HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年02月28日

基本法案ここが問題(四)

佐藤先生が「一番問題」と評した「基本理念」に移りましょう。
「0214事務局案」に散見する「可能な限り」という記述です。

基本法案ここが問題(三)

障害者の定義です。
「0214事務局案」は次の通り。

基本法案ここが問題(二)

「推進会議の認識」では、
「改正の趣旨・目的を踏まえ、
改正基本法には前文を規定すべきである」と書いてあります。

基本法案ここが問題(一)

もし、国宝級の皿がいつの間にか、
100円均一の皿に
すり変わったとしたら、世の中大騒ぎですが、
3月7日に開かれる第31回推進会議で、
障害者基本法の抜本改正案は
どんな形になって出てくるかしら。

2011年02月27日

支える医療

障害と医療、難病、慢性疾患。
いろいろなキーワードが飛び交う議論の渦中におりますと、
一般の方が医療は「治す医療」をイメージされていることに気が付きます。
難病の場合は、治ることも当然期待しているんですが、
「支える医療」の比重が大きい。
どうも議論がかみ合わないと思ったら、
イメージのズレが背景にある。

2011年02月26日

第18回勉強会開かれる

第18回難病対策勉強会(2011年2月24日)は、
25団体40人が参加しました。

2011年02月24日

RDDライブ中継

2月28日はレアディジーズディ(RDD)。
こちら
世界希少・難治性疾患の日です。
この日は世界中でイベントがありまして、
東京でもメーン企画があるのですが、
ネットによるライブ中継があります。
パチパチパチ!

2011年02月22日

権利性を書き込め

自立支援法に代わる新しい障害者の法律
障害者総合福祉法(仮称)を検討していますが、
厚労省がこんなことをいっています。
上位法である「障害者基本法」の見直しの動向や、
児童福祉や高齢者福祉といった他の福祉法制との整合性を考えて、
障害者だけ「権利法」とすることのは
考え直した方がいいんじゃないか。

2011年02月21日

入り口で止められた

ワタシ、今頃の障害者制度議論のイメージとして、
障害者基本法を終えて、
総合福祉部会を舞台に煮詰まった議論をしているか、
力量が注がれていくんだろうと思っていました。

定義狭すぎる

日本の障害者政策の位置づけは低い。

2011年02月20日

難病団体の声集め

難病や慢性疾患にたいし福祉サービスを提供することや
移動支援の対象を広げることは、
現行の自立支援法では対応できない。
新たに総合福祉法をつくり、
そのなかで対応していくというのが
厚労省の見解だと思います。

難病起因論は削除を

現行の障害者基本法23条3項には、
「難病等に起因する障害」とされているため、
身体障害者福祉法の手帳所持者に限定されているという
誤解が生じています。
難病起因論は削除が必要だと思う。

働きたくても働けない層に光を

官僚が作った基本法要綱案は
推進会議がまとめた二次意見と違って、
権利性を落としたものになりました。
背景には、社会保障そのものへの揺らぎを感じます。

2011年02月19日

基本法案に権利性を

2月14日に公表された障害者基本法(要綱案)は、
障害当事者の期待を大きく裏切るもので、
基本合意に照らしても、
批准を目指す障害者権利条約に照らしても、
あまりにお粗末な水準です。

ピンピンコロリ

いつまでも元気で健康で大往生。
ピンピンコロリという人生の終え方が
理想的といわれています。
現実と違うから、理想なんでしょうかねぇ。

2011年02月18日

合理的配慮欠如の禁止も

2月14日に発表された障害者基本法の法案要綱をみると、
「周期的」も「断続的」も入りませんでした。
官僚は難病を障害の定義から外したいようで、
議論の積み重ねをないがしろにする姿勢が透けて見えます。
それだけに、障害の定義について、
改めて第二次意見を振り返りたいのです。

2011年02月17日

条約批准できない

官僚がまとめた障害者基本法の法案要綱は
推進会議や総合福祉部会での議論の流れと
かけ離れたものでした。

後退は許されない

難病や慢性疾患患者に対し、国は障害者手帳を交付せず、
障害者サービスから締め出してきました。

2011年02月16日

権利法とする是非

第1期作業チーム報告書に対する厚生労働省からのコメント
第12回総合福祉部会(2月15日)で示されたものなんですが、
後ろ向きなだけでなく、おかしな理屈もある。

時宜にかなった最強の講師陣

推進会議(第30回 2月14日)と
総合福祉部会(第12回 2月15日)という二つの会議。
ややこしいので、まとめておきましょう。

現行法こそ不透明・不公平

これまで「障がい者制度改革推進会議総合福祉部会」で
検討してきた内容について、
厚労省が『反論』しました。
当ブログでも「後だしジャンケンか」(2011年02月03日) で指摘した様に
厚労省には後ろ向きで、
改革に冷水を浴びせる体質があります。
今回も思い切り、後ろ向きでした。
政府と当事者が結んだ「基本的合意」や
障害者権利条約を批准するにあたって
これまでの議論の積み重ねをひっくり返して、
「他法との整合性」「財政的裏付けがない」という説明で
現状の差別的扱いを固定化しようとしているのではないか。

2011年02月15日

法案要綱は官僚の作文

資料が内閣府サイトにアップされない。
2月14日の障がい者制度改革推進会議(第30回)は
小さな異変から始まりました。

2011年02月14日

「周期的」も「断続的」も入らず

障害者基本法の改正案が今国会に提出されます。
2月14日には、政府の「障がい者制度改革推進会議」に
法案要綱が示されました。

2011年02月13日

インフルかかった

インフルエンザA型にかかってしまい、
世間の3連休は自宅にこもっています。
突然の発症、38℃を超える発熱、のどの炎症、
全身の倦怠感、くしゃみや咳と
さんざんな感じなのですが、
レリンザを処方されました。

2011年02月09日

介護統合あるか

障害者福祉と介護保険は統合へ向かうのか。
ここは注目点です。

2月24日に第18回勉強会

今年夏は障害者総合福祉法の骨格が取りまとめになる予定です。
現行の障害者自立支援法は廃止されますし、
「制度の谷間」のない新たな支援策を始めようとしますと、
個々のニーズに基づいた
地域生活支援体系を整備しなくちゃいけません。
難病・慢性疾患の方に対して
どのような形で福祉サービスを提供していくのか。
移動支援等の対象拡大はどうするのか。
現行法では法改正がないと対応できないとされていますから、
総合福祉部会でしっかり議論する。
その結論を受けて、「法改正」をしていく。
その具体的な作業を行っています。

2011年02月08日

悩み多き病気

下垂体の病気は希少疾患ですから、
日常臨床で見過ごされている方が
少なからずいるようです。

おしゃべり隊がゆく

東京・虎の門で5日、
下垂体患者の、何でもしゃべり隊(第一回)を開きました。
遠くは奈良・栃木・京都・静岡から参加があり、
30人が6グループに分かれて、懇談をしました。

2011年02月07日

ブラジルは糖尿病薬・降圧剤無料

ブラジルのルセフ政権は2月3日、
糖尿病と高血圧の治療薬を無料とする施策を
今月14日から開始すると発表しました。

2011年02月05日

笑顔のヒマワリ作ります

下垂会は2月5日(土曜日)、
東京・虎の門講堂(本館3階)で
下垂体患者の、何でもしゃべり隊(第一回)を開きます。

2011年02月03日

日本発は生まれるか

希少疾患の薬が実現するまでの道のりは険しい。
筋肉が解けていく難病「遠位型ミオパチー」です。
新薬創出加算の評価をしようと思えば、
日本オリジナルの薬が
きちんと開発されるかどうか。
ここが試金石ですぞ。

後だしジャンケンか

厚労省は2月15日午後1時から1時45分まで、
障がい者制度改革推進会議総合福祉部会(第12回)を開きます。
議題は、第1期作業チーム報告書に対する厚生労働省コメント、その他です。

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