HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2011年06月 | メイン | 2011年08月 »

2011年07月31日

新薬創出加算は総額700億円二

次に製薬側委員の資料をウオッチングしましょう。
こちら

新薬創出加算は総額700億円一

久しぶり、薬価ネタです。
中央社保協薬価専門部会(第67回)が27日開かれました。
新薬創出加算の行方は。
レッツ・ウオッチング。

2011年07月30日

障害者基本法が成立三

基本法に難病が明記されず、「その他」に含まれるとされたことから、
不安を覚える方、少なくないと思います。
「可能な限り」規定の削除や
定義規定に「周期的に若しくは断続的」を加筆することは、
衆院で共産党が修正案を出しましたが、否決された経過があります。
それじゃ、基本法段階で難病は除外されたのかといいますと、
そんなことはありません。

障害者基本法が成立二

基本法での障害者の定義です。
身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。)
その他の心身の機能の障害がある者であつて、
障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に
相当な制限を受ける状態にあるものをいう、とあります。
難病は明示されず「その他」に含まれると思われます。

障害者基本法が成立一

障害者基本法の一部を改正する法律案は29日、
参院本会議で全会一致で可決、成立しました。
政府・与党は国連障害者権利条約の批准に向けて、
国内法整備を位置づけてきました。
今回の障害者基本法、次の総合福祉法、差別禁止法と、
続いていきます。

2011年07月29日

骨格提言どうなる四

さて、それでは、
難病は今回の総合福祉法から除外され、
新たな審議会で検討することになってしまうのか。
見知らぬ田舎町で
バスの運転手に「満席だから次のバスを待ってね」と置き去りにされ、
しかも、時刻表には次のバスの時間が書いていない。
んなこと、おかしいでしょう。
対象者なんですから、法施行に間に合うよう準備するのが
当たり前の話。

骨格提言どうなる三

難病の審議会で検討すべき項目として、
かなり具体的に列挙されました。

骨格提言どうなる二

チーム報告は、医療と福祉の連携がうまくいっていない現状があることを指摘し、
両者の「有機的連携を確保しながら医療が提供される必要」を説きました。
「地域における障害者の生活を支える医療」という視点が大事だとしたのですね。
「相談支援の際にそのニーズに合った総合的な計画」がつくられるよう
制度改革の目標を設定しました。

骨格提言どうなる一

7月26日の総合福祉部会のウオッチングです。
慢性疾患も障害者と明記されたことは書きましたが、
仮に8月末、骨格提言へ無傷で残されたと仮定しても、
この先がどうなるか、予想してみましょう。
まずは、骨格提言素案です。
こちら(テキスト版)

2011年07月28日

甲状腺を学ぼう四

ホルモンの正常域に入っていると正常値で
入っていないと異常値だとなって、
補充するかどうか、という話になります。
それは医学的に正解なんでしょうが、
患者にとっての「正解」とは、
生活の質をよくするかどうか、なのであって、
様々な患者の声を聞きますと、
パソコンの画面ばかり見ないで、
もうちっと、患者の声に耳を傾けてほしいと
思うことがあります。

甲状腺を学ぼう三

副腎皮質ホルモンの補充療法は、
そりゃもう。大変な苦労がありまして、
服用後2時間でピークを迎え、
6時間で元に戻るものですから、
午前中は元気が出ずに、
昼間に元気になって、
夕方にはヘトヘトになる。
だから、補充する苦労は大変なものなんです。
時間単位で調整しなくてはいけません。

甲状腺を学ぼう二

福島第1原発事故を受けた福島県0~18歳児(当時)は、
県全域に36万人おりまして、
生涯にわたって甲状腺検査をすることになりました。

甲状腺を学ぼう一

下垂会は9月11日、京都医療センターにて
甲状腺(こうじょうせん)の医療講演会を開きます。
詳しい話は当日、講師の田上哲也先生の講演を聞いていただくとして、
何かと話題の臓器ですから、
小話的に書いておきましょう。

2011年07月27日

骨格提言の位置づけ

引き続き、総合福祉部会のウオッチングです。
一日遅れて動画がアップされましたので、
部会の審議の様子をみながら、ブログを書いています。

慢性疾患も障害者と明記

障がい者制度改革推進会議の動きです。
7月26日に総合福祉部会が開かれました。
動画配信がされていませんで、
先に資料がネットに公開されました。
こちら

2011年07月24日

堺で医療講演会

大阪・堺市で23日、
下垂体機能障害の医療講演会が開かれました。
主催は、堺市の難病支援ネットワーク協議会。
12人(スタッフ含む)が
笠山宗正先生(日本生命済生会日生病院)の
講演を聞きました。

2011年07月20日

9月11日京都で甲状腺の講演会

下垂会は9月11日、午後1時から3時まで、
京都医療センターで甲状腺に関する講演会を開きます。
詳細は追ってお知らせしますが、
講師は、甲状腺専門医で内分泌代謝内科科長の田上哲也先生。
「甲状腺とは」と題して、
甲状腺ホルモン、甲状腺疾患を1時間程度講演していただき、
その後15分ほど「下垂体と甲状腺の関係」として 
島津先生が追加発言する形になりそう。

命に値段をつけないで

生活保護を受けながら治療する方、
下垂会にもおられます。
病人が働けず、
頼る家族もなく、治療を続けるには、
生活保護を受けるしかないのであって、
この最後のセーフティーネットが取り外されたら、
想像するだに、怖い。

2011年07月19日

証券優遇税制を正せば社会保障の財源になる

社会保障の財源として、
すぐにねん出できる事例に、
証券優遇税制をあげたいと思います。

2011年07月18日

ホルモン薬の処方はゲージュツだ

下垂体前葉からは6種類のホルモンが分泌されています。
甲状腺刺激ホルモン(TSH) 副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)
性腺刺激ホルモン(LH,FSH)
成長ホルモン(GH)
プロラクチン(PRL)

15年で世帯所得2割減

国民年金の納付率が6割を切りました。
無年金の人たちは、まだまだ増えるでしょう。
社会保障に亀裂が走っている。
だから、やれ消費増税だ、
という例のイッタイ改革とやらになるんですがね。
納付率が減った背景には、国民の所得が低下したことが挙げられます。

2011年07月14日

生活保護層にも自己負担とは

生活保護を受けながら治療する患者にたいし、
自己負担を求める検討が政府内で進んでいます。
厚生労働省は生活保護基準のあり方について、
財政圧迫を訴える地方自治体と密室で協議をしていまして、
審議の様子が7月12日、社保審部会で明らかになりました。
こちら
医療費扶助関連を抜き出していきましょう。

2011年07月13日

骨格提言のゆくえは

障害者の定義から難病は外されてしまうのか。
山場の一つが、「障害者総合福祉法骨格提言」の策定作業です。

2011年07月09日

チラーヂン処方緩和へ

甲状腺ホルモンの薬チラーヂンS錠の処方が
90日に緩和しそうな動きです。
震災であすか製薬が被災し、在庫量がひっ迫していました。
被災地以外では処方期間を60日間へ短縮していましたが、
チラーヂンSとサンド社の緊急輸入品在庫量が
国内需要の約1.8か月分と安定してきました。
最終的には国の指導になるのでしょうが、
関連学会からの報告がアップされています。
こちら

手術成功の落とし穴

下垂体の手術がおわり、
腫瘍がとれました、といわれて、ゴールだと思う。
ワタシはそこに、落とし穴があると思うのです。

TSHが低下

ワタシの甲状腺刺激ホルモン(TSH)がだんだん低くなっており、
どうにも立派な下垂体機能低下症です。

2011年07月07日

痛ったい改革

あなたは手帳を所持していないから、
障害者ではありませんといって、
必要な支援策の枠外に、難病患者を放置し続ける。
働ける人は五人に一人程度。
法定雇用率にカウントされないから、
健常者と同じ土俵で働かなくてはいけません。
家族のいない患者が
働けなくなったら、孤独死が待っている。
そんな国のありよう、少しは変わるんじゃないかと。
思っていたら、
厚労省は「医療を始めとする難病そのものの議論については、
障害者総合福祉法(仮称)とは別に
検討される必要がある」と、
難病を門前払いするコメントを出しています。

2011年07月06日

23日の講演ぜひ

ある地方都市での医療講演会でのことです。
会場いっぱいの盛況でした。

堂本座長、厚労省を叱る

当事者の議論と厚労省の意見には
食い違いが目立ちます。
第33回推進会議(6月27日)では、
両者のコメントが併記している資料があり、
難病の部分はこちら42ページをご覧いただきたい。
まずは作業チーム報告です。

難病外し許すな

希代の悪法・障害者自立支援法に代わる新法・
障害者総合福祉法の今後の予定です。
来年一月の通常国会にはかる日程から逆算して、
震災の中断はあったとしても、行程に変わりなく、
「骨格提言」を8月末に取りまとめ、
上部組織の推進会議に報告する流れです。
さらにその後、骨格提言を踏まえて
厚労省が法案を策定する予定になっています。
ところが、厚労省の後ろ向きな姿勢は変わりなく、
官僚に一任していれば、
難病はずしが強行され、
自立支援法の枠組みを一歩も出ないかもしれません。

2011年07月05日

ホルモン剤の常備を

岡本内科こどもクリニック(奈良県桜井市)の岡本新悟院長は
7月3日、埼玉県本庄市で開かれた
「地域の医療と健康を考える会」(GHWの会)主催の講演会で、
災害時に緊急性を要するホルモン剤が必要な患者に行き渡るよう、
備蓄体制など今後の対策(私案)を提言しました。

日本の障害者定義は狭すぎる

稼働年齢(20~64歳)に占める
障害者の割合はOECD20カ国の平均で14%。
最も高いスウェーデンでは20%超、
日本はというと、たった4.4%に過ぎません。
民族的に障害者が少ないのか。
んなボケをかましてはいけません。

2011年07月04日

下垂会関連の日程

関西と関東の今後の日程をお知らせします。

2011年07月01日

一体改革の最終案

社会保障と税の一体改革の最終案がまとまりました。
最終盤は、消費税率引き上げをめぐる文言が焦点になり、
「経済状況の好転を条件に2010年代半ばまでに
段階的に10%まで引き上げ」という表現に収まった形です。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.