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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年11月17日

抜本的見直しぜひ(二)

リウマチ患者の現状を紹介したのは、
日本リウマチ友の会の長谷川三枝子会長です。
原因不明、治療法未確立の全身性自己免疫病です。
身障者手帳の所持率は6割です。
患者70万人(人口0.5~1.0%)ですから、
難病の希少性定義から外れますが、
30代から50代で診断される方が多く、
社会の中心で働き、活躍している世代に発症します。
5年前と比較しながら、
新しい薬の開発によって、
寛解したヒトが約二倍4%に上昇したこと、
生物学的製剤を使用する方が3割に増えたこと、
一方で、薬代が高く、月平均1~3万円は17%、
3万~8万100円が13.3%と、
薬代に苦しんでいることを紹介しました。
「必要な医療を受けられない問題が起きている」と長谷川さん。
「51年間の患者会活動の中で、
患者の声を医療政策に反映させる仕組みが必要」との結論に達します。
医療費抑制策等により、
医療・福祉サービスの見直し策が
行政主導で検討・実施されてきたが、プロセスが見えない。
医療政策の決定場面に、
国民の声を反映させようと、
「患者の声協議会」を2008年に設立したとのべました。
長谷川さんは、
「医療の進歩に期待したい。
それだけに医療を大事にしないといけない。
国は時代が動いても、政権が変わっても、
医療は動いてはいけない。
医療基本法のなかで、全ての人が必要な時、
医療を受けられるような医療の形をきちっと位置付ける。
医療崩壊という言葉が出てくるのは残念で恥ずかしい」とのべました。
国民皆保険のなかで、
医療を空気のように感じているかもしれないとし、
医療を国民全体のものとして、
育てていくことを強調しました。
(おわり)









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