。
以下は、ワタシの属するあらゆる組織に関係なく試論です。

骨格提言は手帳廃止論か(二)

手帳制度そのものには、いろいろな意見があります。
注目してもらおうと、タイトルをやや挑発的にしましたが、
難病手帳(仮)は、数ある手帳制度の一つになりますから、
障害種別により異なる現行の手帳制度をどう整理するか。
全体的な意見の影響を受けざるを得ないわけです。
論点B-2-1の文書意見から主な意見を抜粋・分類します。

2012年10月10日

タニマーの皆さんへ

タニマーのみなさんへ、
言葉のキャッチボールをしたくて、
ブログで書き込みをしてみました。
ツイッタ―では言葉が足りないので、
行列の前の方に並んでいる(らしい)私から第一球です。
続きはツイッターでも。
どなたの意見も歓迎します。
当ブログに返信もできますが、いたずら防止装置のため、
うまくいかなければ、メールください。
個人中傷でない限り、ワタシへの批判含め、手動でまんま掲載します。

秋・冬の陣

厚生労働省が第2回患者団体との意見交換会を開きます。 第一回で外山局長(当時)が約束していたもの。 11月9日は、50団体が一堂に会し、
意見交換をする予定。
ついで、11月24日にはフォーラムです。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)のサイトご覧ください。
このころまでには、難病対策委員会が開かれますし、
難病対策の概要が見えてくる頃でしょう。
秋・冬の陣、いよいよ出発ですな。

山中教授ノーベル賞万歳

京都大の山中伸弥教授がノーベル医学・生理学賞に決まりました。

2012年10月08日

就労支援のヒント

難病患者の就労や生活支援の課題をつかむに、
参考になりそうなのが、次のグラフ群です。
2011年「小児慢性特定疾患のキャリーオーバー患者の実態と
ニーズに関する研究」です。



うるさいブログですんません

障害者政策委員会の議論に
2012年09月11日障害者政策委の議論がおかしいって
かみついたら、
二回目の政策委員会(10月1日)では、
きちんと、難病の雇用策、資料を出してくれました。
うるさいブログですんません。

2012年10月07日

ここに我々はいるぞ!

「制度の谷間」と難病対策です。
「陸の孤島」のような場所に、
幾千、幾万の群衆が取り残されている場面を
想像してみてください。

JPA!ここにあり

日本難病・疾病団体協議会(JPA)でーす。
東京の中野駅前、総合的な難病対策を求める街頭宣伝を行いました。
40人が参加して、下垂会からは、ワタシもマイクを握りました。



2012年10月05日

難病対象の範囲は

難病対象がどの範囲になるか。
多くの関係者がかたずをのんで、
10月中に開かれるであろう、次回の難病対策委員会を
待っているのだろうと思います。
これまでの情報を中間整理しましょうかね。

2012年10月04日

治療の必要性で判断を

下垂体の病気で重症な方は、どんな方か。
下垂体という臓器をすべて失った方が一番重症なのかしらね。
汎下垂体機能不全といって、
副腎系含め下垂体機能をすべて失ってしまうことがある。
下垂体患者は、
副腎系のコートリル、甲状腺系のチラーヂン
尿崩症ならデスモプレシンといった
ホルモン剤を補充することで、
命をつないでいるわけです。
治療中断が命取りになる病気です。

2012年10月03日

第7回検討チーム

いまの時期は新たな難病対策について、
省内の検討段階ですから、
分かりやすい資料は表には出てきません。
それでも、断片的な情報から、動きを予想しましょう。
9月28日に開かれた第7回新たな難治性疾患対策の在り方検討チームの資料。
こちら

社会に視野を広げて

パラダイム転換という言葉が
障害者運動では数年前から流行っています。
パラダイム、つまり、これまでの考え方やシステムを見直して、
新しい時代に対応した考え方へ
一新することを指しているのです。
障害の個人モデルだけではない。
社会モデルへと変わっていくのだと。
大きな流れは歴史の流れであって、価値観の変革は止まらない。

2012年10月02日

土建国家の再来か

菅政権時代に内閣官房参与を務めた五十嵐敬喜さんが
雑誌「世界」9月号で
「消費税が公共事業に化ける時─再び土建国家へ─」を書いています。
「一体改革」が
社会保障置き去り・増税一辺倒にとどまらない
深刻な問題が浮上していると警鐘を鳴らします。

2012年10月01日

先端巨大症患者の数は

先端巨大症患者が最初から自分の病名を
知るわけではなく、
たいていの方は何年もかかって、
自分の病名を知ることになるのですが、
それでは、先端巨大症患者は潜在的に
何人くらいいるのでしょう。

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