HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2010年11月30日

金澤先生の講演(三)

金澤先生の記念講演の続きです。
先生は特定疾患への追加を求める患者団体が多いこと、
小児慢性特定疾患のキャリー・オーバー問題を紹介し、
医療費助成制度の谷間にある疾患群があること、
研究費名目でありながら、
福祉的な意味合いを持っていることを指摘しました。
欧米の難病制度と比較し、
それでは、どう改善するべきか。
五点にわたって私案をのべました。
第一に、「難治性疾患」の範囲を拡大する方向へ改めること、です。

金澤先生の講演(二)

金澤先生の示した四つの問題点は、
立場を超えて、共有したい問題点なのかもしれません。
このままでは、今の難病対策は破綻してしまう。
だからこそ、新しい難病対策はどうあるべきか。
話し合っているわけです。
では、打開する方向性はどこにあるか。

金澤先生の講演(一)

フォーラム(11月28日)では
日本学術会議会長で
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員長の
金澤一郎先生が記念講演をしました。
講演のスライド
【追記】金澤先生の最新の講演録はこちら

2010年11月29日

難病フォーラム(四)

フォーラムのプログラムです。
伊藤たてお実行委員長はあいさつで
109の参加・賛同が過去最高の数字であり、
運動の蓄積された結果であることを紹介し、
難病対策がこのままでいいのか、
大きな力にして、
社会に示すことが大切だとのべ、
「病気を持ちながら生きていける社会を目指す
転換する力にしたい」とフォーラムの意義を強調しました。

難病フォーラム(三)

難病の予算はいま、重大な岐路にあります。
菅総理が議長を務める総合科学技術会議において、
難病の研究事業予算が優先度判定で「減速」という
最低評価判定したからです。

難病フォーラム(二)

フォーラムで採択されたアピールから、
テーマを読み解いていきましょう。

難病フォーラム(一)

日本の難病対策、障害者施策が大きく変わろうとするなか、
第1回難病・慢性疾患全国フォーラムが11月28日、
東京・国立オリンピック総合青少年総合センターで開かれました。

2010年11月27日

延命法案で混乱しないか

自立支援法は現在、衆院本会議を通過し、
参院厚生労働委員会に18日、付託されています。
25日の委員会は中止になったため、
審議には入っていません。
会期は12月3日まで。

2010年11月26日

民主難病対策WTが初会合

日刊薬業WEB(2010年11月19日)によれば、
民主党障がい者政策プロジェクトチーム(PT)に設置された
難病対策ワーキングチーム(WT、主査=谷博之参院議員)は18日、
初会合を開きました。
特別枠での克服研究関連(40億円)の確保への議論が交わされた模様です。
今後、高額療養費制度の見直しも視野に入れ、
難病対策の制度設計に取り組む姿勢です。
WT事務局長である玉木朝子衆院議員は、
現在の特定疾患を高額療養費制度で扱うことも
選択肢の一つとの意見を述べました。
玉木さんは難病の一つ、膠原病患者です。

優先すべき四つ

自立支援法の延命化をはかる口実に、
つなぎ法案が必要だ、というものがありますが、
法律化しなくても予算化できるもの、
いっぱいありますから、
4点にまとめて要望している課題があります。
障がい者総合福祉法(仮称)の制定以前に早急に対応を要する課題の整理(当面の課題)
まとめたのは「総合福祉部会」であり、
推進会議を通じて、
推進本部、ここには全閣僚が出席しているわけです。
こちら
本来は政府が真っ先に、
来年度概算要求に反映するのが筋なんです。
永田町がやるべきことは、
障害当事者がまとめた
この四つの重点課題に光を当てることではないでしょうか。

2010年11月25日

差別禁止法の作業部会始まる

障害者差別禁止法の制定に向け、
具体的な問題点の検討を進める第一階の作業部会が22日、
開かれました。

第9回総合福祉部会で延命化の動き批判

自立支援法の延命化法案が衆院本会議を通過した翌日の
第9回総合福祉部会(11月19日)です。
この日の議題は、
それぞれの「部会作業チーム・合同作業チーム」の検討状況です。
新法の大枠を示すのにあと10カ月しかありませんから、
審議時間もかなり制約があります。
それでも、延命化の動きは悪い影響を与えかねないですので、
複数の委員から批判する声が上がりました。

2010年11月24日

自立支援法以前は

自立支援法が始まる前まではどうだったのか。
ここも見ておきましょう。

推進会議のいま

障害の定義を巡り、ちょっと細かな話になってきましたから、
「障がい者制度改革推進会議」がいま何を話し合っているか。
おおまかにまとめてみました。

2010年11月23日

同義反復なのか議論

東室長と佐藤委員の議論は、
「同義反復」にならないか、という検証に入ります。

障害と障害者の定義

障害者の定義を巡る、根幹的な議論の続きです。
差別禁止法との関係を議論したいという意見も出ましたが、
議論を進めるに当たり、
まずは定義問題の一番根っこの部分に絞って進める旨、
東室長が整理しました。
あらためて議論するべき各論のポイントを4つにまとめます。
こちら3~5ページ目参照

2010年11月22日

佐藤委員が定義案

第25回障がい者制度改革推進会議(11月15日)の続きです。
佐藤久夫委員が定義案を新たに出しました。

定義議論、大詰め

障害の定義の議論は大詰めです。
内閣府は11月15日、第25回障がい者制度改革推進会議を開きました。
配布資料
焦点は国際的に主流の障害者観に立った法制度を
わが国でも確立できるかどうか。

2010年11月21日

LOH症候群

NHK総合テレビ番組の「ためしてガッテン」は17日、
LOH症候群の特集を組みました。
男性ホルモンの働きを分かりやすく説いていまして、
ワタシの場合は、
下垂体由来ですが、
同じようなことが起きたし、
男性ホルモン補充を始めてからの改善もありますし、
まだ、ちょっとしたことから、
ストレスに弱くなり、自分なりに気をつけていることもあります。
ストレス社会ですから、男性諸君!
知っていても損じゃないぞ。

2010年11月18日

非課税世帯の負担残る

自立支援法「延命化」法案では、
応益負担がなくなるかのような報道が一部に見られます。
でもそれは、部分修正した現状を追認しただけで、
住民税非課税世帯でも自立支援医療は負担ゼロになっていない。
こちら
住民税非課税世帯の自己負担が残っているのに、
応益負担になったと、マスコミはどうして報じられるのかねえ。

今でも良い言葉なのか

自立支援法を延命化する改悪法案が衆院を通過しました。
経過を改めて整理しましょう。

2010年11月16日

一歩前進ではない

自立支援法延命化の底流には何があるか。
難病や慢性疾患を「門前払い」し続けてきた
日本独特の古い障害者観を続けようとする
厚労省の戦略があると思います。

17日に延命化強行か

自立支援法の延命化に向けて、
民主・自民・公明の三党が17日の衆院厚生労働委員会で
委員長提案の形で強行採決される動きです。
審議抜きで採決されるようです。
道理も何もあったもんじゃない。

2010年11月14日

何のための税調か

政府税制調査会は11月11日、
来年度税制改正で法人税の税率を5%幅引き下げる方向で
最終調整に入ったようです。

2010年11月13日

自立ってなんだ

よく障害者の「自立」っていいますでしょ。
「自立」って、何でしょうか。
政府を頼らないのが「自立」ではありません。
障害者も健常な方も、
みんなが肩寄せ合って、
誰もが暮らしやすい社会にする。
必要な支援をしてこその「自立」です。

12月3日名古屋大で公開セミナー

間脳下垂体機能障害の研究班は12月3日(金)
公開セミナーを名古屋大学で開きます。
18:30~20:00
「間脳下垂体疾患の病態と診断・治療に関する最新の研究成果」
名古屋大学医学部鶴友会館2階大会議室(名古屋市昭和区鶴舞町65)
入場無料
プログラム
18:30~18:40 オーバービュー 大磯ユタカ先生
18:40~19:00 中枢性尿崩症 有馬寛先生
19:00~19:20 クッシング病―根拠に基づいた診断と治療 岩崎泰正先生
19:20~19:40 成長ホルモン分泌不全性低身長症の成長ホルモン治療 横谷進先生 19:40~20:00 先端巨大症と成人成長ホルモン分泌不全症の現況と診療指針 肥塚直美先生 もう少し詳しいことは、後日。
ポスターはこちら

2010年11月12日

自立支援法延命化が緊迫

自立支援法の延命化をめぐり緊迫してきました。
前国会で審議未了・廃案となった延命法案ですが、
今開かれている国会でいつ上程されるか。
予断を許しません。
自民筋はいついつ上程で審議抜きらしい。
そんな生々しい話も
聞こえてきます。

難病検討チーム、新体制

厚労省は11月11日、
「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」の第2回会合を開きました。
会合自体は非公開なのでウオッチできませんが、
報道によれば、
座長は、藤村修副大臣。
副座長は岡本充功、小林正夫両政務官が務めます。

2010年11月10日

医療と障害の距離感

厚労省は11月8日、
障がい者制度改革推進会議を開きまして、
これまで、新たに議論した分野についての問題認識をまとめました。
こちら
その一つが「障害の予防」です。
まだまだ議論噴出です。

財界は駄々っ子か

法人税減税を求めてきた日本経団連米倉弘昌会長は11月8日、
「課税ベースを拡大して名目だけ(税率を引き下げる)と言われると、
(引き下げは)結構ですと言わざるを得ない」と発言したようです。
日本の財界、まるで駄々っ子です。

税調で所得課税議論

内閣府は11月9日、第8回税制調査会を開きまして、
個人所得課税や保険年金、国際課税など議論しました。
まずは、成年扶養控除についてみてみましょう。
出された資料はこちらの9ページにあります。

2010年11月09日

障害者の所得保障は(二)

日常生活の困難や支援の必要性、
障害者の生活実態から、
今の所得保障水準がこれでいいのか。
再検討する必要があります。
そうしないと、九州であったように、
おにぎり食べたいと言って、
餓死する肝炎患者のような方が今後も出かねない。

障害者の所得保障は(一)

第24回障がい者制度改革推進会議(11月8日)では、
新しい障害者基本法のイメージ素案が議論されました。
所得保障の政府案は、現行法のまま、です。
第一次意見に至るまで、侃々諤々(かんかんがくがく)
議論してきたところなのに、どうして。

鶏が先か卵が先か

大企業は金の卵を生む鶏だ。
だから鶏をまず大事にしよう。
法人税減税はこういう発想かと思うのです。
確かに鶏は大事ですよね。

医療の議論が狭い

第23回障がい者制度改革推進会議が11月1日開かれました。
各論を深めるチームが編成されていまして、
この日は、第二コーナーで医療合同チームの
検討状況が報告されました。
こちら
その検討範囲が狭い!
前半は精神医療、後半は地域医療。
ええっ?
医療って、こんなに狭いテーマなのか。

2010年11月08日

法人税を下げても景気は良くならない

法人税をさげて、日本で本当に設備投資が拡大するのか。
ただでさえ、潤沢な余剰資金を抱えているというのに、
株主優遇と内部留保拡大に消えるだけではないのか。
法人税値下げで景気が良くなるというのは幻想だぞ。

2010年11月07日

法人税攻防(八)

最後に税調の議論全体を俯瞰しながら、
税金や財政、社会保障のことを考えてみましょう。

法人税攻防(七)

経産省が法人税減税を主張する理由の一つに、
「外国企業の日本への呼び込み」があります。

法人税攻防(六)

法人税を減税すると、企業の投資を押し上げる効果があるといわれます。
今回はこの問題を検証しましょう。

法人税攻防(五)

経産省の主張も紹介しないとフェアではありません。
経産省側の主張はこちら

法人税攻防(四)

菅政権は財政と税金、社会保障を一体に捉えていますから、
税調議論のウオッチングが外せません。
2010年10月21日垂直型こそ公平・公正 で書きましたように、
格差と貧困が広がって、社会にゆがみが生じているのですから、
水平型、つまり、消費税のように
均一に広く薄く負担するのではなく、
垂直型、つまり、法人税など税負担に応じた課税にする。
この方向性こそ
が社会保障の財源にふさわしい。
ワタシのウオッチングもそこに軸足をおいています。
この視点、税調メンバーはどう考えているのか。

法人税攻防(三)

不況下でも大企業が空前の儲けを続けていることは分かりました。
景気が悪いはずなのに、
なぜ右肩あがり成長なのか。
それは、ワーキングプアにみられるように、
正規職員を非正規に置き換えてきたからです。

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2010年11月06日

法人税攻防(二)

見やすくするため、色をつけて加工しました。
出典は財務省作成の資料集です。

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大企業は日本経済で大きな役割を占めていますし、
企業が強くなることは、歓迎したい。
でも、いくら儲けても、その利益が社会に還元されなければ、
景気は回復しませんし、福祉を支えることもできません。

法人税攻防(一)

第7回税制調査会が11月4日に開かれました。
経産省は当面5%法人税を下げたい。
財務省は法人税率を下げるのは認めるが、
穴埋めの財源案として、課税ベースを広げる形にしたい。
この攻防が始まりました。

2010年11月05日

子ども手当、迷走

来年度からの子ども手当の議論が迷走しています。
各種報道を見ると、
三歳未満に限って現行より七千円上積みして、
月額2万円とする方向で検討している模様です。

平野綾さん下垂体腫瘍告白

『涼宮ハルヒの憂鬱』のハルヒ役や
『らき☆すた』のこなた役、人気声優の平野綾さんが
簡易ブログ「ツイッター」で
脳下垂体腺腫の持病があることを明かしました。
中学時代に見つかったといい
「たまに腫瘍(しゅよう)が目の神経に触れて目が見えなくなったり
言葉が出づらくなったりするけど、大丈夫!慣れた!」と書かれています。
こちら

ちょっとした勇気もって

暮らしにくい世の中ですな。
中でも病人や障害者は暮らしにくい。
ホントそうなんですね。
ある方とお話をしていまして、
うんうんっ。全くその通り。
同感しながら、でも、ホンの少し、ホンの少しですよ。
あまりやり過ぎると反発食らいますから、
40%くらいの努力をして、
周りの環境を変える勇気を持ってみよう。
自分の体験から書きますね。

2010年11月04日

なぜ難病研究費減(五)

日本の科学技術全体の様子を最後にウオッチしましょう。
概算予算で優先するべき判定結果の報告を加工したものです。

なぜ難病研究費減(四)

研究費を削減する理由には個別の課題もあります。
改善・見直しするべき点へ、
次のような指摘がされました。

なぜ難病研究費減(三)

前回の予算がつくられたときも
総合科学技術会議が影響していまして、
「人の命を大切にする健康長寿社会の実現」と書かれていました。
この一文を引用する形で、難病研究費も
「着実に」という評価がされた。
こちら
それが新しい方針では、命という言葉が消えてしまいます。

2010年11月03日

なぜ難病研究費減(二)

難病研究費削減問題の続きです。
科学研究のメリハリをつけるため、
総合科学技術会議は7月に予算配分方針を固めます。
こちら

なぜ難病研究費減(一)

難病患者にとって、明日に向けた希望のともしび。
研究費になぜメスが入ろうとしているのか。
いま研究対象になっている疾患群はどうなるのか。
ご一緒に考えるため、
まずは予算の作り方から、おさらいをしましょう。

患者から希望奪うな

難病予算大幅減額の恐れ11月1日でお知らせしたように、
来年度の難病研究が後退する恐れが出てきました。
研究対象から外される病気が出てきそうです。
菅政権に何があったのか。

ホルモン補充して合点

NHKテレビは10月27日に、
女性の更年期障害の治療法の一つ、
「ホルモン補充療法」を取り上げました。
深夜の再放送を拝見しまして、
多かれ少なかれ、男性のホルモン補充も共通するところ、
あるんじゃないかしら。
体験的なことですけどね、そう思う。

2010年11月02日

地下水脈はつながっている

障害者定義に関して言えば、
難病などを障害者福祉の対象に入れることは、
介護保険の統合路線にブレーキをかける力にもなる。
事業の整合性や厚労省が考えているシナリオを
想像しますとね。そうなるんです。
だから、障害者と難病患者が
それぞれの要求を大切にしながら、
心一つに運動をすることは有意義だと思います。

2010年11月01日

難病予算大幅減額の恐れ

政府の総合科学技術会議(菅直人議長)は10月21日、
科学技術施策の内容について優劣評価を行い、
難病等の研究は
ランク最低の「減速」とされました。
継続事業で「減速」と評価されたのは、難病研究だけです。
来年度の難病研究予算が大幅に減額される恐れが出てきました。
政府のアクションプラン重視に伴い、
アクションプランではない難病対策が狙い撃ちされた形です。
難病の評価はこちらの14ページに出てきます。

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