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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年08月22日

難病の障害程度区分は(四)

新しい制度を作るというのは、
どういうことか、考えるのに、
「難病患者等居宅生活支援事業」は
いいテーマだと思うのです。
身障者手帳がない方は福祉的事業の対象外と思われがちですが、
克服研究事業の130疾患と関節リウマチ患者を対象に、
福祉的事業は存在します。
制度はあるのだけど、福祉制度の谷間で書いたように、
ほとんど利用されていません。
年間利用者全国で数百人とか、そんなもんです。

1997年から始まっており、
国が半分を補助し、都道府県と市町村がそれぞれ残りを支出。
主体が市町村ですから、やっていない自治体もあり、
短期入所事業29.0%、ホームヘルプ事業42.2%、
日常生活用具給付54.5%が「実施」です。
2010年度「実績」では
それぞれ0.3%、8.3%、16.3%しかありません。

何でこんなに利用されないのか。
2010年度にアンケート調査を政府はします。
7月3日難病対策委資料

短期入所とは、
在宅で療養されている方で、
介護者が一時的に冠婚葬祭などで抜ける場合、
一時的に医療施設などで保護するんです。
全国で年間10人しか利用者がいません。
当初はケースワーカーが介護保険や身障者手帳を利用して
試みるのですが、
受け入れ施設がない。
当該病院の医師・看護師が短期入所に理解があり、
病院に短期入所したという経過です。

アンケートを拝見すると、制度の周知不十分、
診断書がいるなど事務手続きが複雑なこと、
即応が難しいこと、
所得制限の上限が厳しい等
理由が絡み合って、
ほとんど利用されていない。

短期入所以外にも、入浴・排泄・食事などの介護。
調理・洗濯・掃除などの家事。
日常生活用具の給付事業もあります。
車いすや特殊な寝台など。
いい事業なのだけど、
身障者手帳をもつ人は、身障手帳を使えば、済むから、
難病の居宅支援事業は、
使われないという傾向が明らかになるのです。

二つのことが言いたい。
ひとつは、居宅生活支援を必要としている方の
実態と希望に合った事業へ、改良をすることです。
対象者を130とリウマチ、以外にも広げるべきです。
もう一つは、難病患者の支援はイコール居宅生活支援ではない。
それ以外の支援策、なかでも、高すぎる医療費をはじめ、
交通費援助や就労など
難病患者団体が中心的に要望しているサービスを
一つひとつ実現してくこと、です。
障害程度区分の認定は
在宅療養だけを考えるのではなく、
生活の困難は、働きながら闘病する人にもあるんですよ。
たとえば、下垂体を全摘するなどして、
ホルモン調整の機能を失ったら、
それは、内部障害にほかなりません。
見た目だけが障害じゃない。
そのこと、考えてほしい。
(おわり)









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