HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年08月31日

熱い成果ここに

暑い夏が終わったのか、実りの季節ざます。
個性的なメンバーのかんかんがくがく。
18回もの議論をまとめまして、
自立支援法に変わる新しい障害者の法律の
骨格提言、でてまいりました!

2011年08月26日

錠型は愛情のしるし

薬をじっと見ていますと、
いろんな顔があることが分かります。
割り線といいまして、
二つに割りやすいラインが入っているもの。
あるでしょう。

2011年08月23日

やせ薬もこわいよ

最近は薬を個人輸入する方が増えているようで、
ネットで簡単に手に入りますしね。
安いですから、ダイエットにと思って、
タイなんぞから輸入される方が増えているんだそうです。
20代の女性が死亡しています。
ホスピタルダイエットの健康被害について厚労省の注意喚起文書

2011年08月22日

やせるお茶はこわいよ

京都での甲状腺の勉強会が9月11日に迫りました。
こちら
痩せると効能をうたったお茶の話です。
厚労省啓発サイトはこちら

2011年08月18日

10月22日日本医科大学で講演会

2011年10月22日(土) 14時~15時30分、
日本医科大学 橘桜会館 2階ホールで
下垂体機能低下症の市民公開講座が開かれます。
チラシは 20111022-01

2011年08月16日

輸入任せの新薬

未承認・適応外薬について、
夏の間に一区切り、書いておきましょう。

2011年08月15日

不定愁訴とあきらめる前に

加齢すれば誰でも不定愁訴は現れます。
でも、年だから、とあきらめる前に、
もしかしたら、ホルモンの病気ではないか。
視点をかえるだけで、助かる人たちもいるんです。

2011年08月14日

下垂会のロゴマーク募集

下垂会のロゴマークを募集します。
たとえば、こんなの。
olive.gif

納得感を求めている

下垂会の集いで印象に残った話題。
脳腫瘍の娘さんを持つ家族の話から。
まだ小さかった頃、
一時期余命短し、といわれた時期がありまして、
ある健康食品をこっそり飲ませていたらしいのですね。
病棟で医師に見つからないように渡していた。
それが見つかって、トラブルになって、
病院を出ていくことになった、ということでした。

水・電解質の異常

13日、東京・虎の門病院で
下垂体患者のおしゃべり会がありまして、
お盆の時期にもかかわらず、三十人が参加しました。
四つのグループに分かれて、闘病体験を語り合いました。
ワタシは、クッシング病・下垂体機能低下症のグループに入りました。
出たり入ったりで半分は聞けなかったのですが、
印象に残った話題から。

2011年08月12日

クッシング病の課題三

クッシング病の患者は大変だと思います。
ワタシ自身は下垂体機能障害であっても、
当事者ではないので、
想像するよりほか、ないんですが、
病気が見つかるまで、手術前は、
早期発見、早期治療がカギを握るはずです。

クッシング病の課題二

クッシング病の薬の評価は、
専門家に聞いても、たいてい、うーんと唸りだします。
評価が難しいクスリのようなので、
はっきりしたことは言えない面がありまして、
まして一患者に過ぎないワタシが
ブログに書くのは難しいんですが、
治療中の方、これから治療する方は、
納得いくまで医師によく聞いてくださいね。
最良の組み合わせで考えてくれると思います。

クッシング病の課題一

下垂体機能障害の一つに、クッシング病があります。
あすの虎の門での懇談会(午後4時半から)
「おしゃべり会」=午後1時から4時=の後開催では、
クッシング病の課題や患者運動について、
意見交換をしたいと考えています。

2011年08月11日

慢性疾患は外せない

障害者の定義を二つに分けたのはなぜか。
法律上の障害者の定義は包括的なものを基本とする。
例示以外が実際的には除外される危険性がありますから、
法律上の定義は包括的にしておくわけです。
しかし、「機能障害」については、
描かないわけにはいきませんので、
二項目目をおこして、
「身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。)
その他の心身の機能障害(慢性疾患に伴う機能障害を含む)」を含む」という
記述で例示したんですね。

慢性疾患含む、残った

前日の推進会議の議事をざくっと確認しましたら、
再び総合福祉部会(9日、第17回)のウオッチングです。
動画がアップされました。
議事を見ていきます。

慢性疾患を含む

推進会議の議題のもう一つの柱は、
総合福祉法骨格提言の素案です。
7月時点の素案では、慢性疾患を含む旨、
明記されたこと、当ブログでも書きました。
こちら
財政面から政府が一番外しそうな課題ですから、
サボタージュをしないよう釘をさす。
患者運動の足がかりになりそうな、
提言素案でも、とってもナイスな記述です。

障害者政策委員会、12月にも

総合福祉部会(9日)の前日である8日、
親会議である「障がい者制度改革推進会」(第34回)が開かれています。

2011年08月10日

下垂体ネットについて

虎の門で13日、下垂体患者のおしゃべり会がありますが、
終了後、同じ虎の門で、部屋を移して、
理事とともに午後4時半から、
患者会の運営について、懇談を行います。
いずれも山田正三先生が参加します。
なるべく多くの方に発言していただきたいものですから、
ワタシの方から報告したいこと、
あらかじめ書いておきますね。
下垂体ネットの現状です。

議論の成果ギュッと三

総合福祉法と関連する他法との関係です。
医療の項目では、
「地域における障害者の生活を支える医療」の実現に向け、
理念と制度基盤の構築が書かれました。

議論の成果ギュッと二

骨格提言素案は、新しい法律の理念・目的・範囲を示しました。
実際に法案を作るのは、厚労省ですから、
今から後退が心配なんですが、
いやっ。だからこそ、当事者が示した法律のあり方を
ウオッチングです。
難病に関係しそうな部分を中心に見ていきますね。

議論の成果ギュッと一

障害者総合福祉法(仮称)骨格提言素案(8月9日追加提案)。
前の記事で、この素案を集大成だとのべました。
世界の障害者施策がどのように進みつつあるか、
遅れたニッポンの現状をどう改め、
そして、障害者権利条約の締結に
必要な国内法をどう整備するか。
私たち抜きに私たちのことを決めるな!
Nothing about us without us.
55名からなる総合福祉部会が議論を重ねてきたこと。
それがギュッと圧縮されたのが、
今回の骨格提言素案だと感じます。

部会の議論、集大成

では、総合福祉部会(9日、第17回)のウオッチングです。
資料が先に公開されています。
こちら
8月のとりまとめへ、
集大成の回になりました。

2011年08月09日

制度の谷間、埋まるのか

障がい者制度改革推進会議総合福祉部会(第16回)が8月9日、
開かれます。
当日の朝、このブログを書いていますが、何だか落ち着かなくって。
難病や慢性疾患の患者の目の前にある、
広大な制度の谷間、少しは埋まる方向、見えるんでしょうか。

のびのびと研究してほしい

前ブログに続き、克服研究事業のこれからの課題です。
厚労省技官の論文は、
三つの課題を挙げています。

再生医療と遺伝子研究

難治性疾患克服研究事業をどう見直していくか。
研究の話は、専門的でちょっと、
分かりにくいかもしれません。
今後の難病対策について-行政の視点から-をご覧いただくと、
最近の研究の特徴と課題が説かれています。
金澤先生の論文と同じ号の保健医療科学で、
執筆は、厚労省疾病対策課の担当官です。

2011年08月08日

克服研究事業見直しの方向

医療費の自己負担問題のほかにも、
「在り方検討チーム」では、さまざまな論点が検証されています。
難病の研究デザインも、議論が始まっています。

1万円疾病の適応広げよ

第3回新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム資料(7月28日)の
ウオッチングを続けましょう。
高額療養費制度です。

2011年08月07日

特定疾患制度見直し議論

金澤先生の論文を読んだ後、
もう一度、新たな難治性疾患対策の在り方検討チームの
資料に戻りましょう。
難治性疾患の患者に対する
医療費助成の在り方について論点メモ、が出ています。
こちら

難病医療費助成どうなる四

金澤一郎先生の論文が
「厚生労働省が考える問題点とほぼ同一である」と紹介したのは、
「選定・認定の問題」(認定の取り消しの問題や公平性の問題)です。

難病医療費助成どうなる三

金澤一郎先生の論文の続きです。
「難病対策における問題点」の章で、
特定疾患対策の財政的な問題を論じています。
下垂体機能障害は治療費の補助制度がありますが、
この制度が危ないということです。

難病医療費助成どうなる二

政府は難病の中でも患者数の多い二疾病のうち、
軽度を外そうとしたことがあります。
特定懇の座長を務めていた金澤一郎先生は当時、
矢面に立っていました。

難病医療費助成どうなる一

「新たな難治性疾患の在り方検討チーム」(7月28日、第3回)の議論は
資料しか公開されていませんので、
議論の中身が見えにくいのですが、
今後を読み解くヒントになりそうなのは、
ほぼ同時期に発表された
金澤一郎先生の「今後の難病対策への提言」〈総説〉です。

2011年08月06日

難病検討チーム開く

厚労省は7月28日、
新たな難治性疾患の在り方検討チーム(第3回)を開きました。
資料はこちら

13日に虎の門でお会いしましょう二

下垂体の腫瘍は、
ホルモンを産出する機能型と
産出しない非機能型がありまして、
機能型の場合は、残存腫瘍によっては、
薬で抑える治療へとシフトしていきます。
ホルモンは多すぎても少なすぎても、
よくないんですね。

2011年08月05日

13日に虎の門へ

下垂体患者の東京・虎の門病院での集いが
8月13日に迫りました。
首都圏の皆さん、お会いできることを楽しみにしています。
午後1時から4時、港区虎ノ門にある病院3階講堂で無料。

2011年08月02日

医師主導型治験に財政支援を

希少な病気の薬をどうやって開発支援するか。
少し経過を振り返りましょう。
7月27日の中央社保協薬価専門部会(第67回)資料で
新薬創出加算が総額700億円という報告を拝見して、
思い出した数字があります。

2011年08月01日

制度の谷間、大いに語ろう

障害者手帳を所持していれば、障害者として、
さまざまなサービスを受けられます。
難病患者は、一部の臓器・疾病を除き、
障害者手帳を交付されませんので、
サービスを受けられない。
下垂体機能障害を含む56疾患は医療費助成があります。
でも、それは、医療費に限ったサービスであって、
年金、税金、福祉、交通もろもろ。
雇用や生活を支える制度があるかといえば、
ほとんど何もない。
一部のモデル的な事業や、
自治体の独自制度が細々とある程度です。

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