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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年08月18日

クッシング症候群も

50団体の意見交換会(18日)でワタシは、
厚労省に対し、2つの要望・質問をしました。
まずは、クッシング症候群について、です。
クッシング病は特定疾患に指定され、
クッシング症候群はほぼ同じ病態でありながら、
なんら救済策はありません。
副腎は左右にひとつずつあるのですが、
運悪く手術で両副腎を摘出した場合、
生涯にわたって、副腎皮質ホルモン剤を補充し続け、
相対的に足りないと、
一型糖尿病などのように、未治療だと
ショック死を起こすなど、
致死的な疾患です。
継続的に日常生活または社会生活に
相対的な制限を受け、生活の質が悪いという
困難を抱えます。
左右どちらかが残存するために治る方もいますが、
三年・四年たって、コートリルの補充から離脱できない。
不安の声もまた寄せられています。
特定疾患に指定する、難病手帳を交付することを含め、
困っている人を支える制度を一緒に考えてください。

クッシング症候群に関する発言は以上ですが、
ブログ上で少し経過を説明します。
下垂会は、下垂体由来の病気の患者会なのですが、
クッシング症候群も救済策が必要だという意見があり、
一緒に活動をしています。

クッシング症候群の救済策がどうあるべきか。
難病対策の「中間報告」は出たばかりで、
個別政策はこれから決まっていく段階です。
難病手帳も中身は定まっていません。
ですから、ワタシもどういう要望を出したもんだか、
見えにくい面があるのです。
それで、政府には「ご一緒に考えてください」という
お願いになりました。
難病手帳や治療費補てんのある特定疾患。
いや、就労支援や交通費、在宅での支援策。
クッシング症候群の皆さんは、何が必要でしょうか。
この先、当事者の皆さんの「声」が必要です。
ワタシはなるべく実態に即して、要望をするしかありません。
治療や支援策が切実な方は、
対ストレスの能力が極度に落ちているでしょうから、
メールやサイトを読む気力もなく、
ただ暗闇に沈んでいる。
よって、声が集まりにくく、救済が遅れ気味。
そんな事情がこの間、垣間見えてきます。

コートリルは安いクスリですから、
経済的にはあまり問題にならない(と思う)。
現状はそうかもしれない。
もっと生理的リズムにあった薬が
使えるようになるかもしれませんし、
その薬の値段が張るかもしれません。
将来のことでしょうが、コートリルを補充しなくても、
ホルモン分泌能力のある細胞移植による
再生医療が実現するかもしれません。
治療環境がどうなっているか、
十年先はわからないですよね。
片側の副腎を摘出して、薬を離脱できれば、
本人もハッピーです。
でも、運悪く、回復できなかったら、
救済策が必要なんだろうと。
生活の質について、何名かから現状報告をいただきました。
手術をして丸4年たつが、倦怠感、吐き気、頭痛、
五か所もの圧迫骨折の後遺症で背部痛を訴えている方がいます。
骨そしょう症を併発をしている。
いまだに骨折の危険と隣り合わせだといいます。
コートリル服従を抜けるのは困難な様子が伝わります。
5年前に手術した方でコートリルの離脱に
今年2月で成功した方は
疲れやすい。一日でかけると次の日はダウン、と
いわれています。
両側過形成の方は、手術ができない。
しかも、アルドステロンが高いと
困難に輪をかけています。

一人ひとりまったく症状が違うし、
治る方はそもそも救済策は必要ないし、
求めたって、社会の理解は得られないだろうと思うのです。
でも、たいていの病気がそうですが、
治らない方はどうしても出てくるのですね。
治ったとしても、生活の質が悪い方もいる。
働けないならば、家族に頼って生きていくしかありませんし、
頼れる家族がいるとは限りません。
「治る」って何だろう。
この素朴な質問がワタシにはわからんのです。
クッシング症候群については。

新制度での拡大は300疾患といわれますが、
来年の夏~秋には判明すると予想します。
クッシング症候群は現在、
難病研究の副腎研究班の対象にはなっていますが、
治療費補てんの対象ではありません。
研究と一体の事業ですから、
研究班の意向がカギを握ります。
近く副腎班班長の医療講座がありますから、
班長の考えも聞いていきますね。

左側の副腎に腫瘍が見つかり、来年の1月に手術を受ける40代の女性です。2、3ヶ月前にハムさんにメールを送り、ご親切に返信を頂いたのですが、それについてお礼も申し上げずに失礼いたしました。甲状腺の癌の手術もしなくてはならないので、両方を診て貰える主治医を探すのに苦労して、あっという間に2、3ヶ月が過ぎてしまいました。さて、昨日の新聞で難病指定の疾患を拡大するという記事を見ました。クッシング症候群が拡大の中に入るのかどうか、そういった情報はどのようにして入れれば良いのでしょうか?ゆくゆくは私にも深く関係する問題ですから、今元気なうちにできることは何でもしたいという気持ちです。でもどう動いていいのか分からないのです。私にできることがあれば教えてください。

Posted by : A.Nさん : 2013年10月31日 00:11









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