HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2011年08月 | メイン | 2011年10月 »

2011年09月29日

提言のファンになって

9月16日に発表された
「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」です。
この提言はタイトルの通り、
新しい方の骨格はどうあるべきか、当事者を中心とした総合福祉部会が
まとめたものです。

2011年09月28日

ハート・プラス

日本で障害者というと、目が見えなかったり、
手足の不自由な方や
外から分かりやすい障害を思いだす方がほとんどかもしれません。
少し詳しい方は、精神障害や発達障害が含まれることを知っている、くらいか。
実際、障害者のマークとしては、
車いすをモデルにした「国際シンボルマーク」が一般的です。
人々は、障害とは、目にみえるもの、であって、
見えなければ、障害者ではないと、
知らず知らずのうちに認識してしまっています。

クッシング先生の切手

クッシング病で有名なクッシング先生は
戦前に米国で活躍された臨床外科医でして、
切手になっています。
グーグルで"Harvey Cushing, M.D."検索すれば、
たくさん画像がヒットしますが、
そのうちのひとつ、から。
クッシング先生の切手

2011年09月27日

患者運動の基礎的文献

患者運動が勝つために何が必要か。
ワタシ、患者運動に身を置くようになって
5年がたちます。
勝つか負けるか。
勝つというのは、何らかの要求を
制度として実現するという意味ですが、
情報収集の方法論で大事にしてきたことがあります。

2011年09月26日

10月1日街頭へ

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は10月1日、
全国いっせい街頭キャンペーンを行います。
東京では正午からJR中野駅南口で一時間ほど、
街頭署名を呼びかけます。
下垂会も当日、合流します。
小雨決行。

狼少年の愚痴

下垂体ネット、遅れていること、ホント申し訳ありません。
狼が来た、の狼少年みたいなもんで、
なかなか仕上がらないこと、言い訳がましいのですが、
なんでそんなに遅れるのか。
書いておかねばならんでしょう。

根拠を知る大切さ

いろいろな視点から、
下垂体ビデオの狙いを書いてきました。
最後に、「科学的根拠」を知る大切さを記しておきます。

繰り返し学んでほしい

慢性疾患の治療を延々と続けるには、
なぜ、それを続けるのか、
繰り返し学ぶ必要があると思うのです。

外科医にできること、できないこと

身につけたい医療情報の続きです。

2011年09月25日

医師を疑う前に

下垂体ビデオを通じて、患者に学んでほしいこと、の続きです。

2011年09月24日

必要な情報とは

医療情報とは何か、の続きです。
ワタシ、患者会をしていますと、
ときどき、いろいろなお誘いを受けます。

下垂体ビデオの狙い

下垂体ビデオテスト版
総会(10月15日)も近いことですし、
その狙い、書いていきます。
医療情報とは何か、ということです。

2011年09月23日

副腎の講演会

今度の医療講演会は、副腎について論じていただくわけですが、
副腎についての講義は元来、とても長いんです。

下垂体ネット

下垂体ビデオはテスト版を公開中です。
このほか、ミクシィ(ソーシャルネットワーク)を利用した
サイトも構築中です。
ビデオの学習促進と会員の交流が目的です。
あと、最後は当サイトの改良。
このサイトは、主にオピニオンなんですが、
これも、個人ブログじゃなくて、
ニュース総合面にしていきたい。
三つとも必要です。三つあって、意味がある。

2011年09月20日

10・21滋賀県で下垂体機能障害の講演会

滋賀県で間脳下垂体機能障害の医療講演会が開かれます。
くわしくはこちら

下垂体ビデオテスト版を公開します

下垂体ビデオのテスト版を公開します。
こちら

無料公開する予定のもの、
一部の番組を見ることができます。
今回の公開は、三つの目的があります。

一つ目は、ストレステストです。
動画にアクセスが一定集まったところで、
サーバーにどのような影響があるか確かめます。
二つ目は、このサイト自体を下垂会総会(10月15日)に向けた議案としたい。
プライバシーの扱いなど、案として書いておきました。
ご意見をメールでください。
三つ目は、15日に行う副腎講演会の予習です。
9月11日に京都で開いた講演会のうち、
副腎皮質刺激ホルモンに関すること、
クッシング症候群についての島津章先生のコメントを
一時的に無料で見られるようにしました。
KY1109AS05~KY1109AS09の五本です。
次の講師(10月15日)が東京女子医科大学第二内科
(高血圧・内分泌内科)准教授の
三木伸泰先生です。
疑問・質問がありましたら、
「下垂体機能低下症のホルモン補充療法
副腎皮質ホルモン(コーチゾール)を中心に」(仮題)の講演か一問一答で
回答していただきましょう。

2011年09月15日

10月10日に京都市で下垂体講演会

京都市の委託事業として、 京都難病連は10月10日午後1時半から
「間脳下垂体と甲状腺」の医療講演会を開きます。
講師は、京都大学病院内分泌代謝科の
金本巨哲先生です。
こちら

10月15日虎の門で総会

下垂会は10月15日(土曜日)午後 虎の門病院本館3階講堂で総会と医療講演会を開きます。 東京女子医科大学第二内科(高血圧・内分泌内科)准教授の
三木伸泰先生が講演します。
「下垂体機能低下症のホルモン補充療法
副腎皮質ホルモン(コーチゾール)を中心に」(仮題)です。 三木先生とともに、虎の門病院・山田正三先生の一問一答も。
詳細は後日。

2011年09月14日

納得したくて集まる

京都の講演会の続きです。
島津章先生には、
田上先生の講演の合間を縫って、
会場から寄せられた質問票を一つ一つパソコンで打ち込んで、
その場でスライドにして解説いただきました。

2011年09月13日

甲状腺の講演会

9月11日、京都で開いた下垂会医療講演会。
今回は「甲状腺のすべて」と題して、講師は
京都医療センターの田上哲也先生(内分泌・代謝内科)です。
後で周りの感想を聞いてみると、
「真面目な顔をして、
ぼそっと面白いことをいう」という。

2011年09月10日

疲労・倦怠感

疲労や倦怠感の感じ方には個人差があります。
激しく運動したら、誰だって疲れますし、
精神的なストレスを抱えていると、
倦怠感を感じることでしょう。
しかし、普段にもまして疲れやすい。
無性に疲れるというのは、
病気を疑ってもいいのではないか。
あすの京都の医療講演会は、甲状腺がテーマです。

2011年09月05日

どの時点で内分泌医に出会うかで

9月11日の京都講演会が近付きました。
とことんシリーズ、今回は甲状腺です。
関西の皆さんにお会いできること、楽しみです。

2011年09月02日

9月11日京都で講演会

9月11日京都での下垂会講演会が近づきました。
チラシをアップします。
京都チラシPDF 京都チラシワード

骨格提言出た

福祉部会は8月30日、
自立支援法にかわる新法
障害者総合福祉法の「骨格提言」をまとめました。
その提言は近く部会サイトに公開されるようです。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.