HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2011年01月31日

2月24日に第18回勉強会

どうなる?『障害者基本法抜本改正』(仮題)
─難病・慢性疾患にも障害者サービスは必要です!
基本法改正で何が変わる?
新法の行方と私たちのねがい─と題して、
2月24日に第18回勉強会を開きます。
詳しくは右のリンク集勉強会のページへ。

2011年01月30日

包括的な定義に

1月25日の「総合福祉部会」(第11回)では、
部会作業チーム(障害の範囲と選択と決定~障害の範囲)の
報告がありました。

総合福祉法へ第二期議論

厚労省は1月25日、
「障がい者制度改革推進会議総合福祉部会」(第11回)を開きました。

2011年01月29日

今年もレアディジーズデイ

2月末は、難病患者が世界とつながる日。
希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day 2011(RDD2011

2011年01月27日

高額療養費改善を議論

内閣府は1月26日、
規制・制度改革に関する分科会(第6回)を開きました。
中間とりまとめの発表です。

2011年01月26日

2月5日に虎の門でしゃべり隊

2011年2月5日(土)
午後1時開場 午後1時半から4時まで
下垂体患者の、何でもしゃべり隊(第一回)を開きます。
虎の門病院本館3階 講堂(入場料無料)

イレッサ、和解勧告拒否へ

薬害イレッサ問題で政府は1月25日、
和解勧告を拒否する方針を固めました。
首相の最終的な指示を待つようです。

2011年01月25日

低身長の子どもに十分な治療を

低身長の子どもの背を延ばす治療として、
成長ホルモンを補充する療法があります。
成長ホルモン剤は家計への負担が重すぎるため、
子どもの難病(小児慢性特定疾患)があるのですが、
適応範囲が厳しすぎる。
1月22日の下垂会総会でワタシ、
適応範囲を広げるよう運動する一年にしたいと申し上げました。
関心ある方、ご連絡ください。
巻き起これ、低身長の子どもたちに
十分な治療を、の議論!

首相が施政方針演説

通常国会が1月24日、開幕しました。
障害者基本法改正案や、
社会保障と税のあり方など、議論されます。
菅首相が施政方針演説をし、
障害者関連に触れました。
「障害者支援サービスは法改正を踏まえて拡大し、
今国会には障害者基本法の改正を提案します。
また、総合的な障害者福祉制度の導入を検討します」
何だか、どうとでも取れる演説です。
順を追って解説を試みましょう。

2011年01月24日

自己判断で処方を変えない

使い方のむずかしい飲み薬の一つに
コートリル(ヒドロコルチゾン)があります。

2011年01月23日

下垂会総会・講演会に60人

下垂会は1月22日に総会・医療講演会を開きました。
60人が参加しました。
今年のテーマは、原点回帰。
そして、みんなでつくる患者会です。

2011年01月20日

和解協議へ踏み出せ

薬害イレッサ和解勧告の受け入れに向けて、
政府の決断が迫られています。

22日は虎の門へ

下垂会総会・医療講演会
そして、闘病体験を語り合う集いと
盛りだくさんというか、詰め込み過ぎか。
いやいや、みんな大事なんです。
1月22日(土)東京・虎の門病院午後1時開場ですから、
お気軽にどうぞ。
地図はこちら
正面入り口(旧館)がしまっていたら、
新館・地下一階守衛室入口から。
構造上、病院は新館と旧館からできていまして、
講堂は旧館です。

2011年01月19日

代役じゃなかったの

全国厚生労働関係部局長会議のウオッチを続けます。
障害者関連の資料ですが、推進会議などで
当事者が一次意見、二次意見と議論を重ねた跡を
官僚が見事なまでに消しさったと思います。

2011年度の難病対策

毎年恒例ではありますが、
都道府県や指定都市・中核市を対象に
全国厚生労働関係部局長会議が開かれます。
今年は20日、21日の両日と少し遅め。
政府予算案の具体的な使われ方が分かりますから、
資料をウオッチングしましょう。
こちら

2011年01月17日

2月27日京都でフォーラム

下垂会は2011年2月27日(日)、京都で
内分泌(ホルモン)の病気を
考えるフォーラム(市民公開講座)を開きます。
日本イーライリリー株式会社との共催。
要項と案内申込書はこちら

イレッサ協議進めよ

薬の開発・承認では、原則と柔軟さ、早さと安全性が
常に問われてくることを書いてきました。
そのバランスがどうあるべきか。
考えるきっかけを社会に与えたのが、
肺がん治療薬「イレッサ」の薬害訴訟です。

2011年01月16日

療養担当規則

お医者さんがなぜ、
薬価収載されている医薬品以外を
保険診療で使えないのか。

ほぼ一対一

日本の未承認問題というと、
政府の審査に時間がかかるのが原因ですと。
なかば定説のようにいわれていますが、
審査時間の改善努力は政府でかなり進みまして、
以前よりもずいぶんと早くなりました。

GCPとは

前ブログで、原則と柔軟さの話をしました。
薬を開発する手順ではざまざまな原則があります。

オフラベルとは

適応外薬を「オフラベル」(off-label use)といいます。
薬にはペラペラの薄い紙が入っていますでしょ。
あの紙は添付文書でして、
適応症や用法・用量などが書かれています。

22日は虎の門へ

下垂会は1月22日(土)午後1時から
東京・虎の門病院講堂で
総会と医療講演会を開催します。
当日は、下垂体患者の闘病体験を少人数に分かれて
語り合う予定です。
案内はがきを送りましたから、いずれ届くと思います。
はがきがなくても入場できます。

2011年01月15日

後続品が現れたら退場

新薬創出加算により薬価を維持しますと、
当然、医療財政に影響が出てきます。
中医協でどういう議論がされたかといいますと、
中医協専門部会2009年12月20日
新加算による増加分は、
後発品の使用を促すこと、
終了後の薬価引下げによる財政効果により、
一定程度相殺されると整理されました。

線維筋痛症の新薬二つ

ホントに必要な薬の開発を急いでほしい。
そう願わずにいられない病気の一つが
線維筋痛症です。

2011年01月14日

1月15日再生医療シンポ

再生医療に興味のある方、
iPS細胞研究のフロントランナーである山中伸弥先生(京大)などによる、
公開シンポジウムがネットで公開されます。
こちらから入って、
視聴してください。
2011年1月15日[土]14:00~17:30予定。
会場の東京国際フォーラムはすでに満席です。

薬の価値を語ろう

新薬創出加算を簡単に言ってしまえば、
後発品のない特許期間中の薬価は維持される。
後発品が出れば一気に安くなる。
ただそれだけなんですが、
加算には、いくつか条件がありまして、
条件を満たしたのは624品目(2010年3月5日)。
後発品のない先発品全体に占める品目の割合は33%です。
先発品の全部が加算対象ではありません。

もし薬がなければ

不幸にして珍しい病気を患い、
しかも、保険で使える薬がなかったらどうするか。

2011年01月13日

加算の意義にあっているか

がん化学療法は、吐き気との戦いのようでありまして、
小野薬品工業は、イメンドという新薬を開発しています。

もし薬がなかったら

何かの病気になって、治す薬が存在しない。
患者はその日から困ってしまうのですが、
ないならないで、それじゃどうするか。
そこから、患者の苦闘が始まるんですね。
文字通り、命がけのたたかいであります。

2011年01月12日

新薬加算の評価は

試行中の「新薬創出加算」によって、
海外で使われている薬が日本では使えない問題
いわゆるドラッグラグの
解決の枠組みができつつあることは紹介しました。
では、この枠組みで
長年の懸案であった未承認薬・適応外薬問題は
ホントに解決に向かうのか。
それはもう少し調べないと、分かりません。

ラグ解消どこまで

未承認薬・適応外薬の解消に向けて、
製薬協は「患者会連携チーム」をつくり、
昨年来熱心に患者会と対話をしています。
2月には大阪で集会を開くということで、
東京で開いた2010年7月セミナーの資料や議事録など我が家にも届きました。
注目したのは、
治療薬のない希少疾患の対応です。
患者団体の質問に対し、製薬協・仲谷博明常務理事の回答。

2011年01月11日

患者が情報検索するには

1月22日(東京・虎の門病院講堂)での下垂会講演会・総会が近づきました。
日ごろ、寄せられた意見にいくつか答えていきますね。
何か有益な情報がないか、と。
インターネットで検索して探す患者、
多いようでして、まずはここから。
グーグル(Google)が一次検索には一番、使いやすいと思う。

2011年01月10日

高齢化で薬剤費あがる

薬剤費は年々高騰しています。
新薬創出加算の是非を議論する前提になるものですから、
冷静に議論するためにも、
高齢化の影響を考えてみました。
誰でも加齢しますと何かしらの病気を持って、
日ごろのお薬、増えますでしょ。
ごく簡単に試算しました。

2011年01月09日

バイオ後続品

サンド社のソマトロピン注は
日本初のバイオ後続品だと書きました。

成長ホルモン剤に後続品

当ブログを読んでいただいている方で、
成長ホルモン剤を使う方、多いと思うんですが、
2009年9月に、後続品(ジェネリック)が出ましたから、
患者の選択肢が増えました。

2011年01月08日

3割負担は悪平等

希少な薬の三割自己負担は、
患者や患者団体の悩みどころなんですが、
2010年6月2日、中医協総会での議論を紹介したい。

2011年01月07日

未承認・適応外薬解決の年へ

中医協(2010年12月15日)のウオッチングを続けます。
後発医薬品の薬価について検討していることは、
前回書きました。

先発品より高い後発品も

前回の記事で、
先発医薬品より高い後発医薬品があることを紹介しました。

薬価議論スタート

年始に薬のことを考える一年にしたいと書きました。
ウオッチしたいのは、
中央社会保険医療協議会薬価専門部会の議論です。

2011年01月06日

診療報酬と補助金

2010年12月15日に開かれた中医協総会では、
各委員が怒っていました。
議事録から読み取れる怒りの矛先は
診療報酬と補助金の関係にありました。

未承認薬の個人輸入

国内での治験が遅れ、承認までに時間がかかる。
ドラッグラグが生じた薬の場合、
やむをえず、個人輸入で薬を手に入れることになるのですが、
薬事法の対象外になります。
これがまた、やっかいな問題なんです。
第一に安全性の問題です。

2011年01月05日

必要度を物差しに

医療・障害者福祉も衣食住も
暮らしになくてはならない点で似ていますが、
一般の消費財と決定的に違うのは、
誰かが傷病にかかって、
初めて必要になることでしょう。

市場任せでは

未承認・適応外薬は市場原理に任せていれば、
開発は進みません。

2011年01月04日

医療上の必要性とは

未承認・適応外の薬のうち、
必要性が認められれば、各企業に要請が行くシステムが
つくられていることを紹介しましたが、
それでは、薬の「医療上の必要性」は、
どんな定義がされているか、といいますと、
きちんとした定義があります。

2011年01月03日

希少疾患に薬を(二)

「基金」を組むわけですから、
単年度中に使いきらなくてもいいのでして、
未承認を優先して、適応外は後回しにしたという
政府の言い訳は苦しい。

2011年01月02日

希少疾患に薬を(一)

政府予算案のなかには
やっぱり組まれなかったかと、思うものがあります。
未承認薬の開発支援です。
旧政権下で実際に基金として補正予算に
七百五十三億円が組まれる所までいったんですがね。
百億円に減額された揚句、
残りは2011年度通常に組まれるだろうという
大臣答弁までいったんですが、
支援についての方針が変わってしまったようで、
予算化されなかった。
経過をウオッチングしましょう。

2011年01月01日

2011年を展望する

2011年は薬について
患者団体が腰をすえて考え、行動する年になると予想します。
希少疾患には効果的な薬が存在しないものが
たくさん残されています。
世界中のどこにも存在せず、研究途上かこれから調べる場合や
海外では使われていて、日本では使用できない場合。
時間差が生まれやすいですから、ドラッグラグという現象がありまして、
この解消に政府は力を入れています。

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