HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年06月30日

下垂体患者の相談(四)

ホルモンは体内に張り巡らされた
生命維持のネットワークでありまして、
ヒトの心と体を支えています。

2011年06月29日

下垂体患者の相談(三)

下垂体の治療は、大まかに言って、
脳神経外科医による腫瘍摘出など、
最初の段階を終えますと、
内分泌を中心とした長期的な治療へシフトしていきます。

2011年06月28日

下垂体患者の相談(二)

下垂体の病気は、政府が難病指定して、
診断と治療指針を更新しています。
平たく言いますと、お医者さんの
治療・診断マニュアルですな。
すべての患者が日々の診療を
指導的ドクターに診てもらうわけにはいきませんし、
全国の治療の質の底上げを狙うわけです。
難病研究って、地味かもしれないけど、
毎年コツコツ成果を上げていまして、
患者にとっては、縁の下の力持ち。
なくてはならない存在です。

2011年06月27日

下垂体患者の相談(一)

東京都難病相談支援センターの医療相談会が26日、
開かれまして、ワタシも参加しました。
講師は、東京女子医科大学の肥塚直美先生と
虎の門病院の山田正三先生です。
ソーシャルワーカーや看護師が大体の相談内容を聞いて、
二人の専門医に回すという流れで進みました。
待ち時間のお茶飲みタイムが、
ワタシの担当という感じでしょうかね。

2011年06月25日

秘密裏に生活保護議論

消費増税と社会保障のありようが議論されるさなか、
その根幹といっていいでしょう、
生活保護制度の見直し作業が秘密裏に進んでいます。
生活保護費のおよそ半分を占めるのが医療扶助です。

2011年06月23日

26日は都民以外も

東京都難病相談支援センターの医療相談会は
6月26日(日曜日)12:30~16:30に開かれます。
場所はいつもと違って、渋谷区の広尾ですから、
ご注意あれ。
地図はこちら
講師は、東京女子医科大学の肥塚直美先生と
虎の門病院の山田正三先生です。

2011年06月22日

東北大の薬開発を復興の旗に

東北大の青木正志先生(神経内科)らのグループは、
難病の一つ「遠位型ミオパチー」について、
細胞を構成する成分の一種「シアル酸」を投与する
新しい治療法を確立するため、
世界初の臨床試験に取り組んでいます。
復興のシンボルになればいいな。

2011年06月21日

消費増税で障害者施策は良くならない

2011年06月13日 消費増税でも社会保障抑制でも書きましたが、
「社会保障と税の一体改革」では、
障害者経費には消費税収が充てられません。
社会保障をよくするという触れ込みで消費増税しておいて、
貧しい障害者福祉はそのまま、という近未来が待っています。
こんな「羊頭狗肉」。許されるのか。

2011年06月20日

医療相談会へぜひ

26日の医療相談会(東京)が近付き、
ブログをお読みいただいた方から電話がありました。
現在受けている治療に不満なわけではない。
主治医には感謝している。でも。

2011年06月19日

言論の府はどこへ

つなぎ法案と言われた自立支援法延命法では、
発達障害者は法定化されました。
高次脳機能障害は、対象となることについて、
通知等で明確にする予定とされています。
でも、難病の取り扱いは、延命法では無視されているのです。
現行法では明確にされていない。
「つなぎ」といわれようが、
かわる法律ができないならば、
天下の悪法・自立支援法がそのまま居座る仕組みですから、
総合福祉法案は難産が予想されます。
「制度の谷間」に沈んできたワタシたちは、
基本法で言う「その他」部分に入ると
経過から言って当然そう思われるのだけど、
この先どうなるのかしらね。

2011年06月17日

私たちの声抜きに決めるな

障害者基本法案の改正は16日、衆院で採決されました。
当事者の意見を十分に踏まえて、
法案を出したのかといえば、それはノーです。
障がい者制度改革推進会議は開かれないまま、
震災当日に閣僚による推進本部を開き、
決定してしまったんですから。
こんなごまかしをしています。

障害者基本法でJD意見書

障害者基本法修正案の審議に対して6月13日、
日本障害者協議会(JD)は、緊急の意見書を各党に送りました。
意見書が示した法案の問題点は。

2011年06月16日

障害者法改正案が衆院通過

障害者基本法改正案が6月16日、
衆院本会議で全会一致可決され、参院に送付されました。
内閣提出法案と、民主・自民・公明3党修正案が可決されました。
共産党は、修正案を提出し、
否決されましたが、改善点もあるため、法案には賛成しました。
私たち抜きに私たちのことを決めないで、と
当事者参画で決めるはずの法案でしたが、
結局は、法案を決める最終過程で、
障害者制度改革推進会議は開かれませんでした。

2011年06月15日

ホルモンを制する

下垂体患者のなかには、
自分の心と身体がいうことを聞かず、
「老い」と受け止める方が少なくありません。
かくゆうワタシも、手術後もホルモンについて学ぶ途上では、
なぜこんなに早く、自分の健康観が失われていくのか。
車で言うと「ガス欠」になって、
不思議でなりませんでした。
「老化」は初めての経験でしたしね。

医療相談会間もなく締め切り(二)

26日の医療相談会、
外科は、虎の門病院間脳下垂体外科の山田正三先生が担当します。

医療相談会間もなく締め切り(一)

東京で間脳下垂体機能障害の患者・家族を対象にした
医療相談会を6月26日、開催するのですが、
参加者が少なく、まだ枠がありそうですから、
希望者は、東京都・難病相談・支援センターに予約を入れてください。
まもなく閉め切ります。
こちら
内分泌は、東京女子医大第二内科の肥塚直美先生が担当します。

国保税が上がるぞ

国保はどうなるか、の続きです。
消費税増税が狙われる一方で、
国保料は値上げが予想されることを前回書きました。
政府の考えを端的に示したグラフを見てみましょう。
kokuho10.gif

2011年06月14日

下垂体の医療相談会と講演会

東京と大阪で下垂体関連の相談会と講演会が続きますので、
紹介をします。
6・26 東京で医療相談会
7月23日7・23大阪・堺で医療講演会

最高の講師陣なのですが、
両方とも定員にみたない状況でして、
いまなら、間に合いますから、
それぞれ予約を各団体へお願いします。

国保はどうなるか

税と社会保障一体改革では、
国保の財政悪化への対応も焦点の一つです。
政府案資料から抜き出しました。
siryou415.gif

2011年06月13日

在宅医療へ布石

消費増税の理由とされる「社会保障」は
抑制基調で試算されています。
こちら
分野ごとにウオッチングしましょう。
医療分野の現状です。

消費増税でも社会保障抑制

消費増税によって社会保障がどうなるか。
政府税調資料から読み込んでいきましょう。
こちら

ホルモンの法則

若いころは野宿をしながら、
自転車に乗って北海道を一周したことが
ありまして、行く先々の無計画な面白さを
楽しんだものなのですが、
人生や生活の旅ともなりますと、
面白半分というわけにもいかず、
長い視野が必要です。

2011年06月12日

ホルモン補充で生活改善

男性にも更年期障害はありまして、
ワタシはテストステロンを毎月打っています。
男性ホルモンが異常値すれすれに低い。
ワタシの下垂体は、腫瘍のために押しつぶされて、
まともな形をしていませんが、
それでもわずかながら分泌されていて、
別に打たなくても、命に別条はないようです。
実際、打たないまま、ちょっとした不手際から
60日間過ごしまして、
やっぱ、打つと打たないとでは差がありました。

大阪堺で医療講演会

大阪の堺市で7月23日、下垂体の医療講演会が開かれます。
こちら

消費税病か

駅からオフィス街までの通勤徒歩5分間は、
電信柱ごとに自販機が並んでいます。
ペットボトル水を100円で売っている一角があり、
暑くなって、ときどき買うのですが、
つられて周りも価格を下げるようで、
あの通勤路だけ、150円で売っているのは
コンビニかキオスクくらいかもしれません。
消費税が10%になれば、どんな価格設定になるかしら。

2011年06月11日

消費増税へ論点整理

政府税調は10日、
税制改革の論点整理を示しました。
こちら
財務省悲願の消費税増税へ向け
曖昧さと強引さが織り交ざった意見集約が始まります。

90万署名の力

ワタシは高額療養費制度の見直しを
中心的課題の一つに押し上げていただいたことに、
厚労省関係者、与野党の議員に、
感謝しているのです。

2011年06月10日

羊頭狗肉かも

税と社会保障一体改革は、羊頭狗肉かもしれない。
高額療養費の見直しなど期待しつつも、
全体的にみれば、
社会保障の充実より、国の赤字埋めに回るからです。

2011年06月08日

再分配こそ税の役割

ニッポンの税と社会保障を考えるとき、
参考になるのが、2009年7月に発表された
年次経済財政報告の次のグラフです。

saibunpai.gif

2011年06月07日

法人税の方向性は

7割を超す法人が税制上は「赤字」であり、
法人税を払っていません。
ですが、もし、企業会計上もそうであれば、
日本中で商売をやめる企業が続くでしょう。
それはあくまで、
課税ベースが狭いため、であって、
法人課税上は赤字。実は黒字、なんて企業が多い。
法人税率が高いというんであれば、
課税ベースを広げればいいのです。
ヘンな引当金なんて認めないで、課税すりゃいい。
公平性を考えるならば、
本来はそれが税調の役割でした。

法人税減税はやめて

社会保障の安定強化を図ろうと思えば、
安定財源を確保しなくてはいけない。
昨年12月14日に社会保障と財政健全化の
一体的改革を実現するということで、
閣議決定がありまして、
それが、社会保障と税の一体会議の出発点です。
途中で震災を挟みましたが、
一応、スケジュールに沿って、
6月に案が出てきた流れです。

2011年06月06日

消費税増税へ大連立か

首相の早期退陣と自民・民主の大連立が浮上しました。
震災の直前まで、ねじれ国会によって、
予算の成立が難しかった。
衆院は与党が多数なので予算は成立しますが、
予算関連法案は絶望的でして、
赤字国会が新規発行できず、行き詰まるのです。
それが震災によって、大きく変わった。

2011年06月05日

消費税の際限なき増税

社会保障改革に関する集中検討会議が示した改革案には、
JPAが毎年行った請願署名の項目である
高額療養費制度の見直しなどが入っています。
運動の反映だといえる。
それはそうなんですが、
問題が多いのは、財源でありまして、
「消費税収を主たる財源」として、
「社会保障安定財源の確保」をするとしています。

2011年06月04日

潮目が変わった

管首相を議長とする
「社会保障改革に関する集中検討会議」は2日、
社会保障改革案を示しました。
高額療養費の見直しに続き、
試算を含めた改革案
取り巻く状況を考えてみましょう。

2011年06月03日

せめて一万円に

政府は2日、
社会保障と税の一体改革を検討する「集中検討会議」
(議長・菅直人首相)を開き、
費用試算を含めた社会保障改革案をまとめました。
こちら

政治哲学を語れ

不信任案は否決されましたので、
内閣改造や解散はなくなり、
管政権は信任された、
という形に収まったのですが、
管政権を国民の多数派が支持しているかというと、
そうは思えない。

消費税は逆進性が高い

社会保障と税の一体改革に関しては、
論点研究が5月30日、発表されています。
消費税増税派の与謝野大臣が指示して、
出てきた論文です。
ちょっと長いので、
簡略なこちらを読んでいきましょう。

2011年06月02日

支え合いの三本柱

社会保障と税の一体改革案は
6月2日にも示される予定で、
すでに報道などで概略は明らかにされています。

政治の劣化がひどすぎないか

政治の劣化がひどい。
今選挙すれば有利とする
党利党略ばかりで、うんざりする。
午後から不信任案の採決があり、
解散・総選挙への流れが出てきているのですが、
被災地の住民を考えると、
いまそんなことをしている場合じゃないでしょう。

2011年06月01日

新薬はぜいたくか

政府・与党の「社会保障改革に関する集中検討会議」の
5月19日資料28ページを見ますと、
「医療の高度化」というキーワードが出てきます。
現在試行中の「新薬創出加算」によって、
これから、難病は新薬の開発が期待できますし、
治療法がなかった、リウマチなどの患者にとって
痛みから解放される新しい時代を迎えているんですね。

解散より討論を

政府・与党の「社会保障改革に関する集中検討会議」は
医療・介護の改革案を検討しています。
その一つが高額療養費の見直しでありまして、
5月19日資料を読み込んでみましょう。

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