HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年03月31日

暫定規制値とは

暫定規制値という言葉をよく聞くようになりました。
食品や飲み物のなかに、
危ないものが入ってはいけません。
食品衛生法という、規制法があるのですが、
放射性物質に関しては、これまで、基準値がなかったんですね。
決めなかったのは政府の怠慢だ、と怒ってはいけません。

洗ってから測定している

野菜の放射能測定値は「よく洗ったあとの測定値」のようです。
テレビ等で、「洗えば安全。なんら問題ない」といった
調子の解説がありますが、
自宅で洗って食べた場合、
測定された放射性物質(放射性ヨウ素やセシウムなど)が
洗い流せているものと考えることはできません。
ただし、洗わないで食べれば、
表面に付着した放射性物質を取り込むことになるので、
測定された放射線量よりはるかに多量の
放射性物質を取り込んでしまう恐れがある。
つまり、洗わないより洗ったほうがいい、
となるんでしょう。

2011年03月30日

N響コンサートに招待

5月9日午後5時から、
「ノバルティス クラシック
スペシャル2011N響コンサート」が
サントリーホールブルーローズで開かれまして、
下垂体患者の会は5組10名を招待されています。
二人のほうが参加しやすいかなと思って、
ペアで設定しましたが、一人でも参加できます。
最大枠10名なのです。
下垂会会員の方を対象に、
抽選で参加いただきますので、
希望者は下垂会まで
ファクスかメールで連絡下さい。

成長より生活

震災の前と後で、
日本の国の形が変わってきたように感じます。

2011年03月29日

確率的に考えよう

生物が放射線の影響を受ける場合は、
確定的影響(組織反応)と
確率的影響(がんおよび遺伝的影響)の2種類があります。

2011年03月28日

難病署名、締め切りは3月末

難病対策の充実を求めて、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の署名を下垂会でもあつめていますが、
3月末で締め切ります。
現在手元にある方は、下垂会署名係まで送ってください。
全部空欄が埋まっていなくても、一名からでもまったく問題ありません。

線量限度引上げ声明

放射線防護基準などを決める国際組織に
国際放射線防護委員会(ICRP)があります。

確定か確率か

確定的な話か、確率的な話か。 この違いについてです。

細胞単位で体守る仕組み

もともと、日本人の多くが癌で死ぬのであって、
自然界の放射線に加えて、
人工的な被ばくの影響を経て、
どれくらいの統計上の違いが生まれるか、生まれないのか。
これから長い時間をかけて分析されていくでしょう。
こういうものは、統計的に分かっていくものであって、
集団から解析されても、
個人単位での予想はとても難しい。
一人ひとりの単位ではなく、もっと小さな単位に目を向けてみましょう。

2011年03月27日

安心と安全は違う

安心と安全は密接な関係があるけれど、別物だと思います。
安心は感情に基づいた主観的な精神状態であって、
ヒトによって不安を感じる理由も、
感じ方も違いますし、違って当然です。

成長ホルモン剤の保存

ヒト成長ホルモン剤を使用する患者にたいし、
製薬メーカー6社は25日、
一部地域において実施されている計画停電に関連し、
冷蔵庫に保管されているヒト成長ホルモン製剤について
未使用(溶解する製品に関しては溶解前)の製品であれば
計画停電の影響はほとんどないという見解を出しました。
こちら

低レベルの放射線の影響

一時に多くの放射線を浴びた場合と、
ごくわずかな低レベルの放射線の影響は、
違う次元の議論が必要なんですが、
同時並行でさまざまな問題が起きています。
原発のすぐそば以外は放射線量が低く、
低いレベルの放射線量だと、
まず影響は出てこないことを各学会が見解を出しています。

URは被災者の身になって

災害救助法という法律を使って、
被災地ではない都道府県に避難するやり方があることを
紹介しました。
2011年03月21日 足を延ばして寝てほしい
その後も厚労省から通知が出ています。
難病や慢性疾患の方、落ち着いた生活に戻れるよう、
制度をウオッチングしましょう。

2011年03月26日

ラスムッセン報告の罪

事故が落ち着いたら、
原発の安全神話がなぜ生まれたのか。
検証されるべきなのでしょうが、
いっせい地方選はすでに始まっています。
原発を安全だという人間が扱うと危ない。
企業トップも政治家も。

2011年03月25日

チェルノブイリの教訓は

チェルノブイリ事故が起きたのは、
1986年4月26日未明のこと。
大量の放射性降下物が周辺数百キロにわたる地域に降りかかりました。
その結果、ホントに
周辺住民から大量の癌(がん)患者が生まれたのでしょうか。
統計から見えるものは。

2011年03月24日

蛇口から出る水道は

原発周辺の高濃度汚染の話と
都内の水道の話、数値の単位が違いまして、
後者はちょっと消費者が舞い上がり過ぎていると思います。
乳幼児のある家庭が不安になることは、分かるんです。
でも、近所のスーパーに行きますと、
高齢者夫婦までがミネラルウオーターを求める姿があり、
いかがなものかと思う。

SPEEDIやっと公開

内閣府のもとにある原子力安全委員会は3月23日、
緊急時迅速放射能影響予測ネットワークシステム
(SPEEDI)の試算を公表しました。
それがこちら

0323-02.gif拡大すれば大きくなります

2011年03月23日

フォールアウト

上空からちりなどとともに落ちた放射性降下物を
フォールアウトといいまして、
随時、測定結果が公開されています。

2011年03月22日

直ちに影響ない、とは

ワタシ、枝野官房長官が
「直ちに健康に影響がない」とテレビで言うたび、
憂鬱になります。

被ばく予想なぜ公表しない

住民の被ばく量や
放射性物質が降るであろう範囲の予測マップを
政府は公表していません。

2011年03月21日

科学的に怖がろう

福島第一原発周辺のモニタリングデータが公開されています。
文部科学省のモニタリングカーが、
原発周辺を走って測定した空間線量率です。
こちら
30キロ圏内でも低い値のところ、
逆に30キロを超えても、風向きか何か知りませんが、
かなり数字に違いがありまして、
今後の数値をウオッチングすることが必要かもしれませんぞ。
科学的に正しく怖がりたい。

足を延ばして寝てほしい

高血圧や糖尿病など慢性疾患の方にとって、
車の中や避難所での生活は限界だと察します。
一日も早く、足を延ばして寝られる部屋で、
休める日が来ることを、祈念します。
関東大震災は「災害救助法」が適用されています。
これから長引くであろう避難生活を
少しでも和らげる、ヒントになれば。

2011年03月20日

共生、絆

障害研究と東日本大震災はいずれ、
「社会モデル」という共通の接点を持つのではないか。
漠然とですが、そんな予感がします。

2011年03月19日

チラージン処方は30日制限に

チラージンSは販売事業者である、あすか製薬の委託を受けて、
武田薬品が販売しているのですが、
真に必要な医療機関への供給とするよう、
厚労省が指導を始めています。

薬剤補給援助を急げ

震災に当たり、岡本内科こどもクリニック院長の岡本新悟先生が
コメントを出していますので、全文を紹介します。

2011年03月18日

チラージン不足か

震災の影響でホルモン製剤の供給不足が起きそうです。
下垂体機能低下症や甲状腺機能低下症の治療薬「チラーヂンS」
(一般名レボチロキシン)は、
福島県いわき市の「あすか製薬」が国内98%を製造していますが、
地震でラインに損傷が見つかり、
生産が止まりました。

2011年03月14日

ブログ再開

地震のため混乱していましたが、ブログを再開します。
被災地の皆様にお見舞い申し上げます。
一人でも多くの方が救出されること、願ってやみません。

2011年03月11日

改革の息吹はどこへ

障害者基本法をめぐる動きが緊迫してきました。
あらかじめ、
障がい者制度改革推進本部と
障がい者制度改革推進会議の関係について、
書いておきましょう。

2011年03月10日

基本法、緊迫

日本の障害者の数は少ない。
定義狭すぎるでも書いたのだが、
稼働年齢(20~64歳)に占める障害者の割合は
OECD20カ国の平均で14%。
最も高いスウェーデンでは20%を超えていますが、
日本は4.4%に過ぎません。

2011年03月08日

日本発創薬の課題

より早く、より安全に薬を使えるようにする。
世界で先行している未承認薬への対応は、
解決への芽が出てきた感があります。
大まかに言って審査ラグは解決へ向かっている。
でも、開発ラグ、
なかでも、日本オリジナルの薬、
世界のどこにも薬がなくて、
日本で先駆けて革新的な医薬品を創出する課題は、
なんだかよくわからない。

2011年03月07日

国際動向からみると

“障害者は権利の主体であること”
“障害者に対する差別は禁止されなければならない”
この二点は、障害者権利条約の理念であって、
この条約を批准するために、
まずは障害者基本法を改正するんですから、
これらの原点を抜きに法案を作ってはいけません。

2011年03月06日

ICORD東京

International Conference on Rare Diseases and Disorders (ICORD) という、
希少疾患に関する国際会議が毎年開かれています。
こちら(日本語)
ICORD(英文)
そのICORDが2011年に東京で開催されることになりました。
東京駅北口サピアホール
5月21日から23日まで。

実を結べ医師主導型治験(三)

8氏によるパネルディスカッションに移ります。
患者会代表代行の織田友理子さんは
「ここまで進んだことを喜びたい。
だからこそ、次のステップへ進みたい。
今の日本は新薬開発に十分な制度がない。
この後に続く人たちのために、
意味と意義のあるものにしたい。
何が壁なのか。問題点を明らかにしたい」と切り出しました。

実を結べ医師主導型治験(二)

この病気、患者数がとても少ないのです。
150人から400人といわれており、
希少疾患の創薬は企業が手を出さないのですね。

実を結べ医師主導型治験(一)

ゆっくり進行する、希少疾患です。
心臓から遠い位置にある四肢の先から筋力が低下していく。
遠位型ミオパチー。
若い時に発症し、徐々に歩行が困難になって、
多くは車いすが必要になり、日常生活に介護が必要になります。
2008年4月に患者会が発足し、
特定疾患指定や薬の開発を求めて運動しています。
「治験への道(長期臨床試験実現の為に)」と題して
3月5日、シンポジウムが都内で開かれました。

2011年03月05日

推進会議の軽視が問題だ

障がい者制度改革推進会議の議論をしっかりと進めて、
まずは、障害者基本法の改正、
続いて、障害者総合福祉法、障害者差別禁止法を制定させ、
どんな病気や障害があっても、
自分らしい生き方ができる社会を実現しようと。
新政権はそういう方向を向いていたはずが、
どうにも、逆流が起き、政権はぶれる。
今の政治の現状です。

2011年03月04日

夢を現実に

障害者基本法の法案が出されるであろう
推進会議(第31回)は7日から14日に再変更されたわけですが、
翌15日には第13回の総合福祉部会が厚労省で開かれますので、
待ったなし、であります。
希代の悪法・自立支援法を廃止したあとの法律、
すなわち、総合福祉法案(仮)は、
総合福祉部会で議論の真っただ中です。

そこが分かれ道

障がい者制度改革推進会議(第31回)は
7日(月)から14日(月)に再変更されました。
水面下で官僚の巻き返しが激しいんでしょうか。
ここは正念場なんですから、
一歩も引かずに、がんばれ、負けるな。

2011年03月03日

分かろうとしない政府

難病・慢性疾患は再び障害の定義から外されるのか。
今国会で改正される予定の障害者基本法案。
3月7日の推進会議には新たな事務局案が出されるんでしょうが、
落ち着かない日々です。
JDFは2月24日、
障害者基本法の抜本改正についての統一要求書を出しています。
こちら
重要項目に絞って提出されたものです。

2011年03月02日

健康権は飾りじゃない

ニッポンが批准を目指す障害者権利条約です。
障害者権利法はこの条約批准を念頭に置き、
国内法を整備する狙いがあるわけで、
条約批准は飾りじゃないのよ、っていうことで、
権利条約の第25条「健康」を見てみましょう。

2011年03月01日

気持ちは伝わる

100人ほど聴衆がいたでしょうか、
後ろの方、聞こえにくかったかもしれません。
2月28日はレアディジーズデイ(世界希少・難治性疾患の日)。
東京駅北口の吹き抜けの広場で、
先端巨大症のこと、話してきました。

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