HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年01月30日

胃ろう

日本老年医学会は1月28日、
高齢者の終末期医療とケアについて、
胃に管で栄養を送る胃ろうなどの人工的な水分・栄養補給や
人工呼吸器の装着は慎重に検討し、
「治療の差し控えや中止も選択肢として考慮する」との見解をまとめたそうです。

2012年01月24日

市販後の監視充実を

ドラッグラグ問題を裏返しに見ますと、
海外で検証済みの医薬品が承認されるケースが多い。
言い方が悪いかもしれませんが、
海外で使ってみて、安全性が折り紙つきなんですから、
人種の差はあれど、リスクは低い。
そんなだからでしょうか、
市販後の安全性を監視し、
リスクを最小にするマネージメントは
必要なかったのかもしれません。

2012年01月23日

インスリンは鬼門

政府は病院で長期入院するのではなく、
自宅で治療する方向へと旗を振っています。
痰の吸引がクローズアップされていますが、
療法上のハイリスクは
いろいろな所に潜んでいるようです。

2012年01月22日

通常国会の前に

社会保障・税一体改革素案をめぐって、
まもなく通常国会が始まります。
素案はこちら

2012年01月20日

安心の在宅人工呼吸器へ

被災地に限らず、日本全体の問題なのでしょう。
昨年4月7日夜に余震があって、
東北電力管内が停電した時間帯に、
山形県尾花沢市の人工呼吸器と酸素濃縮装置を使用する在宅患者が
不幸にも亡くなっています。
国会でも複数の議員がとりあげました。

2012年01月19日

骨をつくりすぎる病気

難病の研究は少数者のためだけにあらず。
そんなよい事例がFOPかもしれません。

2012年01月18日

福祉制度の谷間

難病対策委員会の分析の続きです。
「在宅看護・福祉サービス」と書くと、
とっつきにくいのですが、
後半、ワーキンググループ(WG)の主テーマが、
「福祉制度の谷間」になると考えれば
整理しやすいと思うのです。

器と料理

17日の第19回難病対策委員会では、
器が先か料理が先か、という発言がありました。

在宅医療・介護の強化

新年度政府予算案での新規です。、
「難病患者の在宅医療・介護の充実・強化事業」といいます。
予算案は4千5百万円。

地方超過負担の解消へ前進

17日の第19回難病対策委員会では、
新しい政府予算案の説明がされました。
こちら
当ブログで書いていなかった点を中心に書きますね。

第19回難病対策委

第19回難病対策委員会が1月17日、
厚労省で開かれました。
後半戦の始まります。

2012年01月17日

薬と毒は紙一重

タンパク質の結合の話を続けます。
創薬の本を斜め読みしていきますと、
毒と薬は紙一重なのかもしれません。

2012年01月13日

アゴニストとアンタゴニスト

糖尿病が悪化しています。
生活の乱れを自覚しているものですから、
これはもう言い逃れできない。
先端巨大症の治療薬の量を見直す必要が生まれているのですが、
肝機能や耐糖能の悪化を招く可能性があり、
生活を律することが大事になってきました。
うーむ、医師の忠告に耳が痛い。

2012年01月12日

希少疾病の薬開発は切実

未承認薬問題といえば、
日本の患者だけが、国際的に標準とされる治療を
受けられない、
この理不尽をどう解決するか、という課題になります。

コンパッショネート・ユース

海外で使われている最新の薬が
日本では承認が遅れていて使えない、
いわゆるドラッグ・ラグ問題です。
患者に残された手段は、医師・患者自身による
個人輸入になります。
個人使用の範囲(2カ月分)であれば、
インターネット販売などを通じて、患者自身が
医薬品を輪人できるのですが、
患者登録やモニタリングもなく、
事故や重大な副作用が起きても、
保護の対象にはなりません。

2012年01月11日

17日に難病対策委

第19回難病対策委員会が1月17日午前、
厚生労働省で開催されます。
公示はこちら
議題は、今後の難病対策について、その他。
傍聴申込の締め切りは、1月13日17時です。

2012年01月09日

高額療養費、素案では

高額療養費制度の素案の描かれ方は、
ちょっとひどいんじゃないかしら。
抜粋しますね。

素案は出たが

消費税を上げれば社会保障はよくなるだろうと。
漠然とそう期待する国民は少なくないと思います。
ホントにそうでしょうか。
消費税は社会保障に全て使われるわけではありませんし、
慢性疾患の対策ができていない印象も受けます。

2012年01月05日

利益、なのか

自立支援法をめぐり、
もっとも評判が悪かったのは、
法律の根っこのところです。
障害のある人がコミュニケーションの自由を得たり、
移動するなど基本的な行動をすることが、
「利益」と言えるのかどうか。

障害者総合福祉法案の行方は

今年の前半は、障害者総合福祉法案の行方を
しっかり追いかけていこうと思います。

2012年01月04日

サイバーナイフの効果

サイバーナイフの効果は時間が経たないと分からないと
書いてきましたが、
2006年5月に照射してから5年と半年、
効果が表れてきたようです。

2012年01月01日

薬事法改正の動き

2012年がスタートしました。
希少疾病薬や難治性の疾病の治療薬など
医療上必要性が高い医薬品・医療機器等について、
より早く患者の元に届けるため、
1月召集される通常国会へ
薬事法の改正案が提出されるかもしれません。
希少疾患の患者・家族にとって、
夢の実現へ環境が少しでも改善すればうれしいです。

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