HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年03月30日

深い睡眠へ試行錯誤

疲労感からの解放へ、ワタシが心がけているのが、
睡眠の質です。
眠りが浅いと、日中もうつらうつらし、
昼寝をするから、夜も眠れない。
朝方ようやく眠りにつく。
眠り足りないから、昼寝をする。
この繰り返しですから、
いかに深く眠るか、ここが大事になります。

2012年03月29日

ホルモンは系統で理解する

03月27日付でソマトスタチンのこと書きました。
こちら
もう少し書いていきますね。
ホルモンの働きは系統がありまして、
階層的な仕組みを理解することが大事です。
川だって上流中流下流とありますでしょ。
過去の患者向け下垂体講義を振り返ると、
ホルモンを系列で理解できるかどうか。
ここがポイントになります。

2012年03月28日

全身倦怠感とは

全身の倦怠感というのは、
内分泌の病気につきものなんですが、
健常人、誰だって、
過度のストレスや肉体労働のあとは、
疲れますよね。
病人のそれと、どこが違うのか。

自己管理に思う

糖尿病の自己管理を人生の課題と考え、
新しい生活習慣をつくりだすのは、
並大抵のことではありません。

2012年03月27日

併用の狙い

前回のブログに続き、
先端巨大症の薬物治療について、書いていきますね。

2012年03月26日

断酒して5日

自分の先端巨大症治療で
ペグビソマントを再挑戦することになりました。
オクトレオチドと併用して、
いいとこどりをする試みなのですが、
以前の処方では、肝機能障害が出た経過があります。
毎日ではなく、
週二回に減らしてペグを処方していただき、
様子を見ることになりました。

2012年03月24日

薬事法改正はいつ

薬害を出さずに新薬の開発を促すにはどうすればいいか。
ある意味、ブレーキとアクセルの関係ですから、
医薬品行政を行う機関と、
監視・評価する機関を分ければよろしい。
薬害を繰り返してきた我が国の教訓から導き出された精神は、
新たな八条委員会として設置することでした。
ところが、この提案、厚労省の巻き返しにあって
もめにもめて結局、今通常国会には
出せなくなったようです。

2012年03月23日

1歩前進、99歩の真実

障害者総合支援法案はすでに13日、閣議決定されたところです。
中身で言うと、国との和解文書には反しているし、
「骨格提言」とはかなりの落差があって、
積み残した課題は大きい。

孤立死は独居老人だけではない

今年になって、同居する家族が亡くなることで、
残された障害のある家族が
孤立死するケースが相次ぎました。
孤立死は一人暮らしの高齢者だけではありません。

2012年03月22日

一歩前進と伊藤談話

障害者総合支援法案(3月13日閣議決定)は
対象とする障害の範囲について、
「難病」を初めて法律の中に位置づけたわけですが、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は3月21日、
この問題に関して、伊藤代表理事の談話を発表しました。
談話では「一歩前進」と評価しています。
JPAとして、障害者施策について、見解を定めた。
こちら
運動の基調になりますから、当ブログでも紹介します。

3/27WGは中止

3月27日に予定されていた
第2回難病在宅看護・介護等WGは開催中止になりました。

2012年03月21日

生活の質も自覚症状も改善

オクトレオチドLARを使って、
先端巨大症の薬物療法を何年か続けていきますと、
毎月一回の治療とはいえ、注射も出費も
それなりに「痛み」がありますから、
ふと、「疲れ」がありましてね。
いかんいかん。
こういうときは、
その治療、どんな意味があるのか。
調べてみようかと思いきや、ちょうどいいデータが
第22回日本間脳下垂体腫瘍学会(2月24~25日)に。
関西(大阪・兵庫・奈良)の下垂体専門医による調査です。

2012年03月17日

3・23WGは中止

3月23日に予定されていた
第2回難病研究・医療ワーキンググループは開催中止になりました。
今後の開催については、
日程が決まり次第あらためてホームページにて案内するとのことです。

2012年03月10日

難病定義の議論へ

難病の定義が大きく変わろうとしています。
1972年にできた
難病対策要綱に基づいて進められてきましたが、
難病対策委員会では、
新しい対策へ向けて、難病の定義の議論が行われています。
この先には、難病の新しい法律に
つながっています。

2012年03月08日

ビジネスモデルがおかしい

日本の自動車産業は15年で壊滅する。
ショッキングな予想をするのは、
東京大学の妹尾堅一郎特任教授です。
自著「技術力で勝る日本がなぜ事業で負けるのか」では、
その仮説が冒頭に紹介されています。

2012年03月07日

新薬創出加算の影響は

薬の値段は一般の商品と違って、
薬価という形で事実上、国が決めるんですが、
二年に一度、改訂するルールがありまして、
5日に値段の一覧が官報に載りました。
注目は、「新薬創出・適応外薬解消等促進加算」(新薬創出加算)の影響です。

当面の重要課題だった

自立支援法を廃止し、制度の谷間がなく、
利用者の応能負担を基本とする総合的な制度をつくる。
これが、民主党政権の金看板でした。
今から考えれば、最初に反故にされたのは、
「自立支援医療」の負担軽減だったのではないか。

家族依存かわらず

2010年12月成立の「つなぎ法」によって、
応益負担から応能負担に変更され、
問題が解決済みであるかのように、
与党も政府も説明しています。
たしかに、「基本合意」をふまえ、部分的には、
市町村民税非課税世帯は、予算措置で無料になりました。
しかし、もっと構造的にいえば、
障害者個人ではなく、「世帯」という考えそのものに問題があるのです。
家族依存・家族介護の前提は現行法と同じであって、
病気や障害を負ったら、自己責任・家族責任という
現状を変えるものではありません。

2012年03月04日

一部改正にとどまる(二)

厚労省は正式見解を「廃止」と言いつくろっていますが、
これは建前の話であって、
より本音に近いのは、
02月17日ポスト自立支援法迷走で書いた課長発言のように、
こちら「一部改正」だと思います。

一部改正にとどまる(一)

自立支援法の廃止がなぜ一部改正にとどまったのか。
骨格提言がめざした理念が吹きとび、
「障害者生活総合支援法」へすり替わった経過に、
政治の劣化を感じます。
官僚機構のコントロールができない政権って、
どこに存在意義があるのかしら。

2012年03月02日

主人公は誰だ

仮に「障害者総合支援法」が成立したとして、
すぐにサービスの形が出来上がるのではありません。

難病追加、中身は

障害者自立支援法は、
名称を「障害者総合支援法」に変更し、
民主党の了承を受け今の通常国会に提出される見通しとなりました。
マスコミ報道は、これまで福祉サービスを受けられなかった
難病の患者にも対象を広げるとしています。
問題は中身でして、かなり限定的な拡大です。
特定疾患である下垂体患者が
何か良くなることがあるかといえば、
ほとんど変わらないでしょう。

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