HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年06月26日

内分泌疾患の難病対策は(六)

難病対策というと、
なんだか、自分たちとは縁のない
少数への福利のように受け取られる向きがあります。
けして、患者と家族だけの利益ではありません。

内分泌疾患の難病対策は(五)

ある内分泌疾患の団体と雑談をしてまして、
インスリン欠乏の病気ですから、
薬が切れると命が切れる。
自己負担額も大きい。
下垂体関連でも、副腎関連の薬、
尿崩症の薬、切れると命にかかわりますから、
切迫度が高い点で似ている。

内分泌疾患の難病対策は(四)

視点を変えてホルモンを化学構造からみてみましょう。
3つに分類できます。

内分泌疾患の難病対策は(三)

ホルモンの受容体について、です。
受容体は標的細胞にある。
それじゃ、細胞のどこにあるのか。
答えは、いろいろ、です。

内分泌疾患の難病対策は(二)

ホルモンの働きについて語るとき、
時々、「古典的」という形容詞がつくことがあります。
ホルモンの古典的定義では、といった使われ方です。

2012年06月24日

疫学は大事だよ

前記事で疫学調査のこと、触れました。
疫学という言葉自体、一般には聞きなれないかもしれません。
でも、難病研究を考える時、
疫学の必要性はよく抑える必要があるのです。
もちろん、内分泌疾患でも、そうです。

臨床調査個人票

難病研究・医療ワーキンググループ(18日)の資料集が
厚労省サイトにアップされていないので、
詳細は分かりません。
臨床調査個人票は、医療費助成のための受給者証とは
切り離す考えが示された模様です。

児童公園では入りきらない

ワーキンググループの議事は、
医療費の助成へと話をすすめます。

2012年06月23日

数にこだわりすぎない

難病研究・医療ワーキンググループでは引き続き、
難病の定義、範囲のあり方が議論されています。
議論はまとめへと向かっています。

7月3日難病対策委

難病対策委員会の第3回WG(ワーキンググループ)が開かれました。
在宅看護・介護(6月15日)、難病研究・医療(18日)の概要が22日
日本難病・疾病団体協議会(JPA)サイトにアップされました。
こちら

7月3日第21回難病対策委員会へまとめを出し
WGは今回でひと区切りということです。
今後は必要に応じて開かれるそうな。
7月17日の第22回難病対策委員会にてWG報告をふまえた論点審議。
8月に開く第23回難病対策委員会で中間報告(案)の審議、
厚生科学審議会疾病対策部会の開催、
9月以降にさらに必要に応じて両WGを開催するそうです。

内分泌疾患の難病対策は(一)

内分泌疾患における難病対策はどうあるべきか。
分を超すテーマを考えながら、
もっとたくさんの当事者と議論したい。

2012年06月21日

居直れ当事者

20日、障害者自立支援法の名前を変えただけの法律が
可決・成立しました。
民主党政権と訴訟団の和解を無視して、
当事者の声を排除して、ほとんど審議抜きにつくられたもの。
民主・自民・公明などが賛成、
共産・みんな・社民が反対しました。

2012年06月20日

下垂体研究の過去、未来

ギヤマンやシャリー、そして、
イムノアッセイ測定を開発し、
微量のホルモンを正確に測れるようにしたヤーロウ。
ノーベル賞を受賞した彼らの研究を受けて、
ホルモンと代謝の仕組みは、大きく解明がすすみます。

6月23日に岡山で集い

岡山県第二回疾患別患者交流会が6月23日、
岡山県難病相談・支援センター談話室で開かれます。
対象は、間脳下垂体機能障害の患者・家族など。
10:00~12:00
こちら

名前に歴史あり

ラジオイムノアッセイ(RIA)測定法が開発されて、
ホルモンの研究が70年代に一気に進み始めたことは、
前ブログで書きました。
先端巨大症患者、おなじみの
ソマトスタチンの主要発見者で命名者は、
「ノーベル賞の決闘」で紹介したギヤマンです。

2012年06月19日

ラジオイムノアッセイ

前ブログでは、大量の動物の脳から、
視床下部ホルモンを取りだした実験を紹介しました。

ノーベル賞の決闘

一冊のホルモン関連書籍を紹介します。
ニコラス・ウェイドが書いた
「ノーベル賞の決闘」(1984年、岩波書店)。
1977年にノーベル医学生理学賞を受賞した
ギヤマンとシャリーという
二人の優れた科学者による、
21年間の研究競争を描いたもの。

2012年06月18日

ホルモンと神経

ホルモンの働きを知りたくて、
いろいろな専門書を読むのですが、
どんどん細かい話になっていき、
記号めいた名詞がどんどん出てきて、
それでも読んでいくと、
何かわかるかというと、
分からないことって多いのです。

プチリタイア

疲労が抜けないので、プチリタイア。
4日ほど仕事を休んで、昼型の生活に戻しています。
きょうはその二日目。
初日は朝から順調と思いきや、
昼ごはん以後、いつもと同じ、
昼寝のパターン。
それでも、けさは、
ぐっすり寝た心地よさから、快調です。

2012年06月15日

倦怠感と向き合う

どう頑張っても元気が出ない。
症状が好転しなければ、不安も現れ、
ただ、消耗するという感じになっていくので、
どこかで断ち切らないといけない。
下垂体患者には多い感覚と思い、
自分なりの脱し方、書いておきますね。

死体が転がる国になる

芸能人の家族が生活保護を受給していたことで、
マスコミが生活保護バッシングをし、
自民と民主・政府が国会で共鳴しています。
何が二大政党でしょう。
自立支援法の延命と同じ、
もはや、国会対策の取引材料にすら、ならんのね。
財政的理由を口実に、
寄ってたかって、弱いものいじめの構図に見えます。

2012年06月14日

羊頭狗肉ですらない

概して人間は数字に弱く、
経緯考えずに一人歩きするものです。
出てきた情報はどうやって出てきたのか。
疑問を持つことが大切だと思います。
政府の「一体改革」に疑問があるのは、
これまで書いてきた通りです。

2012年06月13日

ホルモン補充は根競べ

12日は診療日であり、
内分泌内科医に、
最近の抜けない「疲れ」を訴えました。

2012年06月10日

難病対策に生活者視点を

医学は人間の健康状態を判断するための専門知識です。
膨大な知識大系が築きあげられ、
人間の身体の構造と機能から、人間を捉えます。
下垂体関連では、
下垂体という臓器やホルモンの働き、
起きやすい症状とその対処についての
専門知識になります。
多種多様の専門医が力を合わせます。

2012年06月09日

クッシング症候群の歴史

クッシング症候群の歴史です。
かつて、クッシング症候群もクッシング病も
死に至る病でした。
クッシング博士がクッシング症候群の記録を残したのは
1912年でして、さらに11症例を発表したのは1932年です。

2012年06月08日

扶養義務者に説明責任だと

タレントの謝罪会見をきっかけに、
生活保護費バッシングが続いています。
国会でも、厚生労働相は
「扶養義務者に対しては扶養ができない説明責任を
求める仕組みを検討する」と答弁しています。

2012年06月07日

飛躍の40年間

紹介が遅れました。
厚労省の間脳下垂体班はホームページをたちあげています。
こちら
診断と治療の手引きがアップされるようになりました。
病気のごく簡単な説明もありますから、ご覧あれ。

難病手帳(仮称)

身障手帳は「サービス利用のパスポート」。
難病患者は、一部を除き、取得できません。
現在、審議中の総合支援法案は、
難病などを対象にすることになります。
難病手帳(仮称)でカバーしてはどうか、という考えを
厚労省は提示してきました。

2012年06月03日

貧困って何だろう

難病患者や慢性疾患の患者も
遠くない未来には障害者に入るんだよって、
周りと雑談をしましたら、違和感があるといわれました。

MRへのメッセージ

製薬会社の医薬情報担当者のことをMRといいます。
医師が治療する上での情報源であり、
先端巨大症の、けして近代的な治療とは思えない治療環境が
各地に残っているであろうことを考えますと、
MRの仕事と
患者・家族が受ける利益は
密接な関係があると思うのです。
そんなおり、あるメーカーから、
職員の研修にメッセージを寄せてほしいという要望がありました。
特定のメーカーの研修ともなりますと、
公平性からなかなか出席しにくい面があります。
いろいろ考え、ブログに書いておくことにしました。
全メーカーのMRの皆様へのメッセージという形ならば、
公正を逸することもありません。

2012年06月02日

医療相談会に14人

下垂体患者の医療相談会が2日、都内で開かれ、
東京都難病相談支援センターの主催。
ワタシも参加しました。
ワタシのそれは、
相談待ちの待合室のテーブルを囲んで、
雑談するだけなんですがね。
14人の方とおしゃべり、いろいろ。

処方の狙いを学ぼう

副腎の話の続きです。
患者が学ぶ際に障害になるのは、
ホルモンの名前の難しさでしょう。
作用から見れば、副腎皮質からは三つのホルモンが分泌されています。

内分泌、綱引きに例えると

内分泌のこと、性懲りもなく素人解説すんません。
医療系学生ならともかく、
生理学は見たこともなく、
聞いたこともないという方が多数派でしょうし、
なんでこの薬を飲むのか。
医師の指示はどんな理由があるのか。
理解したいという方、多いと思うのです。
間違ったらごめんなさいなのですが、
まあ、詳しくは医師に聞いてください。

2012年06月01日

シックデイの対応

副腎皮質ホルモンに関する
シックデイの対応について、書いておきましょう。

冷蔵庫に例えると

クッシング病が下垂体腫瘍の摘出を完全にできない場合、
高すぎるACTHを抑える薬の開発は遅れています。
この薬、一日も早い開発を待ち望んでいます。

救済すべき全体像は

特定疾患のリストをシンドラーのリストみたいだ、と。
そう評したのは、救済するべき全体像、慢性疾患への
思いがあるからです。

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