HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年11月30日

12月19日JPAが集会

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12月19日、
午前10時から衆議院第2議員会館多目的会議室にて、
高額療養費制度の見直しによる医療費負担軽減を!
抜本改革で新たな難病対策の実現を!
緊急国会内集会を開きます。

高額療養費制度の拡充策縮小へ

患者負担に一定の条件を設ける高額療養費制度は
低所得者を対象に制度拡充の予定でしたが、
改善規模が縮小される見込みです。

入れ替えに創造なし

あす12月1日の難病対策委員会。
高すぎる治療費の受難にあえぎ、
満たない治療法と見えない出口を嘆く。
難病患者・家族の、生きていたいという願いは
どうなるのでしょうか。

2011年11月29日

国民そっちのけ

古川国家戦略相は11月29日の記者会見で、
野田首相をトップとする
「政府・与党社会保障改革推進本部」の設置を明らかにしました。
初会合は来月2日にも行われる予定です。

2011年11月28日

柱が低いのは

税と社会保障の一体改革の成案をウオッチングしましょう。
こちら
野田内閣は消費税5%増税を狙っており、
このうち1%が社会保障の充実に充てられます。
社会保障と税の一体改革といいますから、
名前からして、消費税5%分はまるまる
社会保障の充実に使われるんだろうと期待しがちですが、
それは違います。
高齢化に伴う自然増など使途はほぼ決まっていて、
1%の枠内での争い。

障害者新法の財源どうなる

難病も心配ですが、
障害者制度改革の動きも視界不良です。
骨格提言をうけて、
来年一月には、総合福祉法案を提出する予定になっています。
民主党は各団体からヒアリングをしているようですが、
肝心の政府・与党としての考え、
どういう法律にするのか、中身は伝わってきません。

2011年11月27日

不平等の解消にならない

いつもの師走は、
来年度の政府予算案が決定する時期であり、
患者団体としては、それなりに緊迫する季節なんですが、
今年はさらに緊迫しています。
12月から1月にかけて、
この国の社会保障や税の
大まかなあり方が決まっていきます。
今なぜ唐突な特定疾患の「入れ替え」提案なのか。
政治日程と合わせて考えてみましょう。

難病対策委員会が公示

第18回難病対策委員会の開催(12月1日)が公示されました。
傍聴申込の締め切りは、11月28日(月曜日)17時です。
経済産業省 別館 850号会議室にて。
申し込みは直接・ファクシミリ(03-3593-6223)へ。

2011年11月25日

師走カウントダウン

今年も残すところあと一カ月です。
師走カウントダウン。
特定疾患の「入れ替え」問題も心配ですが、
障害者の総合福祉法案。
当事者の願いが詰まった「骨格提言」を受けて、
政府はどんな法案に仕上げていくか。

いのちから

医療費を単なる財政上の重しとして、
捉えているとしたら、
それは大変な間違いであり、
医療は国民の健康回復・保持・増進をもたらすものです。
この世のすべての価値あるもの。
ありとあらゆる富の源泉をたどっていきますと、
大きな企業の収益も一つひとつの家庭の幸せも、
労働力も消費も生産も国家財政も、
文化的に価値あるもの、
芸術的に価値あるもの、
元をただせば、ヒトが生きているということ。
全ての価値は、命から生み出されているのでありまして、
全ての富は、いのちから。
命から。医の力。
言葉遊びですけれど、同じなんだ。これがまた。

2011年11月24日

医療扶助やり玉

生活保護世帯に対する医療扶助がやり玉にあがりました。
政府の行政刷新会議「政策仕分け」。
最終日の23日の仕分けによって、自己負担導入をはじめ、
医療費抑制へ向けて、悪い制度が具体化される恐れがあります。
こちら

表皮水疱症

難病・慢性疾患フォーラムの患者・家族の訴え、4人目です。
表皮水疱症について、薄田たか子さんが報告しました。
1987年、特定疾患に認定された、遺伝性の病気です。
ちょっとした刺激で全身の皮膚や粘膜に
水疱やただれが繰り返しできるということで、
当日はスライドを使って報告がありました。
動画で見るのが一番分かります。


こちらの56分ごろから。

ウルトラオーファン

全国フォーラムでの患者・家族の訴えの続きです。
希少な病気の薬開発について、
遠位型ミオパチー患者の若宮有希さんが発言をしました。
遠位型ミオパチーは筋肉の病気で、
難病の研究奨励分野には指定されていますが、
特定疾患には指定されていません。
薬の開発が資金不足で止まらないよう、
車いすから訴えました。

2011年11月23日

成人後も安心して治療受けたい

難病・慢性疾患全国フォーラム(11月12日)では、
当事者である患者・家族から、
さまざまな課題が指摘されました。



こちら39分後

最大限の配慮

難病・慢性疾患全国フォーラム(11月12日)の紹介に戻ります。
正式の議事は、いずれアップされるでしょうが、
ネット視聴できます。
こちら
厚生労働省の辻泰弘副大臣が、
「厚生労働省として最大限の配慮をしなくてはならない」とあいさつしています。
辻副大臣はフォーラムの冒頭からフル参加いただきました。
異例のことであり、
省としての並々ならぬ構えが伝わります。
難病患者4氏から「患者・家族の訴え」がありまして、
辻副大臣のあいさつは、4氏の訴えを受けてのもの。
あいさつに出てくる「若宮さん」は、4氏の一人です。

慢性期の対策がない

あるべき社会保障。目指す社会像。
難病や慢性疾患をめぐる制度の議論をさかのぼれば、
そこに行きつきます。
民主党の考えは、社会保障と税の抜本改革調査会が示した
「あるべき社会保障」の実現に向けて)2011年5月26日にまとまっています。
いまの特定疾患入れ替え騒動にも通じる文書ですから、
読み込んでいきましょう。

2011年11月22日

臨床調査個人票

難病の研究はこれから、どんな方向に向かうか。
難病対策委員会での論点に浮上していますから、
書いていきましょう。
キーワードは、臨床調査個人票です。

2011年11月21日

困っている人をさらに困らせるな

厚労省が狙う特定疾患の入れ替えです。
誰をどのように入れ替えるか。
示されないのは、理由があります。

2011年11月19日

正確に患者の声を聞いてほしい

第17回難病対策委員会(11月14日)では、
特別ゲストとして、患者団体から発言がありました。
IBDネットワークの萩原英司さんは、
命をつなぐ希望─難病対策の拡充を
障がい者新法の骨格提言を生かす議論を、と題して話しました。
【萩原さんの意見表明がJPAサイトにアップされましたこちら

2011年11月17日

共生社会

シンポジウム三人目の弁士は、患者団体ではなく、
内閣府の難波吉雄参事官です。
8月まで厚労省疾病対策課長でした。
障害者制度改革の動きについて解説をいただきました。
難病と障害者施策の両方に通じた方であり、
分かりやすいお話です。
障害者制度改革の概略や
骨格提言が発表されるに至る流れを知りたい方。
ビデオの視聴をお勧めします。

抜本的見直しぜひ(二)

リウマチ患者の現状を紹介したのは、
日本リウマチ友の会の長谷川三枝子会長です。

抜本的見直しぜひ(一)

難病・慢性疾患全国フォーラム(11月12日)のシンポジウムの続きです。
難病や慢性疾患をめぐる制度を
今こそ抜本的に見直さなくてはいけないこと、
様々な角度から深められたシンポジウムになりました。

包括連携型(四)

今回の伊藤さん提案は、3つの分野、
4つのカテゴリーに分けた点に新味があると思います。
どんな学問もそうですが、
種類ごとに分ける。分けるから、分かる。
分析は分類から始まるもんです。

包括連携型(三)

右側の円は
新しい難病対策のイメージ、包括連携型です。
包括連携すべき主要分野のタイトル。
円が三分割されています。

包括連携型(二)

伊藤さんのビデオをテキストに、
どんなことを指摘したのか。ウオッチングしましょう。

包括連携型(一)

11月12日の難病フォーラムでは、
JPAの伊藤たてお代表が
新しい難病対策のイメージ図を提出しました。
それも、たった一枚のペーパー。

2011年11月16日

論点メモを論点整理

政府は特定疾患の「入れ替え」を主張しています。
議論の末そうなったというより、
いくらとりつくろっても、
あれは厚労省の提案です。
政府の示した「論点メモ」を
「論点整理」しましょう。

2011年11月15日

論点メモをウオッチ(二)

論点メモのウオッチングの続きです。
下から順に読むのが通の読み方でありまして、
六番目の「総合的施策の観点」です。

論点メモをウオッチ(一)

この一週間、いろいろなイベントがありすぎて、
書ききれないのですが、
頑張って順次、書いていきますね。
まずは、論点メモ(11.14修正)のウオッチングです。

難病対策委に文書で意見

14日の難病対策委員会に
ワタシが文書で提出した意見は以下の通りです。

なぜ12月末か

難病を巡る情勢を読み解くため、
厚労省の全体像から見てみましょう。
社会保障改革推進本部(本部長・小宮山大臣)を
立ちあげています。
組織図
3ページ目以後、
さまざまな分野が課題として挙がっています。
こちら

2011年11月14日

中間的取りまとめへ

第17回難病対策委員会が11月14日、
厚労省で開かれました。

2011年11月13日

思いやる心(三)

金澤先生のコメントで注目したいのは、
税と社会保障一体改革を大事にしたいと述べた点です。
社会保障・税一体改革の当面の作業スケジュール
今年中の決着を目指すがごとく、
難病対策委の議事がスピードアップした理由は
これ以外には考えにくいのです。

思いやる心(二)

入れ替え案を口にしない説明ですから、
金澤先生のコメントは、真剣勝負でいえば、寸止めです。
でも、太刀筋から見えることもあります。

思いやる心(一)

難病・慢性疾患全国フォーラム 2011は
質量ともに成功しました。
盛りだくさんの内容で、一度に記事は書けません。
現在進行形の課題でもありますから、
順番通りではなく、
今すぐに必要と思われる情報から書きだしていきます。
フォーラムはユーストリームに配信されています。
こちら
あすの難病対策委員会を控えますから、
金澤一郎先生のコメントから紹介していきたい。

2011年11月12日

生への希望、朗報

今回の発表のすごいのは、
一気にあれよあれよとコマを進めた、
そのスピード感にあります。

SFEBq法

再生医療によって下垂体の治療が始まるのは、
まだまだ先だろうと言われていたのは理由があります。
たった1、2種類の細胞の移植で治療できる疾患には限度がある。
下垂体のように複雑な組織をつくりだすのは
難しいと思われていたのですね。
その課題を突破したのは、
4月7日リリース、こちら

自己組織化

今回リリースされたこちらを読み込んでいきましょう。
ヒトの体の神秘に思いをはせると、
下垂体という複雑な臓器がなぜ生まれるんだろうか。
自然の神秘としか言いようがなく、
ワタシも分かりません。
仕組みはちっとも分からないのだけど、
キーワードは分かります。
自己組織化です。

再生医療へ研究の進展ぜひ

汎下垂体機能低下症の方は、
マウス人工下垂体形成の朗報をどう感じたでしょうか。

マウスES細胞から機能的下垂体を立体形成

マウスのES細胞(胚性幹細胞)から
機能的な下垂体の3次元器官形成に
世界で初めて成功しました。
自己組織化技術で産生した下垂体の
移植による再生医療の実現に向けて、大きな一歩です。
11月10日、理化学研究所と名古屋大学が記者発表しました。

2011年11月11日

全国フォーラムあす

難病・慢性疾患全国フォーラム2011 はいよいよ明日。
当日参加も可能です。
まだ空席があるようで、ぜひ参加を。

16回難病対策委(五)

地方代表のS委員が示したのは二つのグラフです。
一つ目は、特定疾患の事業費推移です。
折れ線グラフが右へ行くほど下がり、
五割り切っていることが分かります。
kouhi-s1.gif(クリックすれば大きくなります)

似たグラフですが、こちらは、
子どもの難病です。
小児慢性特定疾患の事業費推移。
9割まで下がったことがありますが、
今は持ち直して、95.9%。
kouhi-s2.gif(クリックすれば大きくなります)

16回難病対策委(四)

特定疾患事業が不安定なのは、
国が本来出すべき事業費を出さないからです。
半分ずつ割り勘ね、といって始まった事業を
国は、今苦しいから、といって、
毎年の支払いを渋くしていき、
とうとう、国庫補助金の交付率は5割を切ってしまった。
四分の三もの事業費を都道府県が負担しているのです。

2011年11月10日

16回難病対策委(三)

16回の難病対策委は、
特定疾患「入れ替え」問題に限りますと、
すごろくの「一回休み」のような印象です。
それまでの、患者間の不公平感をあおる
暴走気味14回、15回とは、
雰囲気が変わりました。

16回難病対策委(二)

この日は、4団体からヒアリングがあり、
岩手県難病連(相談支援センター)や
希少疾患の患者2団体が報告にたちました。

16回難病対策委(一)

第16回難病対策委員会です。
今朝書いた前記事「見どころ」は、予想を外しました。
14、15回と続く議論の流れがこのまま加速して、
すわ、年内決着か、と警戒したのですが、
16回では「入れ替え」のイの字もでませんでした。
ただ、警戒を緩めるわけにはいきません。
入れ替えが必要だとする
「論点メモ」は変わらずに存在します。
14日の17回は、JPA推薦の潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の
二団体から発言があります。
「ヒアリングは終わりました。さて」の
「さて」のあとが本番です。
何が出てきますか。18回は12月1日。

第16回難病対策委の見どころ

第16回難病対策委員会が10日、開催されます。
始まるにあたって、
本日の見どころを書いておきましょう。

2011年11月09日

障害者手帳をもらえない(二)

アンケート報告で一番悲しかった項目です。
「専門治療を受けているか」という質問に対し、
受けられていない、わからないとするものが
230名で18.2%もある。
どこかの患者会に加盟していて、なお、この数字とは、
暗澹たるものがあります。

障害者手帳をもらえない(一)

難病患者のうち障害者手帳を所持するのは約6割。
北海道難病連がまとめた
難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査による。
こちら
全国の患者会が統一的に行ったもので、
下垂会も協力しました。
注目したいのは、重症度の分類が
逆ピラミッドの形をしていることです。

2011年11月08日

入れ替えは厚労省の案(六)

第14回難病対策委員会の議事録の続きです。
福祉的側面と研究的側面を切り離す考えについて、
健康局長が要旨次のようにコメントしています。

入れ替えは厚労省の案(五)

「入れ替え」が浮上して以来、難病対策委にたいして、
辛口のブログ、連日書いています。
でも、根本から議論しなくてはいけない、
という難病対策委の提起は、
ワタシも賛同できる所はあるのです。
「入れ替え」先にありき、は
難病対策のあり方議論を矮小化させ、
発展的な意見交換を妨げる点でも、罪深い。

分析を続けましょう。

入れ替えは厚労省の案(四)

14回の難病対策委(9月27日)では、
「入れ替え」など「議論及び検討指示事項」が
示されたところですが、
中身をよく見ると、部会で発言したのは、
厚労省そのひとですから、
事務局の説明まで「発言」にカウントして、
そういう議論があった、と力技で
列車は走り出しました。

入れ替えは厚労省の案(三)

入れ替え騒動の火元、
検討指示を生みだした、
疾病対策部会の議事録を読み込んでいきましょう。
まず、この部会の日付を見てください。
2011年9月26日。
第14回難病対策委が9月27日ですから、何と、前日なんですね。
それも、 この部会、10年前に開かれて休眠していたもので、
なんとも唐突な開催でした。
この部会に患者団体は入っていません。
部会長は難病対策委と同じく、金澤先生です。

入れ替えは厚労省の案(二)

特定疾患の「入れ替え」に流し込んだのは、
一見、新規追加を求める患者団体の声に
こたえたかのような形をしています。
でも、それは違います。

入れ替えは厚労省の案(一)

特定疾患の入れ替え議論は、
誰が提案したものなのか。
議事録から読んでみましょう。

2011年11月07日

インフル死者の多い先進国は

冬といえば、インフルエンザの季節ですね。
2009年春に出現した新型インフルエンザを覚えていますか。
世界中で流行しました。
死者がダントツに多かった先進国があります。

2011年11月06日

国民皆保険は大事だよ

医療保険が何のためにあるか。
病気やけがというリスクに備えて、助け合うシステムだと思います。

2011年11月05日

主観的健康観は大事だよ

下垂体班の2009年度報告は
全文をネットからダウンロードできますから、
ご覧いただけますが、専門家向けなので、
分かりにくいかもしれません。
というより、ワタシも難しい。
そんなワタシがコメントするのもなんですが、
おや・まあ・へぇーと思ったトコロ。

2011年11月04日

10疾患も新指針

特定疾患に指定されている下垂体機能障害の、
研究班の何がすごいっていいますと、
まず、診断と治療の基準を頻繁に更新していることだと思います。
下垂体研究班はすごいのです。

2011年11月03日

アクロメガリーアンケート締め切り

先端巨大症の下垂会会員・非会員の方に
アクロメガリーのアンケートを封筒で送っています。
昨年に比べ回答が集まっていない状況でありまして、
期日については7日(月)着まで延長しますから、
まだの方は至急送ってください。

拙速な入れ替え提案

特定疾患の「入れ替え」です。
14日の難病対策委員会では、
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の患者会から
短時間の訴えがなされる流れです。
下垂会でも文書で資料を提出しようと考えていまして、
ご意見がありましたら、至急ご連絡ください。

特定疾患の「入れ替え」問題は、
議論としてかなり拙速だと思います。

2011年11月02日

3割自己負担の悪平等

病院の窓口で自己負担3割というのは
みんな平等と思われているかもしれません。
でも、ワタシは悪平等だと思うのです。

2011年11月01日

障害者政策委の人選に注目

障がい者制度改革推進会議(第36回)が10月24日に開かれました。
重点施策実施5か年計画で数値目標が設定された
主な事項の進捗状況を確認する会議になりました。
就労支援策の進み具合などの数値が資料として出てきました。
現行の障害者基本計画は、2003年度から12年度まで。

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