HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年05月31日

偶発腫瘍

最近のMRIは性能がいいですから、
脳ドックなどで偶然に下垂体病変が見つかることがあります。
こういうの、偶発腫瘍と呼ぶようですが、
ある会合で「『下垂体に影がある』といわれたが、どうしよう」と
本人は悩んでおられるものですから、
話を伺いました。

2012年05月30日

生活保護バッシング

生活保護をめぐって、芸能人が叩かれています。
「これ以上、息子に迷惑をかけられない」
心配していたコメントがお母さんから出てきました。

並々ならぬ決意で

目の前の信号、青だと考える理由として、
厚労省局長以下、疾病対策課も、
難病の応援団として、与野党議員も、
並々ならぬ決意で臨んでおられます。

リストへ載るには(二)

前ブログで触れたシンドラーのリストならぬ、
特定疾患のリストにはいる方法です。
まだ闇の中にあって、
何の確証もないのがもどかしい。
ワタシだって、分からんのですがね。
ヒントになるのが、
第2回難病研究・医療ワーキンググループ(5月18日)の議事録です。
こちら、二番目の医療費助成のあり方について

リストへ載るには(一)

小沢さんを追い出して自民と民主が合体するか。
それとも党内融和か。
消費税増税と絡み、
この先のシナリオは誰にも分かりません。
この秋の自民と民主のそれぞれの党内代表選に向けて、
政治の一寸先は闇です。
政権が民主でも自民でも、当事者団体がやることは変わりません。
与党にこびることもありません。
難病の当事者団体はただ、
動けない仲間に代わって、少しでも動ける者が
その声を代弁し、議論を積み上げるだけ。

2012年05月29日

目の前の信号は青色

JPAの総会(26日)では、
特定疾患も難病も、
目の前の信号は青色だ、
自分から止まることはない。
こう発言しましたら、周りから反応がありました。
真意を書いておきましょう。

冷ややかな視線

いまの難病対策ワーキングでの議論は、
まるで「ざるかけ論争」です。
「和食とは何か」という議論をするはずが、
夏だから、これからは、ざるでしょう。
いやいや、かけも残そう、なんてねぇ。
研究対象として希少疾患に光をあてると。
そりゃ、個別の論点としてありますよ。
薬の開発に至らない珍しい病気、いろいろありますから、
大事な論点と思います。
でも、ざるかけ論争の弊害は、
難病という社会問題から目をそむける矮小化にあります。
そばは和食に違いないけど、そばだけが和食じゃありません。
何をやっているんだと。

2012年05月28日

ごちゃごちゃ議論

第2回難病研究・医療ワーキンググループ(5月18日)では、
研究対象のことと、医療費助成のこと、
ごちゃごちゃに議論がされていて、
それも困ったことなのです。
ちっとも論理的じゃない。
医療費助成は個別政策なのだから、
まずは難病対策の全体像を議論してほしいもんです。

72年要綱は世界の先駆

第2回難病研究・医療ワーキンググループ(5月18日)の続きです。
議論を始めるに当たって、厚労省事務局から説明されたのは、
1972年の難病対策要綱と難病対策専門委員会最終報告(1995年)の
定義に違いがあることでした。
難病対策は8疾患からスタートし、
下垂体機能障害もある意味、研究対象としては古株の方ですね。
伊藤さんも「難病対策要綱」における定義は、
当時の社会環境のなかで、
福祉も含めた社会的な側面もあわせて定義したもので、
先駆的な定義だった」と発言しています。

ざるかけ論争

JPA総会の様子や難病を巡る情勢を説くには、
まずは、第2回難病研究・医療ワーキンググループでの
「難病の定義」をめぐる議論を紹介せねばならないでしょう。
資料はすでに公開されています。
こちら

JPAが総会

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は27日、総会を開きました。
このうち、難病の情勢論にかかわること、特に方針について、
書いておこうと思います。
方針は、難病・長期慢性疾患対策の
新たな展望を切り開く、という題名が付いています。
難病対策を巡っては、6・7月が山場になるでしょう。
そのわけは後述しますが、
まずは方針から難病を巡る情勢論をつかんでください。

2012年05月27日

薬にはメリット・デメリットある

患者の交流会で話題に上るのは、薬のことが多いのです。
雑談の輪に入って、いくつか感じたこと。

機能低下症の講演

下垂体関連の東西連続イベントです。
5月26日は日本医科大学で
下垂体機能低下症について市民公開講座です。
参加者がなんと55名の盛況です。
過去三回いずれも十数名規模でして、
一気に増えまして、質問用紙もどっさり。

2012年05月24日

難病の定義を議論

第2回難病研究・医療ワーキンググループが
5月18日、開かれました。
難病対策委員会ではなく、作業のための会議なのですが、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の委員も入っており、
事務局も傍聴していますから、概要は情報として入っています。
難病の定義や医療費助成の在り方などを議論しました。
資料

どこかに潜在患者

こうやって、ホルモンのこと、
毎日、飽きずに書いているのですが、
それなりに思うことがありまして、
一つは、ホルモンの病気って、
潜在患者、多いんだろうことです。
たとえば、先端巨大症、
自分から一発目に専門医に行きつく方、
周り見ても、まず、ありません。

2012年05月22日

医療相談まだ枠あり

東京での医療相談会が6月2日に開かれます。
こちら 一人ひとりにあった治療法になると、
マンツーマンの相談になるでしょう。
全体で20名の予約枠なのですが、
まだ3分の1程度しか、埋まっていない様子です。
元来、東京都の企画ですから、予約優先は都民になりますが、
専門の治療を受けにくい地方の方、
貴重な機会ですから、どうぞどうぞ。
利用できそうです。
電話03-3446-1144
月曜日~金曜日、午前10時~午後4時
直接電話で申し込み予約を。

2012年05月20日

視力が落ちて

前回は下垂体腫瘍によって、
視野が狭くなることを書きました。
二車線の道路にたとえると、
土砂崩れによって片側一車線、
内側の道路が通行不能になったと想像してください。
視交叉で左右反転しますから、
鼻ではなく両耳に近い方向、
正面向いて外側が見えにくいという現象になります。

視野が狭く

下垂体腫瘍を摘出する手術の前、
高速道路を運転していて、
「ひやっ」とした体験があります。

2012年05月19日

セカンドオピニオンと言えた日

東京都難病連の医療相談会が6月2日に開かれます。
こちら
ワタシ自身が山田正三先生に
下垂体を再手術していただいた経験がありまして、
その経過はブログに書いている通りです。
虎の門は下垂体疾患手術で過去五年間、1556症例です。
このうち、他院の手術で腫瘍が残存して再手術したものが
15%あるそうですから、
当日の相談にも、再手術の適応と問題に関する
相談が少なからずあると想像します。

2012年05月17日

重症だけが対象

成人への成長ホルモン補充は重症GHD(成長ホルモン分泌不全症)を対象に
6年ほど前に始まった治療です。
易疲労感や集中力低下、鬱状態、体脂肪などの改善を狙うもの。
心血管や肝機能の障害にも効果があるようです。
ホルモン補充によって、短命のリスクを減らすわけです。
始まったばかり、ということも、これありまして、
重症だけが対象でして、
残念ながら診断基準に満たなかった
中等度の成人GH分泌不全症患者は
医療保険を使ってGH治療はできません。
診断結果に不満がある家族から、
やり直しができないか、という問い合わせがありました。
共通関心事でしょうから、書いておきましょう。

2012年05月16日

OECD平均並みの目標は

行政法の一般原則の一つに、平等原則があります。
行政機関は合理的な理由なく、
国民を不平等に扱ってはいけない。
この原則に照らすと、
制度の谷間、
内部障害でいえば、臓器別・疾病別に
格差が存在し、差別的取り扱いの合理的な説明ができていない。
今の状態はおかしいのです。

2012年05月15日

障害者新法の審議ぜひ

障害者の総合支援法は参院に移っていますが、
障害者の範囲について、徹底審議をしてほしい。
衆院で政府側は、骨格提言の内容について、
段階的、計画的に実現していくと説明しています。
附則の二条二項の規定では、
法施行後三年をめどに検討を行う際の
当事者参加について規定しており、
小宮山大臣は、「法律に盛り込む必要のあるものについて、
すぐに対応が可能なものは今回の新法に盛り込んだ。
検討に時間が必要なものは施行後三年をめどに
見直しをする」と答弁しています。

言葉を書きだそう

ホルモンの病気は何となく調子が悪い、
不定愁訴的なもの、多いと思うのです。
その分、周りに説明が難しい。
たとえば、軽度の副腎不全では、
初期に症状を自覚することは難しいようですし、
仮に本人が自覚しても、
周囲にはそれが重要な症状だと思われないかもしれません。
怠けているだけじゃないかと、
白い目で見られている気がして、
頑張ろうとして頑張れず、余計に落ち込んでしまう。

2012年05月14日

低身長の治療のあとは

下垂体ビデオの視聴や
講演会や懇談会にウエルカムしたい層に、
「低身長」の治療をしていた、
もしくは終わろうとしている層があります。

病人、心の問題

前ブログの続きです。
冒頭に健常者と同じような日常生活、と書きました。
けして、健常者とイコールではないと思うのです。
ここは、患者同士、もっともこだわりたい部分でありまして、
下垂体患者だから書けることもあるでしょう。

ストレス時の補充

下垂体機能低下症で、
コートリルを服用している方、
副腎そのものの機能が落ちている方は、
生涯にわたって薬を補充するよう、
医師から告げられた方、少なくないかもしれません。
内服量を適切に設定して、
患者の側も納得して治療を継続できれば、
健常な人と同じような日常生活を送ることが
可能とされています。

2012年05月13日

肝機能が正常値に

先端巨大症の治療で、
ペグビソマント15ミリを週に2回打っています。
2012年04月14日肝臓への負担じわりの続きです。

2012年05月11日

性腺の講演会近づく

「性腺(睾丸・卵巣)のすべて」と題して、
5月27日に京都医療センターで開く
医療講演会が近付きました。

2012年05月08日

障害の予防をめぐって

「大阪維新の会」の大阪市議団は、
5月市議会に提出予定だった家庭教育支援条例案を
白紙撤回しました。

遺伝子機能百科事典

哺乳類の遺伝子機能百科事典をつくる国際プロジェクトが10年計画でスタートしました。
約2万個ある遺伝子について、
1個ずつ欠損させたノックアウトマウスをそれぞれ作製し、
“健康診断”をして、すべての遺伝子機能を解明する。
その解析結果をデータベースとして公開し、
作製されたノックアウトマウスと解析結果を
世界中の研究者が利用できるようにするもの。
理研ニュース

検査薬の在庫切れとは

前ブログで書いた中枢性尿崩症の検査について、
今度は診断と診療の手引きから読みこんでいきましょう。
こちら

2012年05月07日

尿崩症の検査(三)

DDAVP試験、パソプレシン負荷試験ともいいます。
デスモプレシン、これはパソプレシンの合成融合体にして、
中枢性尿崩症の治療薬でもあります。
投与することで、腎臓がどう反応するか。
尿の浸透圧、血漿浸透圧を測定するわけです。
腎性や心因性と判別がつきます。

尿崩症の検査(二)

やたら多飲・多尿になる病気。
夜間の頻尿など、思い当たる節のある方は、
病院で検査を受けてほしい。
尿崩症は、尿を濃縮する機能が低下することから
多尿となるのであって、
その量は一日3~6リットル、
人によっては10リットルにも及ぶような疾患です。
(通常成人は1~1・5リットル)

尿崩症の検査(一)

中枢性尿崩症の方向けに、
ある検査薬のことを書こうと思うんですが、
この手の話、順序だって書いた方が
無用な混乱を生まずに済みそうなもんですから、
まずは、検査うんぬんの話の前に、
バソプレシンの働きと病気のことから、
書いていこうと思うのです。

アカンベー

朝起きても頭が重く、
すっきりしない。
長い昼寝をしてしまい、夜また寝られない。
先端巨大症でこんな状態であれば、
睡眠時無呼吸症候群が疑われます。

2012年05月06日

頭部外傷、脳血管障害の方に

一連の医療相談会や講演会に来てほしい層に、
頭部外傷後や脳血管障害後に
何となく元気がない人たちがあります。

2012年05月05日

有効な補充療法は良好な関係から

下垂体機能低下症をテーマにした医療講演会(5月26日、日医大)と
京都での性腺に関する講演会(5月27日)
下垂体機能障害の医療相談会(6月2日、東京都)と
イベントが連続します。

2012年05月03日

ホルモン病の種類は

ホルモンの病気がいくつあるのか。
興味があって調べようとしたのですが、
よくわかりません。

27日、京都で講演会

5月27日に京都医療センターで開かれる
医療講演会の時間・場所が確定しました。
「性腺(睾丸・卵巣)のすべて」
午後1時開場、一時半開演になります。
講師は島津章先生。
病院4階の大会議室です。
時間外入口から、病院会計窓口横を通って
エレベーターで4階へあがります。
例年と同じ会場ではありませんから、
注意されたし。
会員は500円、非会員は800円。

2012年05月02日

目的別に療法がある

5月27日、京都医療センターの島津章先生を講師に
「性腺(睾丸・卵巣)のすべて」(仮題)を講演します。
「仮題」が「すべて」でありますから、
どこまで話されるか、
任せきりであまり講師と詰めていないのですが、
そういえば、性腺ホルモンの話を
下垂体の専門医が語るというのは、
なかなかに意義深いものがあるのです。

ホルモン補充には順番がある

患者の理解を妨げるものとして、
同じものなのに複数の名前があったり、
難しそうな名前だったりすること、ありまして、
下垂体機能低下症は、
汎下垂体機能低下症、
部分的下垂体機能低下症、
下垂体ホルモン単独欠損症。

2012年05月01日

情報はDNAに

ホルモンとは情報であると受け止めていた方がいまして、
すんません。
ホルモンはイコール「情報」ではありません。
生体の情報は、細胞の遺伝子、DNAにあり、
ホルモンはあくまで情報を伝達する物質にすぎません。

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