HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2011年04月 | メイン | 2011年06月 »

2011年05月31日

JPA署名は90万筆

日本難病・疾病団体協議会(JPA)の署名は30日、
90万2000筆になりました。
各党各議員に請願をお願いしに、
議員会館を回りました。

2011年05月29日

安全・安心の社会こそ

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は29日、
都内で全国総会を開き、
安心安全の社会づくりに
患者団体としての役割を果たす活動方針を決めました。
歴史的な大震災に直面し、
社会生活の価値観の転換を迫られている今こそ、
活動の発展が必要だ、とし、
提言活動を強めることが確認されました。
総会は、新しい理事を選出し、
伊藤たてお氏が引き続き代表理事に就任、
伊藤氏以外の理事はほとんどが新任で、
大幅に若返りをしました。
一般社会法人としての設立総会を兼ねました。

来月26日に医療相談会

東京都・難病相談・支援センターは6月26日、
専門医による個別の医療相談会を開きます。
午後0時半から4時まで。

2011年05月25日

高額療養費見直しが改革案の目玉に

不安定雇用に低賃金の非正規労働者。
国民皆年金・皆保険制度がほころんでいます。
貧困と格差が広がり、
社会的なセーフティネット機能が壊れ、
医療費を払えない層が増えて、
生活保護経費は急増しています。
大震災は医療過疎地を襲い、
公的病院の縮小・統合路線のもろさも見えてきました。
この逆境を新しいニッポンに作り替える
好機になればいいと思うんですが、
さて、政府の検討状況はどうか。
管首相を議長とする
「社会保障改革に関する集中検討会議」です。
政府サイトはこちら

初動の遅れなぜ二

原発事故の直後に何が起きたのか。
国際原子力機関(IAEA)の調査や
国会論戦も始まり、
政府も第三者委員会を発足させました。

2011年05月23日

長生きは価値を生む

中医協総会(5月18日)で提出された
資料を読む続きです。

日本の患者負担は重い

国民皆保険制度のもとで、
日本は、世界一の高齢化社会を実現しましたが、
質の高さとコストの低さという「ひずみ」を抱え、
医療崩壊が起きています。
財政難や震災復興予算、
3割という高すぎる患者負担。
どうすりゃいいの、っていうことで、
中央社会保険医療協議会(中医協)で議論が進んでいます。
5月18日総会で提出された
この資料に注目したい。

2011年05月19日

メチラポン、治療薬に

しばらくチェックできなかったサイトのうち、
ブログで紹介したいものいくつか。
医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議です。

2011年05月17日

明けない夜はない

下垂体の病気は、手術で完治しないとなると、
薬で症状を緩和する対処療法になります。
糖尿病の方がインスリンを使用するのと同様に、
下垂体でも薬を服用し続けるのかと、
悲観する方がいるのですが、
10年、20年という単位で見れば、
未来の医療は分からないよ、と答えてきました。
根治をめざす時代がいずれは来る。

2011年05月14日

セカンドオピニオンの受け方

地方に行きますと、下垂体専門はおろか、
内分泌の専門家もいない。
内科医が処方するケースがありまして、
下垂体機能低下症の方から、
セカンドオピニオンをしたいのだが、という
同様の相談が続きました。
共通する課題があるようです。

階段は鬼門

下りの階段は鬼門です。
世間の節電ムードに逆行して、
なるべくエレベーターを利用しているワタシなんですが、
何となく階段を下りていますと、
左脚の膝が急に痛くなり、
歩けなくなったのです。

2011年05月09日

ACTH単独欠損症

下垂体ホルモンのうち
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)だけが低下する病気を
ACTH単独欠損症と呼びます。
1969~1994年で304例報告されています。
比較的まれな病気と思われますが、
それでも、東京や地方の方から連絡をいただくケースがあり、
共通する症状もありますから、
書いておきましょう。

2011年05月04日

政府が情報隠し

福島の原発事故が起きてすぐのことです。
放射能はどのように拡散しそうか。
風の流れや地形図を基に
政府はコンピューターで予測していました。
ですが、せっかくの予測地図は
地元自治体に伝わらず、
住民避難の科学的な判断材料として、
上手に活用されませんでした。

2011年05月01日

インフォームドコンセントのやり方で

校庭放射線基準に波紋が広がっています。
辞任の小佐古敏荘参与が
年間20ミリシーベルトは高すぎる、と
異議を唱えたことがきっかけ、ですが、
子どもたちの生命を守ること、
地元の暮らしや、経済性、政治や
さまざまな観点から考えなければならないのに、
小佐古氏によれば、
「放射線審議会での決定事項をふまえない」で
「行政上の手続き無視」があった。
「極めて短時間にメールで審議、
強引にものを決めるやり方には大きな疑問」ということです。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.