HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年08月30日

障害概念くるりと

難病対策を巡っては、障害の概念をクルリと変える。
障害者基本法で社会モデルが採用されたんですから、
価値観も変わるべきなのです。

2012年08月27日

遺伝子解析すすむ

難病の定義はようやく「中間報告」で
「できるだけ幅広く」と、
整理された感がありますが、
研究面ではすでに幅広く対象を広げられる事業へ
動いているように見えます。

2012年08月26日

拠点病院を考える(四)

「中間報告」を読んで、なるほどと感じたのは、
「難病患者の長期にわたる治療・療養を
支える体制(環境)の整備」の個所です。
「様々な病態やステージにある難病患者に対し、
長期にわたり適切な外来・入院医療を提供する」ために、
どういうサービスが必要か。
なかなかよく練られているのです。

拠点病院を考える(三)

連載の初回で書いたように、
現行の拠点病院は神経難病に
患者も医師も偏っています。
主治医の数が数百という疾患という感じでして、
一方、医師の数がゼロの疾患もあるし、
下垂体では27名とか、そんな感じです。

拠点病院を考える(二)

中間報告には、「医療費助成は必ずしも
『新・難病医療拠点病院(仮称)』での
診断・治療に限定するものではない」とありますから、
現状を変えたくない方はそのままでいいのでしょう。
そのことを前提にしても、
遺伝カウンセラーや相談窓口の設置など、
拠点病院を中心に整備されていく。
また、症例を集める、
集めることで医療が高度化していく。
人材も育成される。

拠点病院を考える(一)

難病対策委員会が16日にまとめた中間報告の目玉の一つが
都道府県に設置される「新・難病医療拠点病院」(仮称)です。
治療薬の開発まで念頭におくならば、
難病患者は最新の治療を受けられますし、
データも集めやすいですから、メリットは大きい。
ただ、下垂体治療の現状から考えていくと、
整理するべき課題は少なくありません。

データは信頼度も

難病の研究をするときには、
珍しい病気であるがゆえの難しさがあるようです。

2012年08月25日

中間報告のJPAコメント

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は24日、
「中間報告」について、伊藤代表理事名の
コメントを発表しました。
こちら

29日に在り方検討チーム

新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム(第6回)が
8月29日、非公開で開かれます。
こちら
難病対策委員会の中間報告(16日)や
難病の患者団体との意見交換会(18日)を受け、
今後の関係各部局における難病に係る取組について
省内で意見交換する予定。
第5回は昨年12月2日ですから、約9カ月ぶりの開催になります。
新たな難治性疾患対策の在り方検討チームは、
辻副大臣を座長に開催されます。
こちら

2012年08月23日

中間報告が了承

難病対策委員会の親部会である
厚生科学審議会疾病対策部会が8月22日、
開かれました。
こちら

2012年08月22日

難病の障害程度区分は(四)

新しい制度を作るというのは、
どういうことか、考えるのに、
「難病患者等居宅生活支援事業」は
いいテーマだと思うのです。

難病の障害程度区分は(三)

ほかの制度での手帳はどうなっているか。
7月17日難病対策委員会参考資料①
7月17日難病対策委員会参考資料②
5月29日同在宅看護・介護等WG資料

難病の障害程度区分は(二)

障害者の障害程度区分についてウオッチングしましょう。
難病対策委員会WGから抜き出しました。
障害程度区分の判定について

難病の障害程度区分は(一)

難病患者の障害程度区分の認定に当たって
なにを留意すべきか。

2012年08月21日

医療費補助は価値を生む

50団体意見交換会(18日)では、
「疲れ」「痛み」のため、QOL(生活の質)が悪い、
就労困難、収入の不安定さを訴える団体が多かった。
この指標をつくりだして、
必要な支援策を打ちたてることが
避けて通れない課題なのだと思います。

2012年08月20日

貧しいメニュー

難病対策はメニューが貧しい。
これまでは、手帳を持たない方はお断り、だった
障害者限定のお店、
難病も近日ウエルカム、って看板が出ましたので、
近未来はこんな感じでしょうか。

痛みの病気を救え

50団体意見交換会(18日)で残念な態度だったのは、
厚労省障害保健福祉部企画課です。
難病手帳(仮称)について、触れていない。

骨格提言に解決の道

難病の「中間報告」の福祉施策について読む前に、
障害者に関する制度と法律の流れを抑えましょう。
お勧めの「教科書」があります。
障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言(骨格提言)です。
当事者委員が大変な時間と労力をかけて、
自立支援法に変わる新しい障害者の法律がどうあるべきか、
知恵を出し合った提言なのですね。
2011年8月30日に発表されました。
残念ながら、民主党は政権発足当初から考えが後退してしまって、
障害者たちの「こういう法律にしようよ」という願いは
ほとんど採用されずに、おわりました。
旧・自立支援法とほとんど変わらない法律
「障害者総合支援法」ができてしまった。
ですが、いまでも「骨格提言」は光り輝いていると思います。
日本の障害者の実態がどうして遅れているのか。
どうあるべきか、書かれていますから、
ワタシ、何度読んでも、新しい発見がある。
難病を患うと、働けなくて収入が減って、
家族に依存し、肩身が狭くって、
頼れる家族がいなければ、
医療費を払えなくて、先行きが見えなくて、
苦しい、苦しい。
それはなぜなのか。
その答えと解決の道が「骨格提言」には書かれています。

50団体意見交換ふたたび

患者50団体が一団体3分で要望し、
厚労省から回答がありまして、
なかでも反響のあったのは、
障害保健福祉部企画課の回答だったと思います。

新・難病医療拠点病院(仮)

難病対策委員会(16日)が大筋合意した「中間報告」の
目玉の一つが都道府県に整備する「新・難病医療拠点病院」(仮称)です。
「新」を名乗るには、
現行でも「難病医療拠点病院」があるんです。

2012年08月19日

創薬支援も

「中間報告」から寄り道して、
薬の開発についても書いていきましょう。
第12回医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議・資料7月30日

難病研究の在り方

今後の難病対策の在り方(中間報告)(案)が
厚労省サイトにアップされました。
こちら
「難病研究の在り方」をウオッチングです。

壮観だった意見交換会

患者50団体が一堂に会すると、なかなか壮観でありまして、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の総会で感じる質感と
また多少違った幅広さを感じるのです。
今回(18日)は第一回目でして、
「固まらないうちに、もう一回やる」と局長はおっしゃっていました。
「中間報告」は「宿題」がいっぱい。
というより、そのほとんどが検討課題として、
残されていますから、
限られた時間とはいえ、できるだけ当事者団体が
実情を持ち寄り、少しでも実情に合った施策ができればと
願います。

全体の明かりを灯せ

18日に要望・質問したのは、もうひとつ。
この質問です。
口頭では、こんな質問になりました。

2012年08月18日

クッシング症候群も

50団体の意見交換会(18日)でワタシは、
厚労省に対し、2つの要望・質問をしました。
まずは、クッシング症候群について、です。

50団体の意見交換会

厚労省は8月18日、都内で難病対策に関する患者団体との
意見交換会を開きました。
16日の難病対策委員会でまとめられた「中間報告」を受け、
22日の疾病対策部会で
当事者の意見を反映させるため開かれたもの。
全国から50団体が集まり、
日ごろ困っていること、厚労省に対する要望など、
事前に寄せられた項目に沿って、
一団体3分ずつ発言をしました。

2012年08月17日

中間報告を読む(七)

医療費助成以外の「中間報告」のうち、
障害者の法律との関係です。

中間報告を読む(六)

医療費補助の「基本的な枠組み」のうち、
「対象患者の認定等の在り方」です。
例によって、案文は変わることがあります。

中間報告を読む(五)

医療費助成の「基本的な枠組み」は
多少長めですが、まずは全文引用しましょう。
例によって案段階のもので、変わる可能性がある。

中間報告を読む(四)

中間報告の個別政策に移りましょう。
「医療費助成の在り方」です。

中間報告を読む(三)

中間報告で焦点となるのが、難病の定義と範囲です。
難病対策委員会が開かれた契機でもあり、
最大のテーマです。

中間報告を読む(二)

「はじめに」は、「中間報告」をまとめた経過を記述した部分です。
書かれていない記述があります。
改正障害者基本法の経過が一言もない。

2012年08月16日

中間報告を読む(一)

難病対策委員会(8月16日)にはたくさんのマスコミが取材におとずれ、
関心の高さがうかがえました。
この問題は、長い歴史があるからです。

シームレスな支援検討へ

第23回難病対策委員会(8月16日)は、
難病を持つ子どもへの支援の在り方から議論が始まりました。

概算予算攻防へ

第23回難病対策委員会が8月16日、開かれました。
「今後の難病対策の在り方」(中間報告)と
難病の子どもの支援策について、です。
難病の定義など、大事な論点が決まりました。

命あっての物種

命あっての物種、
畠あっての芋種。
命はあらゆる物事のもとになるものです。
死んでしまっては何にもなりません。
死んで花実が咲くものか。
命に過ぎたる宝なし。
沖縄なら「命(ぬち)どぅ宝」。
英語なら「While there is life, there is hope」

2012年08月15日

医療分野の情報化

厚労省は「社会保障分野サブワーキンググループ及び
医療機関等における個人情報保護のあり方に関する検討会」の
合同開催を開いています。
第7回(7月23日)の議事録がアップされています。
難病の研究にもかかわってきますから、
こちらを読んでいきましょう。
マイナンバー制度と医療等分野の情報化との関係です。

2012年08月14日

病気が原因の低身長も

ホルモンの異常をみつける目安は「SD」値です。
SD(standard deviation)は標準偏差といいまして、
平均値からどれぐらい離れているかを示します。

プライバシー権どう守る(三)

疫学研究の倫理指針は、国がつくったもの以外に、
日本疫学会がつくったものがあります。
倫理指針倫理宣言です。

プライバシー権どう守る(二)

医学研究に関する指針は厚労省などにリンク集があります。
厚労省のリンク集
いわゆる「行政指導」というヤツです。

プライバシー権どう守る(一)

ワタシは自分の病気のこと、
顔写真を示しながら、
ブログで発言しています。
自分で自分のプライバシーを侵害しているのは、
自分が納得して進めていることですから、
なんら問題は起きないのですが、
もし、仮に、患者の誰か、名前や住所などを勝手に公開したら、
個人情報保護法に違反すると思うのです。
憲法の幸福追求権を侵害したことにもなる。
本人の同意は必要です。

2012年08月13日

長期の観察が大事

難病研究と倫理をめぐる課題です。
患者のプライバシーを守る立場から
マイナンバーや電子カルテを用いた難病研究について
ちょいきび意見、書いていますが、
少し視線を変えて書きましょう。

2012年08月12日

難病研究どう変わる

前ブログの続きです。
「研究奨励分野」の研究班の在り方についても、
報告書は提言しています。
難病研究は、これから大きく変化することが予感されます。

研究は「希少性」枠外すか

厚生労働科学研究班のひとつにして、
これからの難病研究の進め方に影響を与えそうな報告が出ています。
最新年度の「今後の難病対策のあり方に闇する研究」(林謙治班長)です。
いくつかの各論からなっていますが、
その一つが「希少性疾患研究のあり方に関する研究」です。
難病の研究から希少性の枠を外す議論があり、
注目したい。
希少疾患を対象から外す、という文脈ではないですよ。
その逆、
難病の要件から希少性を外す、という考えです。

2012年08月11日

災害時の医薬品管理

災害時に在宅の難病患者をどう支援するか。
厚労省の今後の難病対策のあり方研究班(林謙治班長)は、
リポートを発表しています。
東日本大震災で発生した、
医薬品の管理・分配上の対応不足について、です。
最新版はまだ厚労科学研究サイトにはアップされていませんが、
書いておきましょう。

2012年08月10日

難病対策委が公示

難病対策委員会(8月16日)が公示されました、
こちら
14:00~16:00
厚生労働省専用第22会議室(18階)
議題は
難病を持つ子どもへの支援の在り方
今後の難病対策の在り方(中間報告)

高い治療費は壁そのもの(五)

障害者基本法で障害者の定義が変わった背景には、
半世紀は遅れていた日本の障害観を世界水準に
あわせる必要が出てきたことがあげられます。

高い治療費は壁そのもの(四)

障害者権利条約批准のために
同条約の趣旨を反映した難病患者の福祉整備が求められています。
障害者基本法の掲げる「共生社会」とは、
誰にとっても生きやすい社会だと思うのです。
難病は誰もがなりうるのであって、
個人で解決できる問題でもありません。
疾病や障害に伴う不利益が
個人や家族にその責任が帰せられる、
いまの制度の不備を直視してほしいのです。

2012年08月09日

高い治療費は壁そのもの(三)

難病患者等居宅生活支援事業には期待もしたい。
しかし、このなかに、高い治療費をどう解決するか。
解決策は書かれていません。
厚労省の管轄に違いないのに、
ひどいもんだと思います。

高い治療費は壁そのもの(二)

今年6月に公布された
地域社会における共生の実現に向けて
新たな障害保健福祉施策を講ずるための
関係法律の整備に関する法律です。
概要はこちら
「障害者の範囲の見直し」が4ページにあります。
このなかで、「難病等で、
症状の変動などにより、
身体障害者手帳の取得ができないが
一定の障害がある方々に対して、
障害福祉サービスを提供できるようになる」と書かれてます。

高い治療費は壁そのもの(一)

日本の法律や制度を
国連「障害者の権利条約」の
考え方に近づける努力がすすめられています。

2012年08月08日

実践的患者術の6カ条

頭の手術をした後、何となく体調が悪い。
どこにいけば、治るのかしら。
根拠に基づく治療を受けられずに、
迷路に入っている方。
共通する問題があるようです。
実践的患者術の6カ条にまとめました。

2012年08月06日

医療個人情報保護法

電子カルテを使った難病研究やマイナンバー制など
患者のプライバシーを守る課題とどう折り合いをつけるか。

2012年08月05日

統計学はなんのために

統計は、
世の中に起きていることを分析して、
その傾向を理解し、
対策を立てるためにある学問だと思います。

2012年08月04日

75%と45%の落差

若い人たちにたいして、aGHD診断基準が厳し過ぎて、
治療しようにも、医療保険すら使えない問題です。
重症限定だとで書きました。
下垂体班は横谷進先生(国立成育医療研究センター)らが
思春期におけるGH分泌不全の診断に関する研究報告をしています。

術後評価はいつ

先端巨大症の手術を受けますと、
手術の前と受けた直後とで、
ホルモン値を測ると思うのです。
手術直後の数字だけで一喜一憂してはいけません。
遅れて数字は変化する可能性があることを考え、
術後一年間は経時的に評価して判定することが
大事なようです。

aGHDと肝臓の病気

成人GH分泌不全症には肝臓の合併症があります。
2011年度の下垂体班が報告したのは、
NAFLD/NASH(非アルコール性脂肪肝と脂肪肝炎)の病態と
治療意義の解明です。
合併頻度がそれぞれ77%(対照の6.4倍)、21%と
著明に上昇していました。
そして6-12か月のGH補充療法によって
肝機能のスコアが有意に改善したということです。
内蔵肥満、インスリン抵抗性が深くかかわっているらしい。
NAFLD/NASHは肥満と独立して、
予後の悪い病気ですから、
今後のリポートに注目しましょう。

2012年08月03日

試してみては

ワタシはブログのタイトルにあるように、
先端巨大症であって、
成人成長ホルモン分泌不全症は逆の病気になります。

倫理は大丈夫か

これから書くこと、近未来SF小説みたいな話題ですから、
現状のこと、ではありません。
導入されそうなマイナンバー制のもとで
難病に関する個人情報が
想定外の使われ方をすることは、ないでしょうか。
たとえば。

2012年08月01日

重症限定だと

特定疾患制度の医療費助成をどうするか。
難病対策委員会では議論を重ねており、
8月16日に出される予定の中間報告で
一定の考えが示されると思います。
7月17日版の「論点の整理」では次のように書かれています。

マイナンバー制

全国民に総背番号を割り振る
マイナンバー法案が急浮上しています。
反対世論に押し返されて、
かつてこの手の法案は、実現しなかったのですが、
野田政権は税と社会保障一体改革の大前提と位置づけています。
今国会に法案が提出されて半年、
審議されずにたなざらし状態でしたが、
民主・自民・公明が修正合意しまして、
まもなく審議され、
今国会中にも成立する可能性が出てきました。
かなり唐突だし、国民の間に
理解は得られていないと思うのです。

子どもの難病対策は議論に遅れ

今後の難病対策の在り方は現在、
7月17日版の「論点の整理」があるだけで、
8月16日に出される予定の中間報告まで、
わからないこと、多いのですが、
ちょっと先回りして、書いておきましょう。

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