HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年02月28日

難病対策に望む(二)

発言した二つ目は、
難病の研究についてです。
難病の研究一つひとつを「たこつぼ」化させるのではなく、
研究成果から効果的な治療薬を生み出すまで
マネジメントできる人材を確保してほしい。

難病対策に望む(一)

他の患者団体と共同で
疾病対策課と懇談する機会が26日、ありました。
難病対策の新法制定を視野に、
難病対策委員会の下に
二つのワーキンググループが設置されましたので、
今後について、
ざっくばらんな意見交換をした。
議事のメモができるまで、
勝手に公開するわけにはいきませんが、
自分の発言ならば、問題ないでしょう。
短時間の懇談でしたので、
二つに限って、申し上げました。

2012年02月27日

レアディジーズディ今年も

今年のRDDは2月29日(水)、
昨年と同じく丸の内オアゾにて開かれます。
こちら
希少難病の患者団体が午後6時から登壇します。
丸の内オアゾ1階おお広場
日本難病・疾病団体協議会
クラッベ病患者とその家族の会
日本ハンチントン病ネットワーク
遠位型ミオパチー患者会。

2012年02月25日

虎の門病院内分泌ハンドブック

虎の門病院の臨床内分泌学が一冊にまとまりました。
「虎の門病院内分泌ハンドブック」(5670円)。
患者向けではなく、
担当医が日常的にぶつかる疑問に答えたもの、
というコンセプトですから、
わかりやすさは保証しませんが、
次のような患者だったら、買ってもいいかも。

患者の立場から学会で発言

第22回日本間脳下垂体腫瘍学会が2月24、25の両日、
東京都内で開かれています。
こちら
24日のランチョンセミナーでは、
患者団体の立場から、講演しました。

範囲は政令で

ポスト自立支援法である「障害者生活総合支援法」の
厚労省案(修正版)です。
民主党障がい者ワーキングチーム(WT)の
「厚生労働省案に対する意見」を踏まえて修正されました。
厚労省は廃止と言っていますが、
内容は一部修正です。
ただ、障害者の範囲については、
案は次のように改正するようです。

2012年02月22日

障害者生活総合支援法

厚労省の自立支援法の改正案を受けて2月21日、
民主党作業チームは、
将来の見直し規定を盛り込むなど一部修正を加えました。

2012年02月21日

目利きはおらんのか

その病気、治す薬がない。
患者・家族が何より困る事態です。

2012年02月17日

ポスト自立支援法迷走

ポスト自立支援法をめぐる、
民主党や厚労省の説明がおかしい。
一部改正にすぎないものを
「廃止」だと言いくるめようとして、
論理の迷走を始めたように見えます。

後発品置き換え 目標届かず

海外の未承認薬を日本でも使えるようにしてほしい。
難病や希少疾患、がん患者らは、
一日も早い新薬承認を待っています。
ただ、新薬の開発を進めれば、
医療本体を財政的に圧迫しかねないですから、
全体では抑制へ向かうよう、
なるべく後発医薬品(ジェネリック)を使う努力が続いています。

ドラッグラグあれこれ(三)

2012年01月12日コンパッショネート・ユースで書きました。
患者団体でも、コンパッショネートユースの議論、
始めなくっちゃ、いけません。

ドラッグラグあれこれ(二)

2010年09月06日
公知申請とドラッグラグ
でも紹介しました。
公知申請とは何かは、当時のブログをご覧いただくとして、
未承認ではなく、適応外のものに限られるようですが、
保険適用を広げること、副作用被害の救済について、
2010年8月25日の中央社会保険医療協議会総会の議論は注目したい。

ドラッグラグあれこれ(一)

ドラッグラグの深層にあるものはなにか。
2010年8月25日中央社会保険医療協議会総会の議論を
紹介しましょう。

2012年02月15日

衰退しかねない(二)

新薬の開発には多大な費用と長い時間がかかり、リスクも高い。
いくら日本で優れた研究があっても、
新薬開発へ橋渡しが円滑につながらない現状があるわけです。

衰退しかねない(一)

政府与党は、日本の製薬業の国際競争力推進へ旗を振っています。
革新的な新薬や医療機器を創出する成長産業へと、
夢を描くのですが、
現実は、成長産業どころか衰退産業になりかねない。
日本でなぜ新薬が生まれにくいのか。

薬事法改正へ

政府与党は通常国会で、
薬事法改正を議論しています。

2012年02月13日

第21回難病対策委は2月20日

第21回難病対策委員会は2月20日(月)
午前10時から正午まで厚労省専用22会議室(18階)です。
傍聴申し込みの公募はまだのようです。

創薬に新たな波(四)

疾病をコストとみた場合、
日常生活に不便が生じますから、
介護にかかる費用や住宅改造費、
働き盛りの人が働けなくなれば、
労働損失という側面もあります。
としますと、年間約150万円の薬価が付いたとしても、
損失を上回る利益を本人と社会にもたらすのではないか。

創薬に新たな波(三)

抗体医薬は、余分なタンパク質に結合しない設計ですから、
効き目が高く、副作用は少ないといわれます。
ただ、構造が大きいため、
基本的に細胞内に入れません。
ですから、治療対象はがんや炎症・免疫系の病気に
限られます。
また、技術的に高度なため、
コストが高くつく、という問題があります。

創薬に新たな波(二)

抗体は、物質名では、免疫グロブリンと呼ばれ、
先ほどのたとえでは、サッカーボールのほう。
大きな構造をしていて、
今度は口から投与するわけにはいきませんので、
注射薬になります。
複雑なタンパク質を作るのは大変に難しいので、
どうするかと言いますと、
他の動物の抗体を利用するのです。

創薬に新たな波(一)

体内には10万種類のたんぱく質があるといわれます。
病気に関係するタンパク質にたいし、
小さな化合物を投与することで、
身体のバランスを取り戻す。
これが今までの薬の設計思想でした。

2012年02月12日

倫理と疫学

疫学と倫理は、切っても切り離せない関係にあります。
病歴など自分の情報をワタシはネットで公開していますが、
それは公開することで
社会にたいし、変革を求めているのでありまして、
代わりに、自分から自分の
プライバシーを侵害している面があります。
あくまで例外です。
患者には自己決定権がある。

2012年02月11日

疫学事始め

疫学が効果を発揮したのは、
1850年代のロンドン、
コレラ予防が最初だといわれています。

生きることを選んで

2月11日テレビ朝日OA山陰放送制作の
「生きることを選んで」を視聴しました。
こちら
難病中の難病
筋萎縮性側索硬化症(ALS)の闘病を続ける
元テレビ報道記者・谷田人司さんと
家族のドキュメントです。
発症後、身体の自由を失いながら、
「生きる意味はある」と考え、
記者と患者会の活動をする谷田さんの姿を追いました。

2012年02月10日

障害程度区分が前提か

9日の難病対策委員会は、
障害者自立支援法の厚労省改正案が明らかになったもとで、
開かれました。
新たな障害福祉制度に難病などを加えるとした
厚労省案について、意見交換があったもようです。
「キャリアブレイン」と「赤旗」が報じています。

難病対策委の2WG

第20回難病対策委員会が2月9日開かれました。
所要で傍聴できなかったものですから、
資料の範囲で書きます。

廃止じゃなかったの(三)

難病患者の関心事、
障害の範囲の部分もウオッチングしましょう。

廃止じゃなかったの(二)

この問題は、過去にさかのぼらなければ、
その意味は見えてきません。

廃止じゃなかったの(一)

第19回総合福祉部会(8日)の資料を読み込んでいきます。
永田町界隈の噂の類では、
国は障害者自立支援法「廃止」の約束を破って、
一部改正にとどめるらしい、というのは聞いていました。
ただ、現物を見ないのに批判するわけにはいきませんから、
ワタシなりに、自重していたんですが、
新たに浮上した厚労省案を拝見する限り、
骨格提言を生かしたとはとても思えない。

2012年02月09日

ほとんど落第の法案

通常国会への新法提出を約一カ月後に控えた
第19回総合福祉部会が8日に開かれました。
こちら
障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言(骨格提言)
昨年8月末に決めて以来、
厚労省案が公開されたのは
前日の7日のことですから、
まあ、やり方からして、ひどいんです。

2012年02月08日

厚労省、自立支援法を「廃止」せず

厚労省は7日、
自立支援法に代わる新法の骨子を
民主党厚生労働部門会議の障がい者ワーキングチームに提示し
『法を「廃止」せず「一部改正」すること』を明らかにしました。

方法論が大事だ

難病の研究しかり、薬の開発しかり、
たいていは、疫学の方法論が取り入れられています。
今は、エビデンス医療といって、
治療の根拠が大事にされますから、
なおさら、疫学の手法を取り入れることは必要なんです。

2012年02月07日

量を考える方法

効果について考えるときは、
量が大事なんだと書きました。
では、量を考える方法、
言い換えれば、
因果関係を推定する方法に
「疫学」があります。

量を考える

あるテレビ番組で
東関東のさまざまな風評被害を報じています。
人は、白か黒か、安全か危険か、どっちやねんと、
考えるのが面倒になると、
リスクがゼロでない(と思われる)ものは、除外する。
同じ条件の選択肢ならば、リスクゼロを選ぶのでしょう。
敬遠される産地は、気の毒な限りです。

遺伝子解析倫理指針の見直しへ

ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針の見直しが
行われます。
文科・厚労・経産3省が2月3日、案を公示しました。
こちら
難病と遺伝子解析研究は切っても切り離せない面がありまして、
ほかの患者団体で興味ある方もいるでしょうから、
書いていきますね。

2012年02月03日

オーファンほどラグ深刻

希少疾患の薬ほどドラッグラグがより深刻な構図があります。
新有効成分含有医薬品334薬剤のうち
オーファンドラッグ60薬剤を分析した、
タイムラグ平均月数は、
米国10.1カ月、EU23.8カ月、日本52.6カ月です。
オーファンドラッグの日本でのラグは大きい。
新医薬品全体(334薬剤)では、
米国13.5カ月、EU13.2カ月、日本46.3カ月でした。
(辻香織先生ら、2007年)

薬の価値を評価するには

ドラッグラグ問題は、
あちら立てれば、こちら立たず。
複雑なパズルのようです。
必要な薬をいち早く承認していただきたい。
そう思う一方で、
薬害を引き起こすとすれば、
危険な毒ともなりますから、
早く、安全に。なかなか両立が難しい。

2012年02月02日

9日に難病対策委

第20回難病対策委員会が公示されました。
こちら
2月9日(木)午後3時から5時。
厚労省省議室(9階)
議題は、今後の難病対策について、その他。
傍聴は2月6日(月)午後5時締切。

考える力

「私の直感は当たる」という肉親がおりまして、
思いつきながらも危険を避け、
コツコツと幸せに暮らしていますから、
当たるも八卦当たらぬも八卦。
吉と出ようが凶と出ようが、
人には自動的な認知システムといいましょうか、 日常生活に、その人その人の勘というものが、
あるんでしょうかね。

2012年02月01日

注文通りの仕立てになるか

第19回総合福祉部会が2月8日に開かれます。
こちら

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