HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年12月30日

リハビリテーション

まずはこちらの資料をご覧いただきましょう。

クリックすれば大きくなります

経過措置打ち切りは見送り

育成医療経過措置は継続 来年度政府予算案では
中所得者を対象とした育成医療の
経過措置の打ち切りは見送られました。
短期間の該当患者団体のねばりに拍手!

2011年12月29日

24時間在宅医療のモデル事業

民主難病対策小委員会での厚労省説明資料(予算)が28日、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)サイトにアップされました。
こちら

2011年12月24日

克服研究100億円維持

来年度の政府予算案が12月24日、閣議決定されました。
財務省サイトにアップされた社会保障関係予算のポイントによれば、
特定疾患治療研究事業は350億円。
2011年度は280億円でしたから、増額です。

在宅自己注射に思う

ホルモンの薬を口から服用できれば、
それに越したことはないのですが、
消化してしまう場合があります。
たとえば、成長ホルモンは、たんぱく質の一種ですから、
口から飲んでも消化してしまうんですね。

2011年12月23日

自立支援法への回帰か

引き続き、応益負担の問題点を考えます。
政府と障害者が結んだ「基本合意」では、
自立支援医療の軽減策は
「当面の重要な課題」とされていました。
育成医療の後退は、この方向感とも逆を向いているのです。

応益負担へ

育成医療の経過措置が三月末をもって
なくなる可能性が浮上しています。
財源の190億円にたいし、
財務省は難色を示しているようです。
対象は、中間所得層です。

2011年12月22日

薬価改革骨子案出た

2012年度薬価制度改革の骨子(案)が12月21日、出ました。
こちら
中央社会保険医療協議会総会です。

難病患者の立場になると、新しい薬が開発されやすく。
かつ、後発品になって長期に使うものは、安くあってほしい。
ワタシはそう考えますが、
新たな骨子案もおおむね、
そういう方向を向いているようです。

範囲の拡大含め

社会保障・税一体改革素案骨子(社会保障部分)(12月20日)の続きです。
難病対策は、長期高額医療の高額療養費の見直しと
あわせてみる必要があります。

医療サービスの方向は

社会保障・税一体改革素案骨子(社会保障部分)(12月20日)を
難病問題解決の視点から読みこんでいます。
医療サービス提供体制の制度改革です。

2011年12月21日

素案の全体像

難病患者の立場から、
12月20日に政府が発表した
社会保障・税一体改革素案(社会保障部分)を
読み込んでいきます。

改革案のとりまとめ出た

政府は12月20日、社会保障・税一体改革に関する
関係5大臣会合を開き、
一体改革の素案骨子について、
社会保障改革案のとりまとめをおこないました。
資料はこちら
このとりまとめは今後、政府税調などで進む
消費増税を中心とした税制改革案と合体し、
年内の一体改革素案の決定へと流れていきます。
社会保障改革案は、
こちら

2011年12月20日

超党派で議連ぜひ

19日の院内集会には、多くの国会議員が駆けつけました。
民主・公明・共産・みんな・国民の各党から議員が参加し、
たちあがれ日本からメッセージがありました。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の伊藤代表は、
何度も、超党派の議員連盟の結成を訴えました。
各党のあいさつを拝聴すると、
今すぐにでも、議連ができそうなんですがねぇ。
税金のあり方、社会保障の考え方、いろいろあって当然だと思うのですが、
難病はもっとも困っている層なのであり、
超党派で考えてほしいものです。

高額療養費は平等

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12月19日、
国会内で集会を開き、
高額療養費負担の限度額引き下げを求める
特別決議をあげました。
前日の幹事会でも、高額療養費制度は議論になったところでして、
高額な医療費負担によって経済的に苦しんでいる患者や
治療を受けられない患者を救済する狙いがあります。

2011年12月19日

育成医療が後退する

育成医療が後退する可能性が出てきました。
全国心臓病の子どもを守る会によれば、
12月13日に行った厚労省交渉で、
育成医療の経過措置が三月末をもってなくなる可能性が
浮上しました。

2011年12月18日

難病の立ち位置

制度としての、難病の立ち位置を整理しておきましょう。
難病は他力本願だ、と発言したのは、健康局長でした。
こちら
なかなかいい得て、妙です。
制度の谷間っていいますでしょ。
ニッポンの社会保障って、
もともとが構造的な問題を随所で抱えており、
谷間が生まれやすいのであります。
難病は制度矛盾のホットスポットだぁ!

2011年12月17日

年間上限の設置へ前進

民主党の「社会保障と税の一体改革調査会」と
税制調査会は16日、合同総会を開き、
一体改革素案に盛り込む社会保障制度改革の骨子をまとめました。
このなかで、窓口負担の上限である高額療養費制度について、
現行の月単位に加え、年間の上限額を設ける考えで一致しました。
当ブログでは、長期にわたる負担があまりに過酷であること、
体験を交えてお伝えしてきました。
年間に上限を設ける考えは、慢性疾患患者の救済策として
新設するもので、さあ、ようやくここまで来ました。
今後の動きを期待感と切実感を込めて、
ウオッチングしましょう。

2011年12月15日

社会保障以外に消費税

消費増税の多くが社会保障以外に消える。
産経新聞(12月7日)が報じています。

なぜ高いほう選ぶ

次期主力戦闘機F35Aを2016年から
約40機購入することが決まりました。
一機50億円を超し、3機種あるうえで、
一番高額なものを選んだ。

2011年12月14日

年間上限新設へ一歩前進

政府・民主党は12月13日、高額療養費制度について、
全世帯を対象に所得に応じた
年間の上限額を新設する方向で検討に入りました。

2011年12月12日

難病対策は全国民の課題(四)

「中間的な整理」に戻ります。

たまたま罹患した患者は重篤かつ慢性の症状に苦しみ、
治療法が未確立のため、患者・家族の医療費負担は長期かつ極めて重い。
また、希少性故に、社会一般の理解が得られにくい上に、
医療現場においても専門的医療機関を探すことに困難を来すなどの問題がある。

難病対策は全国民の課題(三)

別の角度で説明します。
こんな風に病気が並んでいたとしましょう。

●●○●◎●○★○○◎●◎◎●◎○○◎●◎◎●◎○○◎●◎◎●◎○○

ありふれた病気は●や○や◎でして、
それぞれ病気の共通項を調べるのが、疫学研究です。
もしかしたら、たった一つしかない★を調べることで、
●の解明につながるかもしれません。
珍しい病気を集中して調べますと、
遺伝子の働きが分かる。
そこから、たくさんの方の病気を救うヒントを得られることがあるのです。
ある難病の研究は、当事者だけでなく、
多くの人が困っている病気を治す突破口になるかもしれない。
だから、難病の研究は、国民的な支持のもとで、
政府が支える意義があるのです。
(つづく)

難病対策は全国民の課題(二)

「中間的整理」には、「遺伝子レベルの変異」という言葉が出てきます。
父親と母親のそれぞれの設計図をコピー機にかけて、
23枚の設計図をつくります。
それぞれをセットにして計46枚の設計図、
つまり、46本の染色体ができます。
ミスコピーをすれば、突然変異(遺伝子の異常)になります。

難病対策は全国民の課題(一)

政府の難病対策委員会が折り返しに入り、
12月1日には、
「今後の難病対策の検討に当たって」(中間的な整理)がまとまりました。
このなかに、「難病に対する基本的な認識」という項目があります。

難病対策委は年内開催せず

次回難病対策委員会は、12月中は開催しないことになりました。
年内を目処に中間とりまとめをということで進められた作業が
前回の第18回難病対策委員会で
「中間的な整理」としてまとめられています。

2011年12月08日

声が届いていないのか

こんなにたくさんブログを書いて、
読んでくれているか心配にもなるのだけど、
年末は大事なことが一気に決まる季節がら。
お付き合いください。
高額療養費制度のことです。
がんや難病患者は、もっと怒っていい。

あす下垂体班セミナー

2011年12月9日(金)18:30から20:00。
名古屋大学医学部鶴友会館2階の大会議室で下垂体班の公開セミナーがあります。
一般も参加できます。 入場無料。
詳しくはこちら

アンメットメディカルニーズ

これまでの難病対策といえば、
特定疾患に入るか入らないか。
ここだけが焦点となっていた感があり、
また、患者運動の関心もそこにあったかもしれません。
でも、時代は変わりました。
治療法の開発、すなわち、
革新的な医薬品の開発が進みやすい環境へ向け、
いっそうの連携を
強めていかなくてはいけない時代に入っています。

2011年12月07日

長い目で見よう

新薬創出加算で加算対象となったのは、
624品目でした。
リスト
中医協薬価専門部会が12月7日、開かれ、
新薬創出加算の今後の取り扱いについて、議論しました。
資料はこちら

加算検証の本丸は

新薬創出加算が登場するまでは、
新薬を含め、年々薬価は下がるものでした。
これに歯止めをかける試行ですので、
薬価の高止まりにつながる、業界過保護政策だ、という批判が起こります。
この評価は、製薬企業が長期収載品(後発品のある先発品)に依存する
企業体質から脱して、
未承認・適応外薬、ドラッグラグの解消へ力を入れるかどうか。
希少難病の薬の開発が進むかどうか。
ここに焦点があるとワタシは考えます。

フリーライダー浮上

新薬創出加算の検証にあたって、
「飴と鞭」の「飴」ばかりもらう
フリーライダーの問題が浮上しました。

2011年12月06日

長期収載品は後発品へ

後発品のシェア3割という政府目標です。
ずばり、長期収載品のかなりの分が、
後発品に切り替わることを意味すると見られます。
後発品のない先発品はシェアは変わりようがありませんが、
後発品のある先発品、長期収載品は、
どんどんジェネリックに入れ替わっていくのでしょう。
この動きを歓迎します。

メリハリ型へ道半ば

新薬創出加算がドラッグラグの解消に役立っていることは
分かったと思います。
ですが、医療財政という
共通の財布にかかわることですから、
費用対効果をウオッチングしなくてはいけません。

ドラッグラグ解消に役立った

では、新薬創出加算を試行した結果、
どれくらい未承認・適応外薬が開発へコマを進めたか。
グラフを見れば、一目瞭然です。
委員会資料から抜き出しました。

クリックすれば大きくなります

このなかには、中枢性尿崩症の鼻からシュッと入れるデスモプレシンの
錠剤化も入っていますぞ。

新薬創出加算を検証

治療法のない難病患者にとって、
新薬の開発されやすい制度は関心事だと思います。
新薬創出・適応外薬解消等促進加算が12月2日、
中央社会保険医療協議会薬価専門部会(第74回)で検証されました。
こちら
結論から書きますと、
「恒久化は時期尚早」としながらも
「試行の継続は妥当」と結論づけ、
2012年度以降も試行を続ける方針で一致したもようです。

2011年12月05日

見直しの方向性

今後の難病対策の検討に当たって(中間的な整理)の第4章です。
ここでは、「今後の難病対策の見直しの方向性」について書いています。

難病対策6つの見直し

今後の難病対策の検討に当たって(中間的な整理)の第二章と第三章です。
現在の難病対策の課題について
6つあげています。

難病対策は大事だよ

今後の難病対策の検討に当たって(中間的な整理)が厚労省サイトにアップされています。
12月1日の難病対策委員会では、案として提示されていましたが、
議論を経て、「中間的な整理」にまとまりました。
短い文書ですので、全文ご一緒に読んでいきましょう。
まずは、「難病に対する基本的な認識」です。

骨格提言の医療(三)

骨格提言は、自立支援法が施行されて以後の
負担軽減策の効果と問題について、コメントしています。
これっ、あくまで、障害者の分野の話であって、
当時の定義では、難病や慢性疾患のほとんどは除外されています。

2011年12月04日

骨格提言の医療(二)

医療費負担を含めた利用者負担について、
「骨格提言」は次のように整理しています。

骨格提言の医療(一)

難病や慢性疾患の医療的ケアについて
障害者分野の議論ではどうなっているか。
「骨格提言」を読んでいきましょう。

2011年12月03日

難病患者の就労を支援

難病がある人への雇用支援施策について、
難病対策委員会(12月1日)では、
厚労省の障害者雇用対策課から報告がありました。
こちら
まだまだ試験的な色合いが強いのですが、
職を探している方、ぜひ、使っていきましょう。

難病研究を公募

このブログをご覧いただいている難病患者で、
まだいずれの難病研究にも指定されていない方がおりましたら、
いまがちょうど公募中です。
厚労科研費補助金公募要項募集期限は12月20日まで。
身近な研究者に相談してみては、いかがでしょうか。

12月11日、第20回勉強会

第20回「今後の難病対策」勉強会を開きます。
日 時:2011年12月11日(日)午後1時30分〜4時30分
会 場:財団法人早稲田奉仕園「日本キリスト協会館」1号室(6F)
新宿区西早稲田2-3-1 電話:03-3205-5411 
参加費:500円
テーマ:「難病対策の抜本見直しに向けて」
~第18回難病対策委員会でまとめられた中間整理をもとに~
「今後の難病対策の検討に当たって」(中間的な整理)

誰と誰の公平性か(四)

視点を変えて、最後に取り上げたいのは、
地方と国の公平性です。
いまの難病対策委員会は、難病の当事者委員とともに、
地方からS委員が参画しています。
この方、なかなかやり手でありまして、
押したり引いたり、存在感があるのです。

誰と誰の公平性か(三)

希少疾患の数については、政府はこれまで
5000~7000という数字を出してきました。
なんとも雲をつかむような数ですが、
難病対策委員会の論点メモ(12・1)では、
5000~7000の疾患数について、
「類似の疾患をさらに細分したものであり、
大きくまとめると概ね数百疾患の中に
まとめることが可能ではないかとの見解もあった」と加筆されました・

2011年12月02日

誰と誰の公平性か(二)

昨日、難病対策委員会の傍聴が終わって、若干ですが、
希少性要件から外れそうな団体の方と意見交換する機会があり、
評価を問われて、即答できなかったのですね。

誰と誰の公平性か(一)

では、あらためて、
12月1日付の「これまでの委員会における議論を
踏まえた論点メモ(修正案)」
を読んでみましょう。

「入れ替え」案消える

第18回難病対策委員会が12月1日、開かれました。
特定疾患の「入れ替え」案は事実上、消えました。

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