HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年09月30日

治療後のIGF1濃度は

成人GHD患者に対し、
成長ホルモン剤を投与する治療があります。
治療開始後のIGF1濃度について、
新しい知見が出ています。
欧州の専門誌こちら(英文)

2012年09月29日

難病と社会モデル(三)

障害者関連の法律は
社会モデルが法の真ん中に座りました。
では、何かがすぐに変わるかというと、
そんなことはありません。
端的に言えば、これからの難病患者運動は、
社会モデルを単なるスローガンに終わらせない。
そこに課題があるのだと思います。

2012年09月27日

難病と社会モデル(二)

クオリティー・オブ・ライフ(QOL)という言葉があります。
ライフは英語で、生活や人生という意味です。
病気になったからと言って、あきらめるんじゃなくて、
少しでも、ライフの質を良くするためには、何をすればいいのか。

難病と社会モデル(一)

障害者基本法や総合支援法の基本理念に
「社会モデル」が採用され、
かつ、法の対象に難病が加わりました。
法律が変わっただけでは、制度は変わりません。
新しい法律や価値観に合わせて、
新しい制度をつくりあげていく。
血の通った制度にするためには、
どんな制度が求められているのか。
困っていることは、実際に困っている人が
何をしてほしいのか、
声を上げていくのが一番です。

トランジション議論を開始

第1回小児慢性特定疾患児への
支援の在り方に関する専門委員会が9月24日、
厚労省で開かれました。
この委員会はおとなの難病対策ともリンクしていまして、
難病対策委の「中間報告」を踏まえて初会合を開きました。
医療費助成の在り方、登録管理の在り方など議論します。
小林信秋・難病の子ども支援全国ネットワーク専務理事が
患者団体の立場から委員に入っています。
当事者が参画する流れはすっかり定着しました。

2012年09月26日

日本メーカーは苦戦

先発医薬品と後発医薬品は
どうして値段の違いが生まれるのか。

薬価改定の議論

薬の値段は安ければ安いほどいい、という方もいますが、
新薬が開発されなくなる、というのは、
難病患者にとって、治療の選択肢が細くなることでもあります。
特許が切れたクスリはきびきびと値段が下がり、
日本でもオリジナルの新薬が開発される。
希少な儲からない疾患でも、クスリがちゃんと上市される。
薬を待つ身、使い続ける立場に立って、
合理性のあるルールになればいいなと思います。

2012年09月25日

重度かつ継続

難病「中間報告」には、新しい難病対策で、
「対象患者の範囲については、重症度等の基準を設定する」とあり、
憶測を呼んでいるのですが、
比較検証するうえで、自立支援医療のことも書いていきましょう。

2012年09月24日

いまなぜ難病対策か

医療費負担の高騰に悩むのは、難病だけではありません。
総合的な難病対策に向けて、
いまなぜ難病に(だけ)光を当てるのか。
公平性の観点から見ると、
癌患者だって、命が大事であることには変わりない。
高額療養費制度の改善を含め、
一日も早い対策の充実を願うばかりです。

2012年09月20日

研究班こんな仕事

内分泌系4領域の研究成果について、
「最新医学」の最新号(2012年9月号)が特集を組んでいます。
研究班の班長が座談会をしていまして、
40年を振り返ったのですね。
詳しくはお読みいただくとして、
だから難病研究は大事だよ、っつうことで。
患者も知っておきたい、
研究班のこんな仕事、あんな仕事。

既存班はどうなる

厚労省の難病研究は内分泌系に4領域の研究班があります。
73年かその直後に発足して40年の歴史があります。
これからの難病対策は、
総合的な対策へ進化していくでしょう。
既存の研究班はどうなるのか。

56疾患の医療費構造(二)

難病には高齢ほど医療費が高くなる疾患や、
逆に年齢と医療費が相関しない疾患があります。
約半数の疾患では性別もある。
高額な薬を使う割合が違うんですね。
そこで浮上してきたのが、「生涯医療費」という考えです。

56疾患の医療費構造(一)

レセプトデータを基に
難病56疾患の医療費構造に関する研究が
2011年3月に発表されています。

2012年09月19日

誰も損しない適応拡大

小児慢性特定疾患治療研究事業の適正化について
2005年の通達です。

ADLが正常な患者も

難病のイメージ、それも、マスコミが作った悲劇のイメージって
あるんじゃないかしら。

2012年09月18日

小慢在り方委員会発足へ

小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(第1回)が
9月24日、厚労省で開かれます。
小慢の現状と課題、大人の難病対策を
あわせて検討するというのは、実に画期的なことでして、
やっとこの日が来たか、とちょっと感慨深いのです。

2012年09月16日

ザ・予算攻防!

秋以降、法制化を視野に
具体的な難病対策の見直しが本格化します。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は16日午後、
山本疾病対策課長を講師に、
「今後の難病対策の在り方について(中間報告)」と
概算要求の勉強会を開きました。
交通費、宿泊等は自前なのですが、
それでも全国から40人が参加しました。

震災に備える(四)

宮城県石巻市の石巻赤十字病院は、
移動薬局チームが避難所を巡回する活動をしました。
こちら
こちらも

震災に備える(三)

東北大病院の震災教訓から、見えてくるもの。
片桐秀樹先生(代謝疾患学分野)は、記録集で次のように指摘します。

震災に備える(二)

東北大学医学系研究科・医学部東日本大震災記録集が教訓をまとめています。
第三部に内分泌関連の教訓がかかれています。

震災に備える(一)

薬剤が途切れると生命の危機にひんする病気は、
内分泌関連でありまして、
一型糖尿病のインスリンや下垂体機能低下症のコートリル、
薬がなくなれば、命を落とすことがあります。
橋本病など、甲状腺ホルモン補充をしている人も要注意です。
普段から職場などに分散備蓄して、備えましょう。
飲んでいる薬の名前、量など手帳に書いておきましょう。

自立支援医療は検証しないのか

当事者が言いつづけない限り、
いつ消されるか、分かったもんじゃない。
障害者政策委員会の議事日程を見て、思います。
自立支援医療の検討予定が抜けている。
障害者の委員会で、高額療養費制度まで検証しろとは言わない。
でも、自立支援医療は障害者向けの施策なのだから、
検証しないわけにはいかないはずでしょう。

2012年09月15日

健常者とは違う

2011年度の下垂体班報告、長期予後調査から抜粋しました。
国民生活基礎調査と同等の質問を用いて調べた生活状況を、
性年齢調整を行ったうえで、
一般集団(2004年国民生活基礎調査)と比較したものです。
「健康上の問題で日常生活に影響のある者の割合」を調べたのです。


健常者と同じか

汎下垂体機能障害の方から質問メールが舞い込みました。
同じような問題を抱える方は多いでしょうから、
条件を設定しなおして、書いておきます。
ホルモン補充療法により、
健常者と変わらず、日常生活を送ることができると、
医学書に書かれていること、あります。
それを額面通り受け取って、
ならば健常者と同一条件で働けるはずだ、
特別の配慮は職場で不平等を生む、という理屈を
会社の上司が立ててきたとしたら、どうするか。

2012年09月14日

来年4月までに(三)

総合支援法でこれからの焦点になるのは、
「障害者の範囲」(障害児の範囲も同様に対応)です。

来年4月までに(二)

障害者総合支援法は、
正式名称を「障害者の日常生活及び社会生活を
総合的に支援するための法律」といいます。
名前について、
民主党資料は「社会モデル的視点から、社会参加を含め、
あらゆる生活場面を想定し、
総合的に支援する意味を込めた名称」と
説明しています。
まあ、それはともかく、基本理念は注目していい。
法律が成立してから政府がつくった説明は
こちら

来年4月までに(一)

「障害者総合支援法」の評価を整理することが、
総合的な難病対策を実現する運動にとって、大事だと感じます。
時計の針を今年2月8日に戻しますね。

2012年09月12日

年金、同じ給付体系

障害者政策委員会第二小委員会(9月10日)です。
改正・障害者基本法に基づき、
基本計画の新たな五カ年計画をつくるわけです。
第二小委員会は、年金等(基本法15条)、職業相談等(18条)、
雇用の促進等(19条)、経済的負担の軽減(24条)が論点です。

2012年09月11日

障害者政策委の議論がおかしい

障害者政策委の議論がおかしい。
9月10日に小委員会に分かれての討論がはじまりまして、
難病の就労に興味があり、
ウオッチしているのです。
でも、難病は厚労省から資料すら出てこないのね。
こちら
難病は障害者ではないとでも、いうのかしら。
障害者の委員会が障害者差別してどうするの。

2012年09月10日

倫理面の不安

総合的な難病対策に向けた省内事務局による検討は
外からは分かりません。
「中間報告」の最後には、
「今後の検討課題及びその手順について整理を得た上で
検討を進め、本委員会としての最終報告を
厚生科学審議会疾病対策部会に提出する」とあります。
法制化に向けた検討作業は省内で進んでいく。
「中間報告」で重視され、
検討される「今後の難病対策の
あり方に関する研究班」(林謙治班長)のリポートは
厚生労働科学研究サイトで公開されています。
3年計画の二年目が最新号。

2012年09月09日

新しい難病対策必ず(四)

現行の医療費助成の対象になっている56疾患の軽症者を
単純に対象から外すことで、
対象疾患の範囲を拡大して、
重症にシフトするかのような報道が「中間報告」を受け、
地方紙などに流れました。

新しい難病対策必ず(三)

難病対策は40年ぶりに扉は開きました。
しかし、予算も法制化も
この後、どういう展開になるのか、
鮮明だとは言えない面があります。

新しい難病対策必ず(二)

難病「中間報告」には、
憶測を呼びそうな表現が各所にあります。
「対象患者の範囲については、
重症度等の基準を設定することが必要であり、
具体的な基準の内容について検討する必要がある」

新しい難病対策必ず(一)

難病対策は40年がたち、
老朽化が進んだ「家」のようなものだと思います。
全面的な「建て替え工事」をすることになり、
当事者委員を含め、基礎工事(定義)からやり直しました。
一疾患ずつ継ぎ足しする仮設住宅ではダメなんですよ。
多くの人が住める家にしましょう。
法律の形にして、きちんと長く住める家にしましょうと。
難病「中間報告」は、その設計図にあたるのですね。

難病は調整項目(五)

難病の調査・研究費は、特別重点枠に乗せることで、
102億円から113億円に増えました。
「医療イノベーション5か年戦略の着実な推進」に411億円が付いています。
「医療イノベーション5か年戦略」はこちら
日本発の革新的医薬品などを開発する狙いがあります。

難病は調整項目(四)

小児難病の子どもたちが成人したら、
医療費がかかるトランジション問題。
以前、キャリーオーバー問題といっていた課題ですが、
解決が見えない概算要求です。

難病は調整項目(三)

医療費の負担が重くて困っている難病患者を
どのように救うか。
もともと「社会保障・税一体改革大綱(抄)」では、
二つの解決方向が描かれていたのです。

難病は調整項目(二)

「予算編成過程で検討する」扱いですから、
未知数のところ、あります。
難病の概算要求は、
「難病対策469億円(459億円)」と書かれています。
難病に関する調査・研究などの推進【一部新規】(一部特別重点)
113億円(102億円)を除くと、
「難病患者の生活支援などの推進」は356億円(356億円)です。

2012年09月08日

難病は調整項目(一)

難病関連の概算要求が厚労省サイトにアップされました。
全体像はこちら
難病はこちら
天気予報に例えると、
難病関連は、快晴から一転、悪天候が予想されます。
みんなで力を合わせれば、
回復もありますから、当ブログでウオッチング。

2012年09月07日

いでよ日本発の薬

ワタシ、当ブログでドラッグラグは
患者にとって人権問題だと書いてきました。
海外に薬がありながら、日本では使えない。
そのせいで命が脅かされるとしたら、
本人や家族にとって、やりきれないでしょう。
日本の薬を生み出す力が衰えていくということでもあります。

男は消耗品

精子と卵子の利用効率でいいますと、
精子はほとんどが消耗品でありまして、
男女の違いを象徴しているように思うんです。
10歳以下では女の子よりも男の子の数が多いのだけど、
男の子は危ない遊びが大好きで、
昔を思い出しても、自分はよく生きてこれたなと。
つくづく思う。

新たな就労支援事業

がんや肝炎、糖尿病など重い病気にかかって仕事を辞める人は多い。
治療を受けながら働きたいという願いは、
患者にとって、切実だと思います。
来年度概算要求により、病院に職安の職員を派遣する報道を受けて、
厚生労働相が4日、会見でコメントしました。

2012年09月05日

難病雇用は周回遅れ(三)

働いて収入を得て、普通の暮らしができることは、
もっとも基本的な願いなのであって、
障害者であっても難病患者であっても、
欠かせないことでしょう。

難病雇用は周回遅れ(二)

障害者の雇用状況で参考になるのは、
こちらの資料です。

クリックすれば大きくなります

一回目で紹介した難病のハローワーク相談実績のグラフを思いだしてください。
同じ右肩上がりのグラフであっても、
こっちの単位は「千人」ですから、
規模が違いますわな。
新規求職申込件数が148,358件、就職件数59,367件。

難病雇用は周回遅れ(一)

マラソンに例えると、
難病の雇用対策は他の障害者に比べ、
周回遅れだと思います。
課題は何か。

2012年09月04日

超党派の難病議連発足へ

「新しい難病対策の推進を目指す
超党派国会議員連盟」(仮称)の設立総会が
会期末ギリギリ、9月6日午後5時半から
参議院議員会館で開かれます。
超党派による難病対策推進のための国会議員連盟の設立は、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)をはじめ
多くの患者団体が長年願いつづけていたものです。
待ちに待った。満を持しての設立です。

2012年09月03日

何のための一体改革か

今国会で成立した消費税増税法案は、
高齢者中心に光を当てるいまの社会保障制度を改めて、
現役世代を含むすべての世代が
安心で希望と誇りが持てる社会の実現をめざした制度改革へと
一体のものとして行われるはずでした。
しかし、現実には、増税法案だけが先行した形となり、
通常国会は事実上、閉じました。
誰のための、何のための一体改革であり、増税なのか。
あらためて考えることが大事だと思います。

2012年09月02日

難病手帳の資料なし

新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム(第6回)が8月29日、
厚労省内で開かれました。
辻副大臣をトップに、
難治性疾患対策について、
医療、研究、福祉、就労・雇用支援支援施策等
制度横断的な検討が必要な事項について検討を行う。
何かと縦割り行政の弊害が目立つ厚労省にあって、
よい試みだとワタシは思っています。
ただ、関係部局がどこまで真剣か。
議事非公開なので、我流で資料集から想像するしかすべはありませんが、
省内議論の行方に一抹の不安を感じました。

2012年09月01日

両方が大事

総合的な難病対策をつくるにあたって、
医療費補助のある特定疾患対策が注目されがちです。
今後、医学モデルに依拠して、重症の考え、何を持って公平というか、
整理されていくと思います。
もうひとつの山が「社会モデル」(環境モデル)に即した
支援策をつくりだすことです。
難病の場合、どちらかに偏るのは、よくありません。
両方が大事なのです。

解読、その後は

ヒトやモデル生物の
全エクソンをシーケンスして、
希少疾患のゲノムを解析する。
疾患原因遺伝子の同定はこの先、
さらに加速するでしょう。

誰もが50から100の遺伝性疾患

難病研究に光があたってきた背景です。
2003年にヒトゲノムが解読されて以来、
世界中で病気の原因変異を同定する競争が激化しています。
DNAシークエンサーとよばれる
塩基配列を自動的に読み取る装置が進化しまして、
今は比較的安価に解析できるものですから、
中国は200台の大容量シークエンサーを入れて、
地球上に存在する人類すべてのゲノムを解析するんだそうな。
日本でも解析競争に参戦しています。

細胞の個性

ワタシ、似顔絵を描くのが趣味でして、
そのコツというのは、
特徴を誇張するんです。
たとえば、鼻が大きい人は思い切り大きく描く。
もし、まるで個性のない
平均的な人なんて方が存在したら、
似顔絵、描けません。
細胞にも個性があるようです。

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