HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2010年09月30日

延命法案、緊迫

難病患者を障害者サービスから締め出す
「延命法案」をめぐって、
民主党政策調査会の「障がい者政策プロジェクトチーム(PT)」は9月28日、
5回目の会合を開きました。
同法案をめぐっては、
民主党が障害団体の多数意見を無視して、
国会への上程を強行する可能性があり、
緊迫しています。

後期医療の65歳以上断念

「姥捨て山」といわれた後期高齢者医療制度の
入山年齢を現行75歳から65歳へ引き下る案は断念されました。

2010年09月29日

医師増公約どうなる

医療機関が必要とする医師の数は24033人で
実際に18288人を求人中であることが29日、
厚生労働省の調べで分かりました。
こちら

ハリポタ生んだ生活保護

「ハリー・ポッター」シリーズの作者
J・K・ローリングは
生活保護を受けるシングルマザーでした。
おカネがなくておむつを万引きしようと思ったことがあると言います。
それが今や大ブレイク、
一大産業を生むのだから、
世の中、わからない。

2010年09月28日

「障害の予防」策は

第20回障がい者制度改革推進会議議が9月27日、
岡崎トミ子内閣特命担当大臣出席のもと、
開かれました。
この日は関係省庁のヒアリング(聞き取り)です。

2010年09月27日

暑さも寒さも苦手

今年の夏は過酷な暑さでした。
ホルモンの病気には、
暑さに弱いタイプ、寒さに弱いタイプ、
いろいろありまして、
下垂会の集まりでも、
天候次第のところがあります。

2010年09月25日

カルシウムX

「カルシウムX」なる栄養補助食品が通販で売られています。
60粒9800円の通常価格。
飲んで5分もすれば成長ホルモンが暴れ出し、
わずか20日間で
21歳から53歳の人が平均13.2センチも身長が伸びた。
暴力的成長が体を支配する、
世界初、骨形成活性化法というんだそうですが、
いまや、通販は何でもアリなんですね。

2010年09月24日

自立支援医療、補正でぜひ

基本合意で「当面の重要な課題」とされた
低所得者向け自立支援医療の軽減措置。
概算要求でも数字が盛り込まれない事項要求の扱いです。
民主党政権での位置づけは下がり続け、 「年末に向けて検討」でしかありません。
他省庁と競い合う「政策コンテスト」にすら出品されませんでした。
補正含め予算措置させることが焦眉の課題です。

神奈川で患者懇談

かながわ難病相談・支援センターは9月23日、
横浜市内で下垂体患者対象の懇談会を開き、
ワタシもゲストとして参加しました。
下垂体機能障害の特定疾患入りに伴い、
医療講演会が開かれたさいに懇談会が開かれ、
今回はその二回目に当たります。
参加は10家族ほど。

2010年09月22日

現行の負担は

総合福祉部会(21日)では、
議論にあたり、厚労省が現行制度の状況を解説しています。
利用者負担のところから読みこんでいきましょう。
こちら

2010年09月21日

財源から出発するな

厚労省は9月21日、7回目の
障がい者制度改革推進会議総合福祉部会を開きました。
「障害者総合福祉法」(仮称)の論点の続きです。

2010年09月20日

後退させない(三)

自立支援法廃止を求める当事者の運動が
政治を動かしてきました。

後退させない(二)

従来の措置制度・支援費制度において、
たとえば、ホームヘルプサービスを利用している人たちは、
その多くが生活保護世帯や住民税非諜税であるため、
負担ゼロがほとんどでした。

後退させない(一)

障害者自立支援「延命」法案を考えるには、
自立支援法が成立した背景や流れを
ざくっとつかむ必要があります。
あえて、「ざくっと」と書いたのは、
ワタシは学者ではないから正確な定義は難しいこと、
社会保障全体の流れから、見えてくるものがありまして、
「鳥の目」で俯瞰してこそ、
難病の患者団体の課題も見えてくると思うんです。

2010年09月19日

優先順位が違う

新たな障害者総合福祉法に向けて、
当事者を交えた討論の真っ最中なわけですが、
民主党は「延命法案」の提出へ動こうとしています。
雲行きがあやしくなってきました。
ここが分岐です。

2010年09月18日

福祉の介護保険化

社会福祉の転機は、
2000年4月から施行された介護保険法でした。
従来の仕組みが大きく変わり、
「福祉の介護保険化」ともいえる流れが
一連の社会福祉に生まれた10年間でもありました。

2010年09月17日

閉塞感の正体

民主党政権が誕生して一年。
菅改造内閣がスタートしました。
社会保障や暮らしはどうなるのか。
ワタシは占い師ではありませんから、分かりませんが、
この政権を信頼して、白紙委任していたら、
とんでもない所へ行きそうだ。
一年間の軌跡から思うのです。
民主党に漂う閉塞感の正体は。

2010年09月16日

バスは走り去るのか

障害者自立支援法を巡っては、
悪い予感がしてならない。
今の民主党は、予算を通すため、
自民との交渉カードがほしいでしょうし、
夏に消えたはずの「延命法案」が再提出され、
総合福祉「バス」は、
難病患者を「谷間」においてきぼりにして、
走り去るつもりなんじゃないかしら。

2010年09月13日

憲法25条を議論の軸に

高額療養費制度を議論するうえで、
改めて柱に据えるべきだと思いますのは、
憲法25条です。

高額療養費制度を知ろう

今でこそ下垂体機能障害は特定疾患に指定されましたが、
ワタシは闘病生活の中で毎月のように
高額療養費を申請していたひとりです。

2010年09月10日

負担上限議論が本格化

患者の自己負担の上限はどうあるべきか。
厚労省の社会保障審議会医療保険部会は8日、
国の高額療養費制度で、
低所得層の負担軽減をした場合の試算を示し、
見直しに向けた議論が本格化しました。

2010年09月09日

障害の予防を考える

障害者総合福祉法を議論する過程で、
「障害の予防」という表現が問題になっています。

2010年09月08日

自殺・うつ 2.7兆円の損失

自殺・うつによる社会的損失は
2009年の単年度で約2.7兆円。
9月7日厚労省が推計を発表しました。
長妻厚労相の指示で、
国立社会保障・人口問題研究所が推計しました。
こちら
病気や障害、失業。
本来、社会保障が取り組むべき課題を放置することで、
多くの損失が生まれてる。
人の命をおカネに換算するのは、
好きではありませんが。

2010年09月07日

障害の予防改定へ

第19回障がい者制度改革推進会議(9月6日)では、
障害者基本法の改正について議論しました。
「障害の予防」(同法第三章)を削除するべきだという
意見が出され、改定する方向になりました。

2010年09月06日

公知申請とドラッグラグ(三)

今回の改善は、
ドラック・ラグの全てを解決するものではありません。
報道の範囲ではよくわからなかったのですが、
議事録を読みますと、
今回の新ルールは、「適応外」だけであって、
「未承認」は関係ないようです。

公知申請とドラッグラグ(二)

薬事で承認される前に保険適用されることは、
患者にとって朗報だと思うのですが、
もし6カ月の間に、副作用被害が起きた場合、
被害救済制度は適応されるのか。

公知申請とドラッグラグ(一)

ドラッグラグの解消策の一つとして、
厚労省が新しいルールをつくったこと、
8月26日付コラム「半年早くなる」で第一報、紹介したところですが、
議事録がアップされましたので、ウオッチングしましょう。
第177回中央社会保険医療協議会総会(8月25日)の議事録です。
こちら
議題「公知申請とされた医薬品の取扱いについて」の部分です。

2010年09月05日

所得格差が最悪

厚労省の調査で、
世帯ごとの所得格差が過去最大に広がったことが分かりました。
所得の格差を示す「ジニ係数」など、
2008年所得再分配調査(1日発表)によるもの。

2010年09月04日

給付体系の議論ぜひ

第6回総合福祉部会(8月31日)です。
「障害者総合福祉法」(仮称)の本格的な議論が始まっています。
この日は、複数の委員から、
議論の狭さを改めるよう注文がつきました。

椅子取りゲーム

新しい政権がいちから予算を組むわけですから、
新しいルールが採用されています。
難病を研究する予算は40億円分が
概算要求の特別枠に押し込められました。

2010年09月03日

概算難病研究は三割減

厚労省概算要求のうち、
難病対策関連です。
概算要求の全体像はこちら
「難病などの各種疾病対策、移植対策及び生活習慣病対策の推進」は
こちら

2010年09月02日

難病研究の論点

8月31日に開催された第12回難病対策委員会の資料がアップされました。
こちら
当日の議事は参加できなかったので、
傍聴者からの報告を待っているところなのですが、
資料を拝読しますと、
難治性疾患克服研究事業のあり方について、
論点メモが出ています。

希望紡ぐ福祉ロボット

都内で8月29日、福祉ロボットを見る機会に恵まれました。
PADM遠位型ミオパチー患者会が主催した「検討会」です。
片方まひの方が歩けるように。
ペット茶を口元まで運べるように。
病気の進行で失われた身体の働きを補い、
一人ではできなくなった暮らしの場面を取り戻す。
科学技術は、ほかの何でもない、
人間の幸せのためにあるという原点が
小さな会場にありました。

demo02.jpg

2010年09月01日

どこが前進なの

厚生労働省の概算要求がサイトに掲載されました。
「特別枠」以外の予算関連のことです。
こちら

誰を思いやるか

新政権にとって初の概算要求が8月31日に締め切られました。
今年度予算は途中からの政権交代でしたので、
スタートラインから組むのは、今回が初めて。
財政難の折、事業の優先順位を決めるため、
公開の場で「政策コンテスト」が実施されます。
厚労省提出の特別枠はこちら
難病・がん等の疾患分野の医療の実用化のための研究など、
大事な事業が入っています。
特別枠の財源は1兆円。
各省庁から出された事業は計3兆円。

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