HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年07月30日

基準値って何だろう

ホルモンの検査値とにらめっこをしますと
基準値ってありますでしょ。
その値を超えたり、範囲内に収まったりで、
薬の量を増やしたり、減らしたり、
するんですよね。
昔は「正常値」と呼ばれていました。
個人差もありますから、
あまり一喜一憂しないほうがいいかもしれません。
では基準値ってなんだろう。

必要度の高い薬とは

これといった持病のなかったとき、
ワタシのもつ、薬のイメージは、
病気を治すものでした。

2012年07月27日

クッシング病の薬

薬の開発については、一歩一歩、詰めていかないと、
いけない側面がありますから、あまり、一喜一憂しない。
あくまでの研究途上のことなんだと。
そんな心持ちでお願いしたいんですが、
クッシング病の未来の薬の話題です。
開発名SOM230、パシレオチド。
現在、第三相です。

薬で補う

ホルモンの病気を患う人にとって
ホルモンの過不足を補う薬は、
障害者基本法で言う
「日常生活及び社会生活を営むのに必要な施策」ではないか。
副腎皮質ホルモン剤の補充を例に考えます。

2012年07月26日

障害者政策委が開催

7月23日、「障害者政策委員会」の第1回の会合が
野田首相の参加のもとで開かれました。

カットオフ

一昔前でしたら、
医師の経験で処方されていたかもしれません。
いまは、科学的な根拠のある治療が重視され、
どれくらいの数値ならば、
治療開始するのか、しないのか。
統計的に割り出される数値がありまして、
カットオフ値といいます。
つぎのグラフを見てください。

rouei.jpg

2012年07月25日

高額療養費制度の欠陥

障害者基本法の一節です。
「その他障害者が
日常生活及び社会生活を営むのに必要な施策」
難病患者にとって薬がそれだと前の記事で書きました。

2012年07月24日

健康格差縮小の本筋は

厚労省は7月10日、
「国民の健康の増進の総合的な推進を図るための基本的な方針」
(健康日本21)を公示しました。
向こう10年間の健康政策の目標の柱に、
「健康格差の縮小」を掲げた点が
今回の特徴といえそうです。

2012年07月23日

探し物、見つけるには

なくしモノをしたら、どうするか。
家から持ち出した記憶はない。
だとしたら、
必ず家の中にありますでしょう。
一つひとつ、ありそうな部屋から、
落ち着いて調べていけば、あきらめない限り、
いつかは、見つかります。
病気も同じ。

負荷試験

ホルモン検査とは、具体的に何をするのか。
通常は、通院で行う、その時点でのホルモン値ですよね。
日内変動に気をつけないと、評価が難しい。

2012年07月22日

採血は朝一番がいい

ホルモンの病気になりますと、
やたら、採血検査ってありますよね。
そりゃそうなんです。
血液の中を流れる微小な物質。
これによって、全身コントロールされているんですから、
どれくらいの量が採血時点で流れているのか。
調べることで、治療方針が決まるんですから。
ホルモンの数値を評価するのは、
お医者さんの仕事ですが、
自己管理の上では、知っておいた方がいいこと、あります。

2012年07月20日

難病手帳と障害者基本法(三)

運動の進め方です。
内閣府には、30名の委員で構成する
「障害者政策委員会」が設置される予定です。
「様々な障害者の意見を聴き
障害者の実情を踏まえた調査審議を行うことができる」とされています。
まだ政策委員会は開かれていませんが、
難病当事者の意見を反映させる舞台となればうれしい。
総合的に計画的に実現していく可能性が出てきます。

難病手帳と障害者基本法(二)

改正障害者基本法では、
難病患者も障害者として定義されること、書きました。
法の目的も各条文も、当然のことながら、難病を含めます。

難病手帳と障害者基本法(一)

難病手帳(カード)(仮称)の輪郭が見えてきました。
7月17日の難病対策委員会資料をテキストに
今後の動きを予想しましょう。

2012年07月19日

腫瘍が大きくなるわけは

先端巨大症患者をしていますと、
そもそも、あの成長ホルモン産生腫瘍は、
どうして自分の下垂体に鎮座し、大きくなったのか。
四センチ超でしたから、
かなり大きなものが、容積を増していった。
長い時間を経て、視力に影響があるまで巨大化した。
我ながら、不思議ですよね。
その原因がわかれば、
治療法が見えてきますから、
よけい関心事です。

2012年07月18日

情報化社会はこわいよ

厚労省は「今後の難病対策のあり方に闇する研究」
(林謙治班長)を立ち上げています。
わが国と外国の、過去と現在の、難病対策を分析し、
研究開発環境を整備するための方法論を提言しています。
難病対策委員会の議事と並行して、
研究デザインがどう組まれそうか。
読んでいく必要があります。
最新版は残念ながら、まだネットで読めません。
今すぐ読むなら、厚労省図書館へ。

ツナミ、カラオケ、スシ、ナンビョウ

難病対策委員会(7月17日)が終わって、
患者団体同士で懇談になりまして、
難病という言葉が何とかならないか、
話題になりました。
下垂会でも、同様の意見、出るかもしれない。

2012年07月17日

比較的まれ、だって

難病対策委(7月17日)は、議事が絞り込まれてきました。
次回は8月16日であって、中間まとめがあります。
法案化から逆算して、かなり、加速気味でした。
悪く言えば暴走かしら。
中間まとめが8月16日に出ると知って、
残念に思います。
8月18日には厚労省が主催する形で、
患者団体との意見交換会が予定されていますから、
その前に中間まとめ、をしてしまうわけでして、
順番が違うのですね。

荷物をわける社会に

17日きょう、難病対策委員会です。
この課題、
社会全体の在り方が問われていると思います。

2012年07月15日

下垂体班は進化する

間脳下垂体機能障害に関する調査研究班。
大磯ユタカ班長の第二期に当たりまして、
3年間の研究計画に入っています。
厚生労働科学研究のサイトでは、
過去の文献を読めます。こちら

2012年07月10日

突き詰めて考える

長く治療する方が負担の重荷に耐えかねて、
治療できない事態に追い込まれる。
日本の3割負担は、
一時的な手術や疾患はともかく、
生涯にわたって治療する人には過酷に過ぎます。
毎月8万円という上限は制度設計がおかしい。
一年を過ぎたら安くするなど、
耐えられる額に抑えないと
医療保険とはいえんでしょう。

裏道に光を

薬の開発は商業ベースだけに任せますと、
患者数の多い疾患は進みますが、
希少疾患は放置されがちです。
ほら、幹線道沿いは大型店でにぎわうけれど、
一歩入った裏道は寂れている。
そんな風景、日本のあちこちにありますでしょ。
裏道こそ光を当ててほしい。

2012年07月06日

難病手帳は谷間を埋めるか

ワタシ、いまだに評価が分からないものに、
政府提案の「難病手帳」(仮)があります。
これっ。どうやって議論するんだろう。
こちら

11日に先端巨大症ドラマ

同じ先端巨大症で旧来の友人である
山中登志子さんのメッセージを紹介します。

2012年07月05日

長い治療、支える制度を

難病対策をめぐって、治療費の補てんがなぜ必要か。
考えてみますね。

2012年07月04日

分けて議論

3日の難病対策委員会。
議事はいつにもまして、メモを取るのが大変でした。

2012年07月03日

しゃくし定規はなしか

厚労省は3日、難病対策委員会(第21回)を開きました。
この日の議題は、
各3回ずつ開催された
難病研究・医療ワーキンググループと
難病在宅看護・介護等WGの検討状況の報告と審議です。

2012年07月02日

尊厳ある生を

難病対策のコンセプトを、
病気に負けず生きようとする意欲を患者に持たせ、
それを周囲が支えていくものだとするならば、
難病に罹患しただけで人間の尊厳を失うことは
あってはいけないし、
患者が生きていて良かったと思える社会を
構築することが政治の使命であると思うのです。
人として尊厳ある生を享受できる環境を整える。

2012年07月01日

遺伝による差別は

難病の研究では、
遺伝による差別という負の側面を考えなくてはいけません。

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