HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年10月31日

障害者の定義の変遷(七)

難病や慢性疾患は障害者であることが
法律的に決着がついた、そう思っていたら、
とんでもないことが起きました。
それが、特定疾患の「入れ替え」問題です。

障害者の定義の変遷(六)

障害者基本法の改正で一番変わったのは、
障害者の定義です。
障害者はこれまで、ニッポン独特の限られた定義でした。
難病や慢性疾患はこれまで、法律の障害者ではなかった。

2011年10月30日

障害者の定義の変遷(五)

経済的理由で受けられる医療に差があってはいけない。
国民皆保険の理念はそうです。
ところが、現実には、
月44400円を延々と払い続けられる層でないと、
治療は受けられない。
年収300万円超でそれができるというのは、
欺瞞だと思います。

障害者の定義の変遷(四)

障害者の定義が変わった二つ目の話です。
連載の一回目で、制限列挙の話をしました。
障害者の範囲を決めておいて、
それ以外は障害者ではありません、といって、
難病など生活に支障があっても救済しない。
ごく一部の臓器・疾患だけに医療費を補助する。
それが今、入れ替え問題が浮上している特定疾患にあたるわけですが、
医療費補助に限られた施策になっている点も、
慢性疾患には重すぎる医療費生涯ローンを強いられている点も、
「制度の谷間」という問題にぶつかります。

障害者の定義の変遷(三)

社会の側が変わる、価値観の大転換といっても、
具体的にどうするのか。
いざ、具体的な話になりますと、
落ちついてルールを決めていかないと、社会は混乱します。
「合理的配慮」という考えがあります。

障害者の定義の変遷(二)

定義の変遷、大きく言うと二つ変わりました。
第一の変化は、二の条項が入ったことです。
障害者個人の問題ではなく、
社会の側に「障壁」があるんだ、という社会モデルの考えです。
これまでの、古い日本の障害者観を180度変えるものです。
価値観の大転換といっていいかもしれません。

社会の側にある壁、とは何でしょうか。

障害者の定義の変遷(一)

新しく制定された
障害者基本法による「障害者の定義」が
抜本的に変わったことを
どれくらいの国民が知っているでしょうか。
特に、難病や慢性疾患の患者は
新しい条文を読んでおく価値がある。
いま、障害者手帳を所持していなくても、
我らは障害者なのだと。
法律に書いてあるではないか、といって、
胸をはれる時が必ず来ます。
今は福祉の光があたらなくても、
厚労省が不当な「命の椅子取りゲーム」を強制しようとも、
必ず将来は光が差し込みます。
その日までご一緒に頑張りましょうね。

2011年10月29日

議論を儀式にさせない(二)

審議を儀式にさせない力はどこにあるか。
それは、集まる力、まとまる力です。
28日の大フォーラムは一万人が集まり、成功しました。
こちら
日比谷野外音楽堂の会場、
写真だけでもぜひご覧ください。

議論を儀式にさせない(一)

日本の政治をだらしなくしている理由のひとつは、
役人が審議会を骨抜きにする操作術にあると、
ワタシは思います。

2011年10月28日

入院や手術はそれほどおカネかからない

民間医療保険のコマーシャルを見ていると、
入院に莫大なお金がかかるような錯覚を覚えます。
よほど例外的な医療でない限り、
公的な保険でカバーされています。
高額療養費制度がありますから、
どんなに高くても、月8万円プラス1%の負担で済みます。
あのコマーシャルは不安をあおり過ぎています。

一体的議論するんじゃなかったの

特定疾患制度の入れ替えでは、
問題の解決には向かいません。
なぜか。

羊頭狗肉の消費税

消費税を上げても、
障害者施策など社会保障がよくなることはありません。
2011年06月21日付で書いたとおりでして
増税ばかりの羊頭狗肉です。

2011年10月26日

28日大フォーラム

創ろう、みんなの障害者総合福祉法と10月28日、
東京・日比谷野外音楽堂で
大フォーラムが開かれます。
こちら
11時に開場され正午に開会します。
障害者制度改革をすすめ、障害者総合福祉法づくりを確かなものとするため、
日本障害フォーラム(JDF)が開くもの。
11:30~15:00までインターネットライブ中継もあります。

削減が常識の国で

国の財政が危ないから難病予算は増やせない。
特定疾患は「入れ替え」にする。
いつの間にかこんな「常識」が
難病対策委員会に持ち込まれ、
さあ、当事者の意見を聞きましょう、ってんで、
来月には二連続の難病対策委が開かれるんですけどね。
この「常識」自体に、誤魔化しがあります。

2011年10月25日

難病対策委公示される

第16回と第17回の難病対策委員会の案内が公表されました。
こんなに詰まった日程で開かれるのは異例のことです。
第16回は11月10日(木曜日)10:00~12:00。
第17回は11月14日(月曜日)9:30~11:30。
いずれも厚労省本館で行われます。
14日には患者団体からのヒアリングが行われる予定です。
大ぜいの参加で傍聴しましょう。
傍聴希望の申込期限は両日とも10月31日(月曜日)17時(必着)。
直接ファクスしてください。
厚生労働省健康局疾病対策課
FAX番号 03-3593-6223

難病対策に骨格提言生かせ(八)

提言を具体化して新法を作るさいに、
ワタシがもっとも注目するのは、
「障害(者)の範囲」、つまり、定義です。
提言を抜き出しましょう。

難病対策に骨格提言生かせ(七)

子どもの難病の一群に、
先天性代謝疾患があります。

難病対策に骨格提言生かせ(六)

憲法25条は、「すべて国民は、
健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する」と書いています。
この憲法と障害者諸法をつなぐのが、
つい最近、成立した障害者基本法です。
さらに、それを具体化するのが、
「障害者総合福祉法」であるわけです。

難病対策に骨格提言生かせ(五)

人生や仕事でも何でもそうですが、
もし迷ったら、初心に帰るべきだといいますよね。
制度もそうです。
目的や理念を振り返ることから始めないと、
いきなり、事業入れ替えますって。
難病対策委員会にはもっと落ち着いて議論してくださいといいたい。

難病対策に骨格提言生かせ(四)

かわいそうで、保護が必要な無力な存在、
社会のお荷物、または、治安の対象とすべき危険な存在。
障害者にこんなイメージをもたれる方が少なくないと思います。
難病患者をめぐるマスコミの取り上げ方も、
お涙ちょうだいが多いですし、
社会一般にマイナスの考え方があるように思います。

難病対策に骨格提言生かせ(三)

財政難は現実問題として存在します。
それだけに、限られた財源を使うには、
しっかりした理由づけが大事になります。
それだけに、障害者総合福祉法がめざす6つの方向性を
きちんと身につける必要がある。

難病対策に骨格提言生かせ(二)

骨格提言が発表されてまもなく、
難病患者にとって、大変な問題が起きました。
治療費を補助する「特定疾患」事業(55疾患)の「入れ替え」を
厚労省が提案してきたのです。
提言を具体化するどころか、真逆のことを始めた。

難病対策に骨格提言生かせ(一)

特定疾患の周りが緊迫してきたいま、
いよいよ骨格提言の出番です。

2011年10月24日

理念なき難病対策委

難病対策委員会の議論でまずいのは、
理念が見えてこないことだと思うのです。
特定疾患の公平性問題にしても、
医療費負担の在り方がどうあるべきで、
だれが責任を持って、どのように議論するのか。
大きな方向性が見えないのですね。

2011年10月23日

もし外されたら

下垂体機能障害がもし特定疾患を外されたら。
指定される前の状態に戻るわけですから、
ある程度は予想が付きます。

一兆円の買い物

次期主力戦闘機(FX)の選定が始まっています。
維持管理込みで総額一兆円の買い物。
来年度予算で防衛省は調達費4機分に
551億円を計上し、将来には4~50機配備するらしいんですが、
そんな戦闘機買う余裕がニッポンにあるんですね。
復興支援や障害・難病予算になぜ回さない。

健常者と同じか

医療講演会をしますと、
定番の質問というのがありまして、
副腎皮質ホルモン剤の補充をしている方の悩みは尽きない。

2011年10月22日

特定疾患外しの底流

難病対策委員会での議論が
特定疾患は不公平な制度だとして、
既存の病気を外すべしという、
矮小化した議論になってきました。

2011年10月21日

椅子取りゲーム

日本難病・疾病団体協議会(JPA)を
既得権益の集団として
レッテルを張る人たちがいます。

研究対象はせいぜい500疾患

希少疾患は5000とも7000とも言われている。
厚労省がもともと打ち出した数字ですし、
この数字を否定する論拠もありません。
ただ、政府が難病指定して研究を支援するべき対象が
5000から7000なのか。
いまある研究対象を外さないとほかの研究が進まないのか、いえば、
それは違います。
難病対策委員会では、せいぜい500という数字が飛び出しました。

下垂体患者はエリートなのか

10月19日に開かれた第15回難病対策委員会。
辻泰弘副大臣(新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム座長)が、
冒頭から最後までフルに出席しました。
異例のことだと思います。

2011年10月20日

特定疾患の入れ替えか

10月19日の厚労省難病対策委員会を傍聴しました。
焦点が「特定疾患の入れ替え」に移りつつあります。
長い間、難病の研究や医療費補助の対象が同じなのは、
不公平だとして、
入れ替える観点が論点に浮上してきたということです。
難病の予算を増やすのではなく、
公平性の名のもとに、切り捨てる論点が浮上している。

2011年10月19日

全国フォーラムに参加しよう

難病・慢性疾患全国フォーラム2011(11月12日)まで一カ月を切りました。
こちら
19日には最後の実行委員会が都内で開かれまして、
ワタシも出席しました。
参加を希望される方は事前申し込みと参加費の納入が必要になります。
下垂会としてまとめて払いますから、
参加希望の旨、ご連絡ください。

2011年10月18日

今年も公開セミナー

難病指定されてよかった。
毎年そう思う講座が今年も名古屋で開かれます。
2011年12月9日(金)18:30から20:00。
名古屋大学医学部鶴友会館2階の大会議室で
難治性疾患克服研究事業
「間脳下垂体機能障害に関する調査研究班」
2011年度公開セミナーです。
一般も参加できます。
入場無料。案内はこちら

2011年10月17日

提言に学ぶ

第19回「今後の難病対策」勉強会が10月16日、
都内で開かれまして、
ワタシも会議の始まりに当たって、若干の話をしました。
大要を紹介します。

なかなかタイトなスケジュールなので手短に
きょうの勉強会の狙いについてお話しします。
きょうの目標は、提言の内容をまずは患者団体自身が
しっかりと学び、深め、
これからの運動に生かすこと、にあります。

2011年10月16日

盛況でした総会・講演会

医療講演会と下垂会総会は15日、
38人が参加して盛況に終わりました。
三木先生の講演、とってもよかったですよ。
打ち上げの席でも、なかなかの評判です。
事前に副腎患者からの質問をまとめてメールしたところ、
誠実に回答をいただきました。
講義自体、患者はこういうことを知りたくて、
質問しているんだろうということを先回りして、
全体像から説き明かした組み立てのように感じました。
11月めどになると思いますが、早く、ビデオ化しますね。

2011年10月14日

総会の日時

下垂会の総会・医療講演会は10月15日(土)
午後1時会場、一時半開始、四時終了の予定です。
場所は東京・虎の門病院本館三階講堂です。
当日は正面玄関が閉まっているはずですから、
入院病棟の出入り口から入って、旧館のエレベーターで三階に上がってください。

毎月44400円払えますか

厚生労働省は10月12日、
「高額療養費制度」をめぐって、
70歳未満の一般所得者を中心とした月額上限引き下げと、
年間上限の導入の具体案を、
社会保障審議会医療保険部会へ提示しました。
下垂会は高額療養費制度の過酷さを一貫して世に訴えてきました。
形になってきた。
その意味で、患者の世論を背景にはしているのです。

2011年10月13日

薄氷に乗る

難病というと熱くなる方というのは、
厚生労働省内にもおりまして、
金澤先生もそのお一人かと察します。

安定しないのはだれのせい

難病制度を店舗経営に例えましょう。
国と地方は店の共同責任者みたいなもんで、
直接の店長さんは地方が勤めます。
お店のメニューやサービスを決めるのは国です。

2011年10月12日

安定化を図る観点だって

下垂会の総会準備でなかなかブログ書けないのですが、
難病の動きは早いので、書いておかねば。

2011年10月11日

京都講演会に参加(二)

個別相談の中身は分かりませんが、
全体の交流会では、それぞれの悩みの全体像が見えてきます。

京都講演会に参加

京都市で10月10日、
「ホルモンとその疾患について
間脳下垂体と甲状腺を中心に」と題して、
講演会がありました。
こちら
講師は、京都大学医学部付属病院 内分泌代謝内科の金本巨哲(なおてつ)先生です。
(クリックすれば写真表示)

2011年10月10日

10日に下垂体講演(甲状腺)

10日は京都市の医療講演・相談会がありまして、
ワタシも顔を出します。
京都の方、お会いできるのを楽しみにしています。

2011年10月09日

そこに突破口がある

10月16日は「総合福祉法の骨格と法案づくりの現況」(仮称)と題して、
第19回「今後の難病対策」勉強会が開かれます。
講師は、内閣府障がい者制度改革推進会議議長代理
藤井克徳さんです。
また、11月12日(土)には、
難病・慢性疾患全国フォーラムが開かれます。
詳しくはこちらです。

2011年10月08日

第13回難病対策委員会の議事を読む(五)

研究奨励分野は214疾患。
課長補佐から「平成21年から始まりまして、
一応今年でマックスの3年間を迎えますので、
今後どういう形でこれを継続するのか、拡大するのかも含めて、
そこはまたこの委員会での議論をお願いしたい」という提起がありました。
これまで全く日の当たらなかった疾患、
130以外の疾患というのはなかなか研究がなされなかった。
「当該疾患の患者さんたちにも非常に喜ばれていますし、
研究者の先生方も
例えば本当に疾患概念が全く確立していなくて、
実地の先生としても診断に困るため
診断基準をつくるという意味で
非常に精力的に頑張っていただいています」と報告されました。

第13回難病対策委員会の議事を読む(四)

障害者総合福祉法が工程の一部だということは分かりました。
では、新法制定に向けた「骨格提言」。
慢性疾患を含むと明確にしたあの提言は、
どう生かされていくのか。

第13回難病対策委員会の議事を読む(三)

省内の布陣は強力で、かつ扱う対象も総合的。
だけれども、何をどうするかは「他力本願」。
宗教的な本来の意味の「他力本願」は、
違うようですけれども、
健康局長がいったのは、「他人任せ」ならぬ、
「難病以外の制度」の行方次第、ということだと思います。

第13回難病対策委員会の議事を読む(二)

他制度の検討状況については、
医療費助成の在り方について、
見直しの方向性について
議論がなされていることが紹介されました。
(中身、高額療養費制度の見直しの方向性は、
これまで当ブログで分析した通り、あまりに不十分なものです)
また、社会保障・税一体改革成案で、
難病についての検討事項が含まれていることが紹介されました。 (金額は書かれていませんけど)

第13回難病対策委員会の議事を読む(一)

2011年9月13日に開かれた「第13回難病対策委員会」の
議事録が公開されました。 こちら

2011年10月06日

副腎の質問をしたい方へ

15日の副腎の医療講演会で質問を希望しつつ、
まだ未着の方がおりまして、
自分の疑問をまとめるというのは、
それ自体、学びの一歩ですから、
出来る範囲で、まとめてくださいね。

2011年10月04日

ビデオ休眠長引いたのは

長らく下垂体ビデオが休眠に至ったこと、
お詫びしなくてはいけません。
過去にお手伝いいただいた患者会員を責めているのではなく、
一般の会員に説明責任があること、
何に詰まったかを明らかにすることで、
今後、どなたかの教訓になるかもしれません。

小児のクッシング症候群

下垂会総会を兼ねて15日には
副腎の医療講義があります。
現在質問を募集中です。

難病概算要求は100億円

来年度(2012年度)の厚生労働省概算要求です。
特定疾患は300億(前年+20億)、
治療研究は100億(前年同額)を要求しました。

iPSノーベル賞受賞ならず

有力視された山中伸弥京都大教授の
ノーベル賞受賞はなりませんでしたが、
新型万能細胞「iPS細胞」への難病患者の期待というのは、
それはもう熱いと思うのです。

2011年10月02日

下垂体ビデオ(テスト)第二版

下垂体ビデオのテスト版第二版を公開します。
こちら
まだまだ不十分な点がありそうで不安もありますが、
ならばこそ、公開して検証いただくことが大事だと考えました。
これ自体が10月15日総会への議案になります。
このやりかたで、下垂体ビデオ、作り続けていいですか。
問いたいということです。

2011年10月01日

難病の新たな署名

きょうは日本難病・疾病団体協議会(JPA)が
難病制度の充実を求めて、東京・中野などで、
いっせいに宣伝しています。
ワタシ自身は体調を崩して、参加できなかったので、
様子が分からないのですが、
もし、会員のどなたか、現地に行っていたら、
ごめんなさい。
(あとで下垂会から二人参加があったこと、
JPAから聞きました。
お会いできず、とても残念。
いつの年の宣伝だったか、終わった後のおしゃべり会、
楽しかったもんですから。
残念であります。
どなたか、分からないので、よければメールください)

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