HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年04月29日

5月26日日医大で講演会

東京近辺の下垂体患者・家族向け、
連続してイベントがあります。
まずは、日本医科大学 橘桜会館2階ホールにて。
テーマは、「脳のホルモンって何?
~下垂体機能低下症について~」です。
5月26日(土) 14時~15時30分(開場予定 13:30)
下垂体機能低下症についての第4回市民公開講座が開かれます。

2012年04月28日

障害者の堪忍袋が破裂した


2012/4/26 京都でOA
障害者を締め出す社会はもろい。

国が約束したので、中古車を廃車にして、
新車が来ると待っていたら、
中古車が届いたというたとえ話。絶妙です。

レストランのだ

障害者新法は4月26日、衆院を通過しました。
ちょっと脱線気味にたとえますと、
会員限定・レストランのだ。

2012年04月26日

ホルモン補充、やってみよう

内分泌器官は物いわぬ静かな器官です。
故障すると、そのホルモンがつかさどっていた
機能が乱れます。
ですが、臓器に直接異常があるとは限りませんから、
もしホルモン異常があったとしても、
検査をしないことには、分からんのですね。

2012年04月25日

専門家中の専門家に

東京都で下垂体機能障害の医療相談会が6月2日に開かれます。
先着20名の枠ですから、
セカンドオピニオン必要とされる方、
疑問を抱えて治療をされている方、
ぜひ利用してほしいと思います。

6月2日に東京で医療相談会

6月2日(土)午後1時から午後4時半まで、
東京で下垂体機能障害の医療相談会を開きます。
東京女子医科大学の肥塚直美先生と
虎の門病院間脳下垂体外科の山田正三先生です。
下垂体の専門医の世界では、
内科、外科ともに文字通りトップランナーですから、
ぜひぜひ
主催は東京都難病相談・支援センターです。
こちら

2012年04月21日

新自由主義への回帰(三)

慢性疾患や難病、がんなど、
高額な薬代を長く負担し続けないといけない層があります。
この医療費をめぐるセーフティーネットが、
日本はあまりに貧しいのですね。

新自由主義への回帰(二)

「私たち抜きに私たちのことを決めないで」。
権利条約批准を念頭に、
内閣府に推進会議は設置され、
骨格提言としてまとまるのですが、
いざ法案化される段階になって、
厚労省の意図に沿った内容にすり替えられました。

新自由主義への回帰(一)

障害者施策の「改革」は当初、
「政治は変わる」のではないか、
という国民的な期待感のなかにありました。
障害当事者委員の英知を集めた「骨格提言」が
骨抜きにされた経過は、
民主党の「政治主導」が色あせた心象風景と重なります。

2012年04月20日

交通事故でホルモンが出なくなった方へ

交通事故にあい、頭部外傷後、
だいぶたってから下垂体機能低下症だと、
診断された方から
ファクスで問い合わせがありました。
連絡が取れないので、ブログに書いておきますね。

2012年04月19日

ドクターG

総合診療医ドクターGというNHK番組が19日にありました。
患者の主訴は「めまい」。
患者の実例をドラマ化して、研修医たちが
病名を当てるのに挑戦する番組です。

審議してほしかった

障害者新法は衆院委でわずか3時間の審議でした。
これくらい、国会で徹底的に
議論してほしかった法案はありません。

2012年04月18日

法治国家なのか

政府がいったん約束したことが
こうも簡単に見送られるのか、
あ然とします。
「最大限尊重する」とされていた「骨格提言」が盛り込まれないまま、
障害者総合福祉法案が18日、
衆院厚生労働委員会で採択されようとしています。

2012年04月17日

5月27日京都で講演会

毎年恒例、京都で行うとことんシリーズです。
下垂体のホルモンに関する医療講演を
京都医療センターの島津章先生を中心に、
お願いしていました。
5月27日、とりあえずの最終回になります。
「性腺(睾丸・卵巣)のすべて」(仮題)です。
講師は島津章先生。
例年と同じ会場ではなく、
病院管理棟4階の大会議室になります。
おって、詳細はお知らせをします。
会員は500円、非会員は800円。

2012年04月14日

肝臓への負担じわり

先端巨大症の薬、
ペグビソマント15ミリを週2回ペースで
三週間が立ちました。

2012年04月10日

網目がそろわない

難病しかり内部障害しかり、
臓器別・疾病別に指定するやり方が採用されていますから、
指定数を増やしても、この先、
新たな制度の谷間は生まれます。
谷間のない制度をどうやって実現するのか。

2012年04月09日

軌跡から奇跡へ

前ブログで運動が大事だと書きました。
その一角になるのでしょう。
遠位型ミオパチー患者会と厚労省研究班が共催した
第4回シンポジウム
「治療への道 希少疾病における創薬の
モデルケースとなるために」に参加しました。

距離感が変わった

患者団体と厚労省との関係で、
時代は変わった、と思う場面が増えました。
省内で検討中の情報が結構、出てくるのです。
省内というより疾病対策課内の情報ということだと思います。

2012年04月08日

難病等を加える、をめぐって

障害者総合支援法案に、
「障害者の範囲に難病等を加える」と書かれたことで、
さまざまな見方が生まれたようです。
4月8日に開かれた
日本難病・疾病団体協議会の幹事会では、
いつもより長めに情勢論議を行いました。
ワタシは主催者ではありませんから、
勝手にまとめるわけにはいきませんが、
自分なりの受け止め、
ということで、書いていきますね。

2012年04月02日

先端巨大症、悪性腫瘍リスクは

先端巨大症患者が治療する意義で
書き漏れていたこと。
悪性腫瘍の合併リスクを下げることです。

下垂体ネットその後

下垂体ネット、苦戦しています。
いまもテスト版は公開していますから、
いますぐ情報を必要としている方は、
ご覧いただけます。
こちら

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