HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2010年12月31日

氷の海に放り出されるのは

福祉や医療は一向によくならないのに、
消費税増税という庶民増税の議論が来年から始まります。
このタイタニック号は国民を乗せて、
氷山に向かって前進しているというのに、
乗員たちが甲板掃除をしないやつは誰だといって、
小沢派と反小沢派に分かれてケンカをしている。

2010年12月29日

「仕分け」は価値生まず

政策的に「第三の道」を志向したはずが、
事業仕分けのとき
「公的サービスは無駄だから、削ってしまえ」という
精神を見せました。

孤独の国

12月29日付朝日は「たすけて」と言いだせぬまま、
餓死した39歳の男性の心象風景をリポートしました。
母親を亡くし支えが断たれた結果でした。
時代の閉塞感がさらに深まった年末を
象徴する事件だと思う。

2010年12月28日

未承認薬の解消へ前進

効果のある薬がなくて困っている患者、
少なくないと思うんですが、
政府が未承認薬・適応外薬を開発するよう、
企業に要請した品目のリスト。
12月13日現在で、72ふえて計164品目になりました。
こちら

データマイニング

来年度予算の分析を続けます。
医薬食品局関連です。

2010年12月26日

難病予算で減らされたのは

難病予算案の分析を続けましょう。
難病相談・支援センターの予算は1.7億円です。
昨年比で一億円減りました。

医療費補助関連の予算案

難病関係ではもっとも関心の高かった克服研究事業は
100億円維持という結果になりましたが、
医療費を補助する支援もウオッチングしましょう。

2010年12月25日

100億円を維持

難病研究費は昨年度と同じ100億円を維持しました。
サンタさんはプレゼントを
難病患者と家族にも運んでくれました。
12月24日午後6時、2011年度予算政府案が閣議決定され、
予算資料がすでに厚労省サイトに載っています。
こちら、主要事項の24ページ
もうちっと詳しい疾病対策課発のものは、
こちら

2010年12月24日

難病研究なぜ大切

政府は難病の研究費を削ろうとしていますが、
そもそも、なぜ難病を研究するのか。

2010年12月23日

国保値上げに警戒(三)

国保広域化でスケールメリットがある。
そう説明される方もいるんですが、
そこは効果に疑問があります。
国保加入者は社会的な弱者が多く、
財政基盤はヘトヘトですから、
かりに広域化しても、強くなるわけじゃない。

国保値上げに警戒(二)

国保広域化といいまして、市町村単位でつくられた国保組合を
都道府県ごとに再編成する動きがあります。

国保値上げに警戒(一)

後期高齢者医療制度に代わる「新制度」がどうなるか。
注目の最終報告書が12月20日、発表されました。

2010年12月22日

医療ビザ発給へ

病気の治療や健診を目的に来日する外国人への対応として、
最長6カ月の滞在を認める「医療滞在査証(ビザ)」を政府は来年一月から発給します。
政府の「新成長戦略」の一環で、
中国などの富裕層を取り込む「医療ツーリズム」促進が狙い。
日本政策投資銀行は、2020 年時点の潜在需要として、
年間43万人が渡航し、
観光を含めた市場規模は約5500億円、
経済波及効果は2800億円と試算しているんですが、その根拠は。

難病リポート

週刊東洋経済(12/25~1/1)で
新薬を手に入れられぬ難病患者の実態とは」というリポートが面白いです。
薬剤費の自己負担が家計にのしかかる。
ワタシもちょこっと出てきますので、
興味あればご覧ください。

2010年12月21日

1月22日虎の門で総会

来年の1月22日、虎の門病院の講堂で
下垂会は医療講演会と総会を開きます。
午後一時に開場予定。
山田正三先生の一問一答あり。

基本法どこまで

時計の針を少し戻して、
第28回障がい者制度改革推進会議(12月13日)のウオッチングです。
第二次意見を決める12月17日のひとつ前の回です。
この議事をなぜウオッチするかといいますと、
もともと、この推進会議は、
障害者権利条約に照らして、現行の障害者基本法を見直して、
どこを踏み出すのか、
見極めるためのものでした。
ところが。

混合診療と医療ビザ(四)

現物給付には、「必要充足」という考えが含まれます。
今の憲法はGHQがつきつけて出来た経過がありまして、
①公的責任原則②必要充足原則③社会的な公平な原則という
考えが示されて、憲法25条に結びます。

混合診療と医療ビザ(三)

日本の社会保障の出発点は「現物給付」です。
原理的な話なんで、広げてお話しします。

混合診療と医療ビザ(二)

規制改革会議は委員の交代を経て、
注目の第二クールの後半戦に移りました。

混合診療と医療ビザ(一)

混合診療解禁を狙う動きについてです。
今年後半を振り返る前に、前半のおさらいです。

2010年12月20日

倒錯した政治の貧困

難病や慢性疾患を患うとニッポンはとても生きにくい。
欧州と比べるとそりゃもう、歴然としています。

2010年12月19日

障害2次意見(七)

二次意見では最後に
「障害の定義」を取り上げたい。

障害2次意見(六)

総則関係・目的の二番目です。
「格差の除去と平等の権利の保障」です。

障害2次意見(五)

総則関係に移りましょう。法の目的です。
法律用語はとっつきにくいですから、
斟酌して言い変えていきます。
大きく言って、三つのことを言っています。
第一に、「基本的人権の享有主体性の確認」です。

障害2次意見(四)

前置きが長くなりました。
二次意見を分解してみていきましょう。
正式版はまだ内閣府サイトにアップされていませんから、
案の取れていないこちらをみてください。

障害2次意見(三)

当事者の要求を整理して、二次意見として提出した。
そのことで、
新しい法律の制定に向け、
障害者運動も施策も
新しい次元に突入したといっていいかもしれません。

2010年12月18日

障害2次意見(二)

第二次意見を取りまとめる過程では、
政府内でも意見の隔たりが大きいことが浮き彫りになりました。
12月13日の推進会議は四時間を超す長時間のもので、
ワタシも全部は視聴していないのですが、
第二次の素案に基づいて、省庁が反論したのですね。

障害2次意見(一)

政府の「障がい者制度改革推進会議」は12月17日、
来年の通常国会に提出予定の障害者基本法改正案や
各施策の指針となる2次意見案をまとめました。
こちら
推進会議も部会も激しい議論が続きました。
短期間の中で意見の違いを超えて、
よくぞまとめてくださった。感謝、感謝です。

控除議論のジグザグ

成年扶養控除縮小は税調にとって、
昨年からの継続課題でした。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)をはじめとする
当事者運動が押し返した面も相当ありまして、
こういうもんは、
ジクザグしながら動くんです。
勝った、負けたの一面的な見方は、
あまりよろしくありません。

谷間埋める議論を期待

成年扶養控除が縮小する問題で、
具体的な増税はいつになるか。

2010年12月17日

税制大綱こう変質

税制大綱が16日、閣議決定されたわけですが、
この一年は、政権交代ならぬ、政権後退の連続でした。
二年分の大綱を合わせて読むのが、
「通の読み方」ってもんです。
一年間を振り返りながら、
変質していった税制大綱と
今の民主党政権を見つめてみましょう。

JPA、成年扶養控除縮小に反対声明

来年度の税制改正大綱では、
年間所得400万円以上の世帯で23歳から64歳までの親族を扶養する
いわゆる「成年扶養控除」について、
縮小する決定をしました。
大綱は12月16日、閣議決定されました。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は同日、
来年度税制改正大綱における成年扶養控除の縮小について、
声明を発表しました。

2010年12月15日

狙われる混合診療

混合診療解禁をはじめ、規制緩和の動きです。

消費税で穴埋めか

法人税は5%引き下げる方向になりました。
11月06日 法人税攻防で書いたように
雇用対策を主張する経産省試算はずさんで、
財源に大穴があくことを警戒する財務省側と激しくやりあったあと、
関係閣僚では調整がつきませんでしたから、
最終的に首相が法人減税を決断したという流れです。
菅さん、最悪のリーダーシップです。

2010年12月14日

増税先行の倒錯

成年扶養控除が見直しされると、
暮らしにどんな影響があるか。
政府税調が12月13日に示した「最終整理案」です。
16日にも閣議決定される見込みです。
増税先行のやり方、道理が通らんぞ。

構造改革の復活

菅総理は12月13日、法人税5%引き下げを指示しました。

2010年12月13日

二つの「なんで」(二)

続いて、配偶者控除と成人扶養控除について、です。

二つの「なんで」(一)

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12月13日午前、
厚労省疾病対策課と交渉しました。
5つの要望をめぐっての交渉です。
来年度予算をめぐる攻防は最終局面ですが、
ワタシは次のように発言しました。(若干加筆)

存在感増すJPA

12月12日に日本難病・疾病団体協議会(JPA)の
幹事会が開かれました。
栃木県から当事者の議員が誕生し、
また、政府内の委員会に当事者が入るようになって、
JPAは存在感を増しています。
一方で、難病関連予算は急上昇のあとの急落も予想され、
まったく目を離せません。

2010年12月12日

指針は難病治療のよりどころ

診断と治療指針がなぜ大事か。
難病患者としての体験からお話ししますね。

2010年12月11日

なんでなんでなんで

難病の研究をどのように評価していくか。
今度は全体像を見てみましょう。
ネット上で入手できる科研研究最新版である2008年度の
「難治性疾患克服研究の評価ならびに
研究の方向性に関する研究」
(千葉勉班長)です。

下垂体班は高評価

価値観は多様ですから、他人の仕事を評価することは、
元来難しいことかもしれません。
まして、公費を使うときは、
必ず説明責任が問われてきます。
では、難病の研究をどうやって評価するか。
そして、研究の方向性をどう考えるか。
研究の研究をしている班がありまして、
厚生労働科学研究成果データベースで公開されています。

2010年12月10日

政策理念はどこへ

財源確保という問題に直面してからというもの、
民主党は、それまでの政策理念を迷走させて、
選挙公約との不整合が顕著になってきました。

五つの緊急要望

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12月9日、
来年度予算編成にむけて、
五点の緊急要望書を政府に提出しました。
いずれも大事な大事な要望です。

作業チームで定義議論

厚労省は12月7日、
障がい者制度改革推進会議総合福祉部会(第10回)を
開きました。
この日の議題は、
部会作業チーム・合同作業チームの検討状況の報告です。

2010年12月09日

障害福祉の財源は

自立支援法「延命化」の問題は、
大手マスコミがほとんど黙殺してしまい、
まして、問題を掘り下げる論点は見当たらないのですが、
あの法律を巡る隠れた争点は、
障害者の福祉は税金で賄うべきか。
それとも、介護保険という社会保険で賄うべきか。
財源論だったと思うのです。

2010年12月07日

働けない成人抱えた家庭は大増税

23~69歳の扶養親族を対象にした「成年扶養控除」(38万円)が
大幅縮小されそうです。
対象(被扶養者)は520万人。
菅政権が「子ども手当」の支給を増やすための財源として、
一網打尽の大増税を狙うもの。
ワタシ、この増税おかしいと思う。

2010年12月06日

JPAが抗議声明

厚労省の社保審医療保険部会が
高額療養費の低所得層の自己負担の
上限引き下げを見送る方針を決めた問題で 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12月6日、
抗議の声明を出しました。

強気を助ける経済

いまさらバブル期の決算を持ちだしても、
仕方ないかもしれませんが、
でも、予算編成の混乱劇を見ていると、
あのお金があればと思い返してしまう。

ホントに上限一割か

介護保険の自己負担を一割から二割にする案が検討されています。
介護保険が創設されて10年がたち、
3期1年をサイクルに運営されていまして、
4期目の2年目にあたります。
2年後の5期目に向けて、
来年1月に開かれる通常国会に
介護保険法の改正案が提出される運びです。

2010年12月05日

金澤先生の講演(五)

金澤先生の記念講演の続きです。

金澤先生の講演(四)

フォーラム(11月28日)での金澤一郎先生講演の続きです。
講演録はいずれ本家サイトでアップされそうですから、
要点にとどめていますね。
改善すべき点の二番目です。

難治性疾患の「調査研究事業」、
「治療研究事業」「医療費補助事業」の3事業を
それぞれ別の制度にする。

2010年12月04日

下垂体班グッドジョブ

厚労省の下垂体研究班は12月3日、
一般向けの公開セミナーを名古屋大学で開きました。
一般向けと言っても、
そこは、最新研究の成果を発表する場ですから、
ちょい難しい感じではあったのですが、
学会よりもやさしい言葉で説明されていて、
最先端の話というのは、実に面白い。
その成果は随時ブログでも紹介していきたい。
名古屋に日帰り遠征したかいあって、
充実した1時間半でした。
来年もし機会あれば、
下垂体患者のみなさん、お勧めですよ。
我らが下垂体班、グッド・ジョブです。

なぜ延命法強行

自立支援法の「延命」は残念でしたが、
障害者の運動は大きな盛り上がりを見せ、
次につながるものになりました。
今国会は法案成立37%と極めて低いものでした。
そんななかで、この法律だけは
民主・自民・公明などが強行した。それはなぜか。
介護保険との統合路線だと思う。

2010年12月03日

高額療養費の見直し見送り

厚生労働省は、高額療養費制度について、
低所得者層の上限引き下げを見送る方針を決めました。
2日の社保審医療保険部会では、
保険財政が厳しい、などの理由が示されました。
年収300万円以下の世帯を対象に引き下げを検討していたところ、
必要となる財源には2000億円必要とするため、
高所得者からの引き上げなどで対応を考えていましたが、
経済格差が命の格差、という状態はそのまま、です。

審議に耐えられない延命法案

福島みずほさん(社民)の反対討論です。
国際障害者デーという大切な日に、
障害者が反対する法案を国会軽視で提出するのか。
きょうが日本の障害者にとって、
最悪の日になることを危惧する、とのべました。

田村智子さんの反対討論

自立支援法の質疑は30分しかありませんが、
反対討論に立った二人の議員は、
よく問題の本質を突いてくれました。
速報性を優先しましたので、
若干不正確かもしれませんが、紹介します。

延命化、強行成立へ

自立支援法「延命」化が国会最終日の3日、
強行成立されそうです。

きょう名古屋大で下垂体班セミナー

【再録】一般の患者向けに、
間脳下垂体機能障害の研究班は12月3日(金)
公開セミナーを名古屋大学で開きます。
昨年の第一回では、
患者向けの講演、分かりやすく、しかも、
それぞれホルモン治療で、
日本のトップドクターですから、
ぜひどうぞ。
18:30~20:00
「間脳下垂体疾患の病態と診断・治療に関する最新の研究成果」
名古屋大学医学部鶴友会館2階大会議室(名古屋市昭和区鶴舞町65)
入場無料
ポスターはこちら

2010年12月02日

「延命」化に不安

臨時国会が3日に幕を閉じます。
幕開けの所信表明演説で、
鳩山さんが触れた自立支援法や後期高齢者医療廃止に、
菅さんは一言も触れませんでした。
そのときから、菅政権の新自由主義路線への急旋回を
心配していましたが、
さて、障害者自立支援法の「延命化」。
どう決着するのか。
かたずをのんで最終日をウオッチングしなくてはいけません。

難病研究削減の恐れ

来年度の予算編成で、
政策コンテストの189事業についての評価案が12月1日、
発表されました。
こちら

勝負は最終日

いってきましたよ。永田町。
障害者自立支援法「改正」法案を
参議院で廃案にしたいもんですから。
といっても、一介の市民に過ぎませんから、
12月1日午後1時からの国会要請行動。
そこに顔を出すだけなんですがね。

2010年12月01日

国会は最終場面

障害者自立支援法の延命化は衆院を通過し、
参院で首の皮一枚つながった形ですが、
12月3日の会期末までギリギリの攻防が続いています。
各障害者団体は連日参院で廃案を求めて国会要請をしています。
定例の厚生労働委員会は30日(火)でしたが、
前日の厚生労働委員会理事懇談会に自民党が参加せず、
参院サイトを見る限り、
12月1日も開催のめどは立っていない様子です。

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